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慢性骨髄性白血病は完全寛解したけれど

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慢性骨髄性白血病患者です。分子標的薬を2年弱服用しました。その後服用を中止して3年以上になりますが、最近の1年間はBCR-ABL1遺伝子量検査の結果が連続して「検出せず」になって…
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#医療費

#13 あとがき          ~慢性骨髄性白血病患者の皆さんへ~

 私は、平成29年10月から治療を開始した慢性骨髄性白血病患者です。  慢性骨髄性白血病の発症率は、およそ年間10万人に1人と言われています。つまり、世の中にほとんど患者がいない珍しい病気です。そして、患者が少なければ参考になる闘病記も少なくなります。この「慢性骨髄性白血病は完全寛解したけれど」は、新たに患者になられた皆さんへ少しでも支援になればと思って執筆しました。  20年ほど前までは、慢性骨髄性白血病を発症すると命を失なう可能性が非常に高い状況でした。今は分子標的薬

慢性骨髄性白血病は完全寛解したけれど  #4 経済的な逼迫

 私の医療費は、高額療養費制度や所得税の還付などを活用しても1年間で600,000円以上かかっていた。しかも、これは還付後の金額なので病院や薬局の会計では自分で請求額を支払う必要がある。入院が複数の月に渡ったケースでは入院費や薬代で一ヶ月に500,000円程度払ったこともある。  もちろん、この金額は私が現役世代として収入を得ているからであり、高齢者などの収入が少ないケースでは幾分か金額は減るだろう。ただ主治医の「一生薬を飲んでもらうんですけれどね。」 という言葉どおりなら