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ウィリアムズ症候群~成長を楽しむ

ウィリアムズ症候群を持ち、今年29歳になった娘の父親です。
同じ状況にいる方が少なく情報も少ないので心細いですね。
ずいぶん昔のことですがうちは幼少期に大学病院の発育外来に通う過程の検査判定でわかりました。
御指導頂いた先生が、この障害は優れていることと苦手なことがはっきりしているので周りが本人の感覚的なことを理解して寄り添うことが大事だとおしゃったことを今でも覚えています。
当時は今よりも症例の情報が少なく、親ができることは海外の文献を取り寄せて読むことぐらいでしたが、振り返ると幼少期から入園、小学校入学、中学、高校、就労とそれぞれの段階でこのアドバイスが役に立ちました。
すべて本人の意思で決めたことを尊重して親はそれを全力でサポートする。そうやってここまで来ました。
同じ障害でも重度やおかれている状況が異なるので無責任なことは言えませんが、この障害ならではの発見や幸せな出来事がたくさんありますから大丈夫ですよ。
さて・・・ここからは私も自分の老化と戦いながら、彼女の経済的な自立を一緒に考えることを楽しんでいきます。
この記事が少しでも同じ境遇にいらっしゃる方々の心の支えになれる事を願って・・・。

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