潰瘍性大腸炎からの大腸全摘日記 ⑬:「3ヶ月経った今、果たして手術は正解だったのか?」
大腸全摘から3ヶ月経過。
手術したことを知っている方と会うと「体調、大丈夫?」とお声掛けいただくのは感謝しかないけど、自分でも「大丈夫なのか否か?」は正直、よく分からない。
勿論、手術前の「いつ切迫感がやって来るのか?!」という恐怖は一切なくなったので、そういう意味では大丈夫になったと言えるだろう。食事制限も、自炊やら買い食いしてる分には困ることは一切ないし、その制限がストレスになることもない。アルコールに関しても、切る前から欲しいとは思わなくなってたし、我慢している意識は皆無。
たまに外食したり、お食事会にお呼ばれして出掛けると、実は想像以上に食べられないモノが多いことを実感するけどね。もっとも、手術前はそういう場に出ることは一切なかったので、「良くなってる」「元気になった」という風に映るんだろうな、ということは想像に難くない。
「ストマでも、特に支障なく日常生活を送れます!」と色んな所で見掛けるし、客観的にはそう見えるんだろう。が、実際はどうか?というと、ストマの管理は面倒だし、パウチの交換も「日常になるから慣れるよ」という全摘パイセンのお言葉を信じてたけど、少なくとも僕は3ヶ月経っても全く慣れない。そりゃ、手順等は慣れて来てるけど、交換中にストマから便が漏れ出す恐怖やら、入浴中にパウチのテープが剥がれて来ることに対する懸念は、説明しても絶対に理解出来ないだろう。
つまり、他人には見えない所でのストレスが、かなりある。
もっとも、そういうストレスも、入院中に散々聞いた「個人差」で「人による」んだろうし、全く気にならないという方もおられるんだろう。でも、だからといって「大丈夫!」ということにはならないし、実際、「明日、パウチ交換の日やん…」と思うだけで憂鬱になるくらいにはストレス感じている。
SNS等で得られる情報の殆どがネガティヴなモノだということも、退院後に立ち上げたストマ・アカウントでよくよく分かったし、実際の所、どうなのか?は自分で経験しないと分からない。
とはいえ、具体的なトラブルといえば、ストマの大きさが変わってパウチのサイズが合わなくなって、皮膚に便が触れ続ける状態になってしまい、そのせいで肌が荒れるのか、地味ーな痛みを感じることはあったけど、パウチのサイズを交換することで、その痛みは完全に治まった。24時間、ずっとプラスチック製?のパウチの口が押し付けられているので、そのせいで起こる圧迫痛は感じるけど、それも在宅中はパウチのベルトを外すことでほぼ感じなくなってる。
なので、今、ストレスを感じていることは、
・パウチの交換中に便が漏れ出す恐怖
・シャワる時にパウチのテープが剥がれて来る懸念
くらいか。
自分で制御出来ない以上、漏れ出すことはどうしようもないので、「大人しくしてて ( ̄人 ̄)」と祈るしかないし、外来時に先生に言っても「対処したらエエやん!」という反応。その通りなので返す言葉もない。
テープ剥がれ問題も、皮膚保護剤テープで補強することは可能なので、安くはないなと感じるけど、安心をお金で買うしかない。言い換えれば「お金で解決出来る」ので、簡単とも言える。
そんなストレスも今、飛び出している小腸を繋いでストマ閉鎖したらなくなるので、手術の是非というか真価が問われるのはストマ閉鎖後なんだろうと思っている。
ストマ閉鎖後の排便障害等の情報も、前述の通り、ネット上では前向きなモノに触れるのが難しいのが現状だし、「個人差」で「人による」んだから、自分で経験しないと分からないだろう。直接、お話伺った2人の全摘パイセンは、2人共、生活する上で全く支障はないと仰っているので、僕もそうなることを祈ってる。
結論:ストマ閉じるまで分からない
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