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今日は患者会での出来事について少々。 患者会では色んなタイプの間質性肺炎の方々が 自分の経験や持っている情報等を交換し合って 楽しく会話（ＬＩＮＥにて）しているのです。 私はまだまだ軽症だと思うので、大した情報も持ってないし 経験も乏しいし、患者会の皆さんから情報をいただいてる側です。 質問したいことも色々あるのだけれど、聞いていいのやら、内容によっては失礼にならないだろうか等々、なかなか質問出来なかったのですが… ウジウジしてても仕方ない！思い切って聞いてみよう(´ー｀
マイナーな病気であろう、間質性肺炎。 Twitterで患者の会があることを知った。 色々知りたいこともあるし、同じ病気の方との意見交換も出来るだろうと 早速入会。入会…？いや、LINEにて患者・家族の相談室に 入れてもらったという感じ・・・・・ 間質性肺炎も種類が多く、交流をしていると やはり強皮症・皮膚筋炎といった膠原病からの間質性肺炎の方が 多く見られる感じ。 皆さん、結構確定診断を受けられているみたい。 私は主治医と自分の意向から確定診断は受けていない。 多分…高確
２月に休薬して、体調も落ち着いているので 最近は３か月毎の通院。 この日はめっちゃ混んでた(´；ω；`) 採血するだけで３０分待ちΣ(￣ロ￣lll) 当日に検査結果を出すので 採血から診察まで１時間以上は待たないといけないのに 血ぃ抜くだけで３０分待ちとか…勘弁してほしい。 いつもはレントゲンもそこそこ混雑しているのだが この日は何故か待ち人は誰もいなかった。 肺の撮影、そのあと検尿、でようやく採血・・・・・ 朝から行っても、結局診察してもらえるのはお昼頃だ。 今回の診
