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こどもホスピス体験談
今日は、こどもホスピスを初めて利用した時のことを書こうと思います。
前回の投稿でも説明しましたが、僕は入退院を繰り返していて病院と家だけの生活が続くので、病院の看護師さんからTURUMIこどもホスピスを紹介してもらい、去年の5月下旬から利用をしています。
利用する前はそんな施設があるんだなぁだったり、こどもホスピスってどういうところなんだろうと、ほとんど何も知らない状態でした。
初めてホスピス
今の僕の状態について
今日は、現在僕が入退院を繰り返す理由である「蛋白漏出性胃腸症」という病気について書いてみようと思います。
まずこの病気についてですが、フォンタン手術を受けた人が遠隔期にあらわれることのある合併症で、先生からこの病気について説明を受けましたが、自分でもよく分かりませんw
簡単にこの病気について説明すると、血液中やリンパ管からアルブミンというタンパク質が消化管に漏れてしまう病気です。それにより、体に
自己紹介2
僕は先天性心疾患を持って生まれました。
病名は「純型肺動脈閉鎖症、右室低形成」です。
・・・ってなんのことか普通はわかりませんよね苦笑
そこで今回は、僕が小学5年の時に自由研究で取り組んだ「ぼくの心臓ができるまで」という資料を載せようと思います。
こんな病気もあるんだなぁと知ってもらえたら嬉しいです。
そして、沢山の人に助けてもらって今の僕がいます。
#TSURUMIこどもホスピス #こどもホスピ