小児ネフローゼ症候群て知ってますか？

息子、この春で小児ネフローゼ発症から丸６年になりました。

アメブロの方で、息子の病気の事はかいています。

『【固定記事】小児ネフローゼ治療歴など』

息子は２歳半の時に突然発症して
頻回再発のステロイド依存型、半年で３回再発、最初の３年は結構大変でした。
でもエンドキサン治療が効いたようで、それ以降は再発も無く、ここ数年はもう普通の生活。
まだ週に１回は尿検査をしていますが、それすらも忘れ気味になってるくらいです。

息子は５歳からスイミング、この４月からは空手を始めました。
特にスイミングを始めてからは、ほとんど風邪をひかなくなった気がします。
ただ、インフルエンザの予防接種だけはまだ反応が大きくて。
ここ２年予防接種は打っていますが、肘から肩にかけてパンパンに腫れるほど。
ネフローゼの発症は、その半年前に打ったインフルエンザの予防接種がきっかけなのでは？と疑っているので
毎回打った後はドキドキしています。
もちろん、これは私の個人的見解で、大学病院の先生に聞いてみても

『可能性はゼロでは無いけど、どちらとも言えませんね』

というお返事でした。
（インフルエンザの予防接種の問診票には、重篤な副反応としてネフローゼ症候群の記載があります）

新型コロナのワクチンは、子供たちには打たせていません。
免疫系に作用するという話もあり、まだ様子見中。
私は２回打ちました。
もし息子に打たせるとしても、その前にネフローゼの主治医の先生に相談しようと思っています。
コロナがネフローゼにどう影響するかは全くの未知数ですが、やっぱり怖いですね。

ネフローゼ症候群は発症原因も分からず、人によってどの薬が効くのかも手探りな病気。
寛解を維持していても、なんのきっかけで再発するかも分かりません。
うちはたまたま順調に寛解を維持していますが、気持ちを引き締めるべく時々こうして言葉にしていこうと思います。

６年前の今頃はまだ専門の先生にも出会えず悶々としていた頃…
スマホのアプリの通知で当時の写真を見るたびに、思い出すと苦しくなります。
でもそれがあったから、家族が一緒にいられることが、いかに幸せか気付けた気もします。

闘病中の方が早く良い治療に出会えますように。
早く発症原因や治療法が見つかりますように。

小児ネフローゼに関しても、愚痴の聞き役、相談役でもOKなので
良かったらお声掛けくださいね(笑)

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小児ネフローゼに関するピーチスノウ関連じゃなくても良いですよ。

私も、いつか闘病中の子やその家族のお役に立てることが出来たらいいなぁ…。