今の僕の状態について

今日は、現在僕が入退院を繰り返す理由である「蛋白漏出性胃腸症」という病気について書いてみようと思います。
まずこの病気についてですが、フォンタン手術を受けた人が遠隔期にあらわれることのある合併症で、先生からこの病気について説明を受けましたが、自分でもよく分かりませんw

簡単にこの病気について説明すると、血液中やリンパ管からアルブミンというタンパク質が消化管に漏れてしまう病気です。それにより、体に色々な症状が出ます。またこの病気はこうしたら治るという方法もありません。
さらに僕の場合は消化管出血という症状もあるので、先生によると治療が難しいみたいです。
なので、これからもこの病気と付き合っていかないといけません。調子が悪くなったり体重が増えたりしたら入院をして輸血やアルブミンの補充をしています。

この病気によって、中学校１年生の終わりから入退院を繰り返しています。今は入院のサイクルは2週間自宅で過ごし2週間入院治療という感じですが、最初は感染を起こすことも多く、中学２年生と3年生の間の3分の2を病院で過ごしました。

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