私の気持ちの立て直し方【てんかん発作再発のご報告】
ようやく生きた心地がしない時期を抜けてきたので、書きます。
実は誕生日からたった数日後、今年2回目と3回目の大きなてんかん発作を起こしてしまいました。
(心配させると思って言えてなかった人達ごめんなさい)
2月から元気に過ごしてたので、正直一番最初のnoteの気持ちを忘れてました。
今回大きい発作の後のちっちゃい発作がひどくて、このまま精神も病んでしまうかもしれないと恐怖を感じたので、改めて自分のためにその時の状況と気持ちを認知行動療法のコラム法を実践して記しておこうと思います。
※コラム法の説明はまた余裕ができた時に。あとオリジナル要素もあり。
5ヶ月ぶり、2回目の発作
状況
今回は1人で仕事中。昼の12:30頃。
スタンディングデスクで事務作業中、なんの前触れもなくきた。
左手が捻じ曲がり、左回りで後ろに回転した。後ろはガスコンロ。手を着いた時にコンロのスイッチを押した気がした。
そのまま半回転した先にあった冷凍庫に左肩から体当たりし、ずるずると下に下がってなんとか頭を打たずに床に倒れることに成功した。
すぐに左の足の感覚もなくなり、左頬が痺れてきて目線が左上を見ているのが分かる。
前回と違って、意識は失わなかった。
お客様の施術は終わり、お着替えが終わられたら後はお会計というタイミング。
できればお客様にこんな状況はお見せしたくなかったけど、どうにも動かなかった。
お客様がいらして、「発作が起きちゃった？」と落ち着いて声をかけて下さった(昔からのお客様で、来られない時期も私の発信を読んでくださっていた)。
「救急車呼びましょうか？」と声をかけてくださった時にはもう話せるようになってることに気付いて、大丈夫ですと返答。
頭はぼんやりとしているが、一番心配だったガスコンロは点いてないですか？と聞いたら大丈夫よと言われた。
「私達は(お二人組でした)いくらでも時間があるから無理しないで、大丈夫だからね」と言われて号泣。
数分して上体は起こせるようになり、お水を飲ませていただいて、15分程して立ち上がることができた。
なんとかお会計とお見送りができた。
自動思考(瞬時に沸き起こった考え)と感情(%)
・このタイミングで嘘でしょ？やめてよ(驚き、怒り100%)
・コンロやばい、スイッチ押した気がする(恐怖100%)
・どうしよう、こんな姿見せたくない(悲しい、情けない気持ち100%)
・絶対意識なくしちゃダメだ(焦り100%)
・気持ち悪いと思われる、みっともない(悲しみ100%)
・(夜はスタッフの食事会だったので)どうすんだよ、酒飲めないじゃん(怒り100%)←今思うと笑
・みんな楽しみにしてたのに申し訳ない(悲しみ100%)
悔しいのと申し訳ないのと、お客様が優し過ぎて涙が止まらず。
今思い出してもちょっと涙が出ちゃいます。
その後の行動と捉え直し・反省点
お客様にはご迷惑をお掛けしてしまったけれど、やはり今回も室内で、怪我もかすり傷程度で済んでラッキーだったと思う。
新規のお客様でなくて良かった。施術中でなくて良かった。
お客様のご友人でてんかんの方がいたそうで、落ち着いて対応して下さってありがたかった。
薬を欠かさなかったからか、今回は初めて意識を失わなかったから前よりマシだった。
その状態ならば救急で病院に行く必要もないとてんかんの専門ページに書いてあったのでこれで済んで良かった。
落ち着いてから、まずその日の夜の食事会を予約していた行きつけのバルのマスターに電話をして相談した。
1年前からやろうと言いつつできていなかった食事会で、せっかく1ヶ月前から皆さんにスケジュールを調整してもらって、奇跡的に当日になっても10人集まれる予定だったからどうしてもやりたい、でも倒れたら迷惑かけるしどうしようと(今考えるとやっぱり頭が回っていなかったと思う笑)。
とにかく私の体調第一でお酒はなし、みんなに詳細は黙っておくのは了承いただき、なんとか無事にみんなに楽しんでもらえることができた。
夫にも途中から参加してもらえて、帰りは安心して帰ることができた。
今回の見出しを書いて気付いたけれど、本当にピッタリ5ヶ月振りだった。
反省点としては、主治医から“3ヶ月は発作が出やすいから注意して”と言われていたけれど、3ヶ月過ぎてから正直気が緩み過ぎていたかもしれない。
薬は欠かさず飲んでいたものの、飲む時間がちょっと過ぎてしまったりも最近はよくあった。もともと夜型なので、かなり夜遅くまで起きてしまっていた日もあった。
3回目の発作
状況
2日後の日曜日、居合道稽古中に。
この日はたまたまサロンは休業日としていたので、しっかりと睡眠を取り、日中も大人しくしていたが、色々考えてやっぱり今後また発作が起きる可能性があるのに黙っているのは逆にご迷惑をおかけすることになるかもしれないと思い直し、スタッフと道場のお仲間へ、てんかん発作がまた起きてしまったことと、もし万が一目の前で発作が起きてしまった時の対応のお願いの文章を作成し共有した。
この日の稽古は先生が会議でお休みだったので自主練だった。
なんとなく息苦しい感じと疲れやすい気がしていたので、自分としてはかなり頻繁に水を飲んだり座ったり休憩をしていたつもりだった。
ラスト15分前、いただいたお煎餅を一つ食べながら談笑している時に、急にきた。
やはりまず左手が言うことを聞かなくなった。
咄嗟に下にしゃがみ込み、頭を打ちつけることを避けることができた。
しゃがんだからなのか、体が左回転する気配はなかった。
発作が出始めに人がいてくれたことが初めてだったが、まだ話せることに気付き、「刀を抜いて下さい」とお願いした(←日常滅多にない台詞笑)。
今回も意識はあった。すぐに皆さんが横にさせてくれ、頭の下に畳んだ服を枕代わりに敷いてくれた。皆さん「大丈夫だよ」と声をかけてくれて涙が出てきた。
また半身が硬直し数十秒話せなくなったがすぐに治まる実感があった。
皆さんに聞いても話せるようになるまで1分も経っていないと言われたので時間感覚もおかしくないようだった。
スマホを取ってもらって夫に電話をした。何人か、夫が駆け付けるまで一緒に待っててくれて泣けた。
しばらく左半身は動かせなかったが、その間も震える手で翌日の仕事に出られそうもないことをスタッフさん達に報告し、朝から出勤してもらえる方が確保できた。
夫を待ちながらお姉さん達が着替えを手伝ってくれた。
自動思考と感情
・流石に発作の頻度が高過ぎて怖い(恐怖100％)
・これからこんなに頻繁にあったらいよいよ事故で死ぬかもしれない(焦り100％)
・昨日元気だったし、昼間もゆっくりしてたのになんでだよ(怒り100％)
・みんなに迷惑をかけて申し訳ない、道場やめろって言われるかもしれない(悲しみ100％)
・稽古前に対処法送っておいてくれて良かったとみんな言ってくれて優し過ぎる。
・汚ない足袋とか脱がせてもらって申し訳ない。
・仕事を代わってもらえて良かった、ありがたい。
・夫に迷惑ばかりかけて申し訳ない。
その後の行動、捉え直しと反省
今回も室内で、みんながいてくれる時で怪我もなく生き延びることができた。
たしかにみんなが言ってくれたように、稽古前にお願いしていて良かったのかもしれない。みんなその通りに対応してくれて、本当に本当にありがたかった。
帰り道に念のためかかりつけ病院に電話をしたが、痙攣発作が5分以上続いていないのならやはり週明けの受診で良いと言われた。
2月のも道着に着替えた状態で倒れたので、正直締め付けが良くない部分もあるのかもしれないと思うとちょっと怖い。
でも何度でも書くが、袴でもっと緊張場面のことなんて、この数年でも何度も何度もあった。昇段試験中とかでなくて良かった。
これからはもう少ししっかり休憩時間を取るようにする。
総括
ともかく、今回は2回連続という恐怖の体験をして、去年までより落ち着いた生活をしていた「つもり」の5ヶ月だったなと反省した。
ワンチャン、次はまた20年後だったら良いななんて考えて、障害者の自覚はまるでなく、保険に入ったし良いだろうと自転車を乗り回し、お酒を飲んでも薬を飲むまで2時間開ければ良いんでしょ？とついリミットの時間を遅らせてその分寝る時間も遅らせてしまっていた。
最近は暑くて2時とかまで寝付けなかったけど、それでもクーラーを点けなかったのがたぶん一番良くなかった。
たくさんの人達にご迷惑をおかけして、本当の本当に生活を改めることを決意した。
マイナス思考への捉え直しの仕方は色々あるけれど、もし、これが“神が与えた試練”だったとして、自分に乗り越えられない試練は起きないと言うけれど、では何を学ぶために起きた試練なのかと考えるとしたら？
私が苦手なことは、“人に自分の弱い部分を見せること”と、“人に頼ること”がツートップだが、この自分ではどうしようもないてんかん発作は、このツートップを同時に克服しなくてはいけないから、私にとってまさに試練。
とてもしんどいけれど、それは同時に、“私の周りは優しい人で溢れていること”と、“人に頼っても良いんだ”ということに気付かせてくれた。
それが、発作時に涙が止まらなかった理由だった。
これを読んでくれて、私に関わることが怖いと思ってしまった人がいたとしても、それは仕方のないことだと思う。それを覚悟の上で私は全てを報告することを決めた。
わがままかもしれないけれど、いつ起こるか分からない発作を恐れて、日常生活や仕事、居合道の稽古、挑戦を諦めたくないのです。
だから最低限できる限りの発作が起こらない努力は続けるけれど、もし、たまたま私と居合わせている時に発作が起きてしまったら、頭を打たないように一瞬だけ支えてその場に横にして欲しいです。本当にそれだけで良いです。
そこから1週間もまた色々あったけれど、今はだいぶ落ち着いています。
この1週間の経過や新たに試してみたことなどはまた別途書きたいと思います。
同じ障害を抱える方や、ご家族やご友人にてんかんの方がいらっしゃる方への参考になることがあったら嬉しいです。
今日も0時になるまでに布団に入るぞ。
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