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尋常性天疱瘡

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本
私の父（2023年12月病気が見つかった当時62歳）の、尋常性天疱瘡の闘病記。 さすが指定難病だけあって、調べてもなかなか情報がなかったので、誰かのお役に立てばと思い記録します。…
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#入院

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【父】検査の数値

【父】検査の数値

父が指定難病、尋常性天疱瘡になりました。
現在はステロイドの薬を飲んでいて、管理入院中です。
薬は順調に減っていて、2月中に退院できるかな？というところです。

先日、採血の結果の写真を送ってくれたので、載せておきます。

とってもセンシティブなものなので、どうするか悩んだけど…

きっと同じように天疱瘡になった人は、必死で情報を求めてこのnoteを見てくれてるんじゃないかなと思うので。

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【父】尋常性天疱瘡の投薬

【父】尋常性天疱瘡の投薬

入院当初

天疱瘡に対するステロイドは「プレドニン錠5mg」で、1日に15錠からスタート。
副作用の骨粗鬆症を予防する薬や、免疫力が下がるので抗生剤、あと持病の高血圧の薬などなど、プレドニン以外の薬が曜日によって9~10錠。
飲むだけでお腹いっぱいになりそう…。

だんだん減る薬

プレドニンは、1週間〜10日おきぐらいのペースで2錠ずつ減っていってます。
あと、規則正しい生活と食生活のおかげか、

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