間質性肺炎・患者の会

マイナーな病気であろう、間質性肺炎。
Twitterで患者の会があることを知った。
色々知りたいこともあるし、同じ病気の方との意見交換も出来るだろうと
早速入会。入会…？いや、LINEにて患者・家族の相談室に
入れてもらったという感じ・・・・・

間質性肺炎も種類が多く、交流をしていると
やはり強皮症・皮膚筋炎といった膠原病からの間質性肺炎の方が
多く見られる感じ。
皆さん、結構確定診断を受けられているみたい。

私は主治医と自分の意向から確定診断は受けていない。
多分…高確率で…特発性肺線維症であろうということだけ。
確定診断には肺生検という外科的手術のようなモノが必要になる。
肺の組織を親指大ほど切り取るらしい…結構大きい！
こんなに大きく切り取ると知ったのは、この相談室で
専門医の間質性肺炎ラジオというものが１０月に開催されたからだ。
いやぁ勉強になります！ありがとうございます！

で、ウチの主治医は、この肺生検は無理にしなくてもいい派で。
肺生検をすることによって被るリスクを考えて…
線維化も進まず大人しくしててくれてるのに、刺激を与えて
急性増悪等、進みだす可能性もあるからだそうです。
ウチの先生、リスクがお嫌いみたい(笑)
だから肺移植も勧めない。移植って大手術だからね。
移植後のリスクもあるし…リスクリスクリスク！！！
まぁ、概ね私と考え方が同じだからいいんだけど。

毎日、LINEで会員の方が色々な疑問をぶつけ、患者同士で
意見交換をしているわけですが…
最近だとワクチン。インフルワクチンは打ちますか？とか
コロワク、今まで打ってなかったが打った方がいいですか？とか…
沢山の発信を見ていて思ったことは、
皆さん、生に対して前向き？貪欲？といった感じで
私とは正反対だという事。
私は生より死に前向き？貪欲？な方なので(笑)
決して死にたがりじゃないんですよ。
生まれたら死ぬ。これ当然で、ましてや完治不可の進行性の病。
今後長く生きることは無いだろうから
死に対して準備はいるでしょ！的な？・・・・・心の準備も含めてね。
で、私はLINEで答えることはしないが（考え方の違いから）
人の考え方を否定することはしないから、打ちたい人は打てばいい、
打ちたくない人は打たなけりゃいい。でもそんな質問さえも
日本人らしいというか…父は日本人的な考え方が嫌いな人だったので
人の意見を聞くな！とは言わんが、左右されるな！自分を持て！
という人でした。長年、北米で仕事していたせいかと思われるが…
他人の意見に振り回されるな！ってことです。
〇〇に言われたからこうしたのに、○○のせいや～！って(笑)
日本人って人のせいにするのが好きな人種のようでして・・・・・

まぁ、私がワクチン拒否するのは
例えばインフルやコロナに罹患して死ぬなら仕方ないと諦めるけど
ワクチン打って死んだら、死んでも死にきれやんってことなんです。
予防のためにしたことが結果死につながるって…
それこそ打たなきゃよかった(´；ω；`)ｳｯ…ってなるでしょ。
で、打ったから罹患しないかっていえばそうでもない。
よく、打ったから軽症だったとか言う方もいるけど…
打ってなくてもその程度だったかもしれんやん。
考え方の相違。私は否定も肯定もしません。

とりあえず、私は自分の意志でワクは打たない・薬は飲まない。
残り少ない人生ならそれを謳歌して全うするだけだ！と
再認識するのでした・・・・・・・・・・・・・・・