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封入体筋炎という難病になりました

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「封入体筋炎(指定難病15)」という難病の診断を2020年04月に受けました。日本で1,500人しかかかっていない治療法が見つかっていない難病。さて、どうしよう?
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2020年10月の記事一覧

日常的日常。きょうという日。

日常的日常。きょうという日。

 仕事を終えて帰る。帰り道のスーパーマーケットでお弁当とサラダ、明日の朝食用のスナックパンを買う。髪を切ってもう一ヶ月経つから散髪がしたいな、なんて思いながら。

 封入体筋炎という筋肉が破壊される治らない病気と付き合うことになって、もう半年が過ぎた。筋力低下を感じてからの月日はもう四年ほどになるだろうか。春になる前に入院をして、新型コロナの緊急事態宣言を迎えた時は病院で「マジで?」とまったく実感

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