私について

＊簡単な経歴＊  ※2022年2月10日更新
1991年山口県生まれ。
2歳のころ、ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーと診断される。

小中学校は地元の通常学校で学び、高校は山口県内の特別支援学校高等部に進学。それを機に隣接する医療福祉センターに入院。病院にて高校3年間を過ごす。
高校卒業後、愛知県内の大学に進学。重度訪問介護を利用しながらの自立生活スタート（山口県内では、県外への支給決定は初）
大学では障害児教育を専攻。
小学校、中学社会、高校公民、特別支援学校の教員免許取得。

大学4年生のときに教員採用試験を受験するが2次試験で不合格となる。

大学卒業後、愛知県内の自立生活センター（CIL）にて、当事者スタッフとして働くことになる。

現在自立生活12年目、社会人8年目。

＊私の病気について＊
ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー（日本には200名くらい患者がいると言われていて、筋ジスの中では珍しいタイプらしい←自慢）
徐々に筋力が低下するため（進行はゆっくり）、現在は常時電動車いすを使用。握力は左右３。
呼吸機能に影響があるため、夜間のみ人工呼吸器を使用。
障害福祉サービスのひとつである重度訪問介護を利用。仕事中は制度が使えないため、仕事以外の時間（夜間も含めて）を介助者のサポートを受けて、自立生活をしている。