『伝える』と『伝わる』

私は病の発信をしている。
それは『病』の認知度を上げたいし、
見た目からの容姿差別を減らしたい！という想いがある

けれど、
『伝える』=『伝わる』

ではない。
伝わる→伝えたい事を相手に言う
これは間違っている🙅

❌ 言った→相手に伝わった
⭕言った→相手に伝えた

伝わる

は相手が内容を理解して腑に落ちる事､納得する事

自分ベースではなく相手ベース

で話す事がとても大事だ。

初見でプレゼンを聞いても
難しい単語ばかり並んでいたら…
頭にハテナがたくさん浮かんで話が入ってこない

だからこそ、私は『間』を使ってゆっくり話す
8/7の1st stageも9/2のFinal Stageも……
決められた制限時間の−1分で原稿を考えた。

ほとんどの人が初めて聞く病気の名前。
そこで、どんな病気か…なんて
細かく話しだしたら頭は理解が追いつかず
パニックを起こすし、
途中から話を聞かなくなるような気がします🤔

だからこそ、病気の説明なんていちいち話さない！
全部話そうとすると数時間掛かる気がします🤣

気になる人は後からググるよね！
←この勢いで、指定難病です！くらいしか
説明しなかったなぁ🤣🤣🤣

だからこそ、1番の悩みである容姿

ここにフォーカスを当てて自分の病状を見せる

これだけで、どんな想いなのか…

視覚

から伝える事が出来る。

伝わった

と判断するのは話を聞いたり
こうしてnoteやブログ等を読んでくれる人、
各々の感性で変わってくる。

2018年から始めたブログや、
今書いているnote……
そしてエリア大会時のプレゼンやスピーチ、

そして今の日本大会の
スピーチやプレゼンの原稿……

これらを綴っている時に感じることは、

同じ事を書いているのに単語の前後が違うだけで
受け取り側の印象が大きく変わること

ほんの少しの言葉の言い換えだってそう←
同じような言い回しだったりするのに
感じる印象が結構変わる👀👀

だからこそ

文脈

ってとても重要だと感じた。

そもそも偏見差別を減らしたい！という想いは
ありながらも、完全に無くなる事はない

それは、
その人が育ってきた環境や
境遇で感性が変わるから仕方ない😖

私は、偏見差別を減らしていきたい！

私は自分の病を公表して発信して
色んな事に挑戦していたら
受け入れてくれる人達が周りに沢山いた

けれど、勿論離れていく人達だっている
(気にしてないけど🥺)

オープンにするようになってからこそ
目立った誹謗中傷や悪口等は無くなったけど

自分に自信が全くなくて下ばかり向いていたとき、

難病あるなんて残念だね、とか
難病あるなんて勿体ないね、とか
色々言われてた事もあるけれど……

それはもしかしたら
『伝え方』
 が間違っていて『伝わり方』が変わってしまったのかも🤔

自分の夢や目標だって、
ただただ『伝える』のではなく
『相手に伝わらないといけない』

相手に伝わらないと、
伝えただけの人→口だけの人になってしまう

『伝える』は自分の事しか考えてない
『伝わる』は相手の事を考えて分かりやすい文脈で

私は『伝わる』書籍出版をするのが目標の1つです✨

レックリングハウゼン病の事を中心に
昔いじめられていた経験、
そして小6の時に見つけた『ガラス作家』の夢
夢を追い続けて憧れていた俳優さんに逢えた事
その事をキッカケに病の発信を始めた事
発信を始めて『今』があること

↑このストーリーはめちゃめちゃ濃い
(自分で言うなよ🤣🤣🤣)

だけど、人生って

誰と出逢うか、誰と過ごすか、

これで結構大きく変わります。
周りの環境が自分を形成していく……

一歩踏み出したら環境は変えられる！！
自分の考え方やマインドも変わってくる！！

私と同じように……とは決して言わないけれど
肌悩みが永遠のテーマの私にとっては、

今この瞬間がすでに奇跡✨✨
人前に立って病気について話す事
周りの友達に病気について話す事
病気の事を知られてしまうモノも堂々とシェアする事
ビキニを着れた事、それを男性に写真撮って貰った事
モノクロのセミヌード写真を写真展に出品した事
(病を伝えるがテーマ)
胸元全開のドレスを着れた事(背中も丸見え)

手術したって完全には無くならない腫瘍

ホントはもっと色々大変なんだけど、
そこには敢えて触れないとして………

少しずつ増えたとはいえ、
もしレックリングハウゼン病だったら……

生まれたときからこの身体だったら？
貴方はどう生きる？？

それをイメージしやすくするのが写真

私は、同じ病気の人を不安にさせたり、
いつかこうなるって煽ったりしてるわけではない

確かにショックは大きいと思う

ネットで調べると色々出てくる。
けど、あれが全てじゃないし、
全員そうなるわけでもない←←←

私の発信はあくまで一列です

それに大変な事のが多いけれど、

私は病気に感謝している

生まれたときから難病だったからこそ……
最初から与えられていないものもあるけれど…

当たり前

なことは当たり前じゃないと感じさせてくれる

日常に溢れている些細な事でさえ『幸せ』なのだ。

今は『病気』を知られるのが怖い

と思うことは少なくなってきた😏✨
←めちゃめちゃ成長👏👏👏👏

それは『伝えた』言葉が相手にしっかり『伝わって』
その想いの積み重なり、そして相手からのエールが
大きくなって私の自信へと繋がっていくから

私はただ一方的に伝えるのではなく
相手に伝わる言葉選びをしていきながら
これからも発信を続けていきたい✨