【もやもや病】手術の行方

最後の投稿から３ヶ月半すぎましたが・・・結論から言います。

手術しました。成功しましたし、後遺症も今のところ何もありません。

すごく迷いました。私が最も恐れている事は、障害が残って夫に私の介護をお願いしなくてはいけなくなる事。死ぬことよりも怖いです。死んだ場合、数日、数か月悲しむかもしれないし、寂しいかもしれない。でも、介護は死ぬまで一生ついてきます。私達は子供もいないので、おそらく老々介護になると思います。

今実際に介護をしている人は、『生きているだけでうれしい！そんなこと言うな！』と言う方もいるかもしれません。私も介護をする側だったらそう思うでしょう。生きているだけ、隣に居てくれるだけでいいし、自分の人生も捧げれると思います。

５％のリスクがある手術を選択する前に、色々調べました。まず、もやもや病患者と家族の会『もやの会』に入会し資料を貰いました。（リンクはこちらhttps://moyanokai.com/）会報の資料を読み漁り、脳卒中の症状が出てる人は基本的に手術を勧められる事が分かり、私は２０２０年２月に脳梗塞になっているので、手術を避ける道はないな、と思いました。

以下入院から今までの流れですが、私はカナダの病院で手術を行っているので日本の流れとは違います。

決断したのが１０月初め、手術日は１２月初めでした。１１月末には仕事を休職し、手術当日の早朝に入院、午前９時頃手術開始、午後２時頃手術終了。約５時間の手術でした。

ICUで目が覚めた時の印象は、『あれ？全然どこも痛くない・・・。』でした。全身麻酔だったので、呼吸器関係で呼吸器官の損傷があるかもしれないと事前に聞いたのと、もちろん、開頭手術なので、頭が痛いのを想定していました。手術後に夫と面会した時も、手術後はすごく元気で調子が良かったです。入院は５泊６日で、4日目にはゲームを出来るくらい回復していて、痛み止めさえ定期的に飲めば、普通の生活をおくれました。

１日目：入院＆手術。夜目が覚めて、夫と面会してから就寝。夜中に痛みが出てきて、顔も腫れだす。
２日目：朝ごはんを食べるときに、手術を下側の顎関節が痛むのに気づく。大きい口を開けられないのが３週間くらい続きました。
３日目：変わらず痛む上に生理痛のダブルパンチ。尿管カテーテルが取れたけど、トイレに１人で行くには色々な管が多すぎて、ベッドの隣で排尿。

１－３日目の流れは、検温・血圧測定、朝ごはん、医師軍団の巡回（ドラマでみたような威圧感のある軍団ではなく、みんな若い研修生って感じでした。）、お昼ご飯、検温・血圧測定、リハビリの先生の問診（私の場合問題なく歩けるので軽い補助だけでした。）、夜ご飯、検温・血圧測定、就寝、というかんじでした。

４日目：管が減って、１人でトイレに行けるようになった。ホームシックになって家に帰りたい欲が噴出。
５日目：痛み止めさえ飲めば普通に生活できるのに病院にいることが苦痛になってきた。メンタル崩れかけた。
６日目：朝の巡回で退院の許可が下り、お昼ご飯を食べてから退院。

４－６日目は、検温・血圧測定の回数が１日２回程度に減った。頭の匂いが気になりだした・・・。シャンプーはしてもらえなかった。自分でする場所もなかった。脳外科だから？

日本だと１ヶ月くらい入院するらしいです。でも、日本の場合、病院食も健康的でおいしいし、シャンプーもしてもらえるし、１ヶ月入院出来るような気がします。

カナダの病院食の例
朝食：パンかマフィンかワッフル、卵（スクランブルかゆで卵）、オートミール、コーヒーか紅茶、牛乳、ジュース、時々ベーコン

昼食：サンドイッチ（７割）かパスタ、サラダ、フルーツ（缶詰）、コーヒーか紅茶、ジュース

夕食：肉料理（ソーセージが一番おいしかった）、ポテト、温野菜、缶詰フルーツかケーキ、コーヒーか紅茶、牛乳

ってかんじです。私はサンドイッチが好きなので、お昼は結構楽しみでしたが、夕食はあまり食欲をそそるものはなかったです・・・。魚のトマト煮は今まで出会ったことのない魚臭がしました。よくレシピで『魚の臭いを取るために・・・』という文言を見かけますが、日本であんな臭いのする魚に出会ったことないです。笑

長くなりましたが、執刀医は本物でしたし、もし反対側の手術をすることになっても彼を信頼しているので、手術前の不安は一切ないです。むしろ、カナダで手術をすることになって良かったとさえ思っています。田舎に住んでいたら別問題かもしれませんが・・・。日本のように脳機能障害のテストなどはありませんが、見た目と反応から判断して必要ないということなのでしょう。

また次回、そのあたりの話も書きたいと思います。