Ceder tree MIYABI

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ウィリアムズ症候群～運動会の奇跡

運動会。 今では午前中に終える園や学校も多くなっていますが、 娘の時代は家族、親戚一同をあげての大イベントでありました。 いまでも運動は苦手ですが、それは幼少期からずっと変わらなくて・・ 集団遊戯は、みんなでタイミングを合わせて遊具バルーンの中に一斉に潜り込むシンクロ性が見どころですが、それが一人だけ出来ずに、ポツンと一人取り残され、立ちすくんでいる姿は今も覚えています。 徒競走でも、いつも大きく先頭集団から離されて、いつもまるで一人で走っているかのような写真とビデオしか残っ

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    • ウィリアムズ症候群～幼少期

      今年２９歳を迎えた娘が、まだ幼少期のことです。 テーブルにコップをおくときの ”コツッ” という小さな音を立てないようにするのが日常・・。 幼少期の過敏とも言える聴覚の敏感さは、寝ているとき、機嫌が悪いときには特に禁物でした。 動作、行動も頼りなくていつもヒヤッとする場面があるたびに、きっとこの子はご先祖に守られているんじゃないかと夫婦で手を合わせ感謝する日々。 周りの子との比較はいけないと分かっていながらも、いつも発育の殆ど全ての過程で数年の遅れを感じながら、それでもゆっく

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      • ウィリアムズ症候群～どうしても苦手なコト

        多くの障害にはどうしても苦手で克服が困難である動作や状況があります。 うちの場合、幼児期に単なる発達障害と思って機能訓練を受けている過程では発達が遅い理由がわからず、後に遺伝子検査を受けて障害を知り、その特性の解像度を上げて理解することで特定の機能訓練については効果が薄いことを少しずつ知っていきました。 人の感覚はたとえ我が子であっても理解することはとても難しいことです。 それは苦手な理由や本人の感覚を言語化することには限界があるためです。 例えば指先の器用さの遅れは「分厚

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        • ウィリアムズ症候群～成長を楽しむ

          ウィリアムズ症候群を持ち、今年２９歳になった娘の父親です。 同じ状況にいる方が少なく情報も少ないので心細いですね。 ずいぶん昔のことですがうちは幼少期に大学病院の発育外来に通う過程の検査判定でわかりました。 御指導頂いた先生が、この障害は優れていることと苦手なことがはっきりしているので周りが本人の感覚的なことを理解して寄り添うことが大事だとおしゃったことを今でも覚えています。 当時は今よりも症例の情報が少なく、親ができることは海外の文献を取り寄せて読むことぐらいでしたが、振り

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