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OriHime パイロット／人工呼吸器 NPPVを使って音楽 に挑戦！／筋ジストロフィ…

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OriHime パイロット／人工呼吸器 NPPVを使って音楽 に挑戦！／筋ジストロフィー デュシャンヌ型／小学校などで障害者理解 の話や体験授業 ／障害者の余暇活動

生きる　～障害と素敵な人々とともに～　　⑴誕生から幼少時代

　誕生 　一九八一（昭和五十六）年七月十六日、父・桑原實と母・和子の第一子として、とても暑い日に世田谷区の某病院に生まれる。 　もちろん当時の記憶はないが、梅雨が明けあまりの暑さに、おかしくなる人も出たという。 　母の話によると、羊水を飲んでしまったために産声をあげずに生まれたそうだ。パシパシ叩かれてようやく声をあげたそうだ。 　あと少しで危なかった。そのため、すぐに保育器に入ることに。生まれた時点で、頂き物のような命だったのかもしれない。 　退院後、調布市の平屋のアパ

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    • 母の入院～自身の介護・将来を考える～

      コロナ禍、リモートを活用した満たされた日常に、危機がやってくる。 朝、階段から嫌な予感のする音が聞こえてくる。僕に入っている訪問看護さんが様子を見に行くと、 痛みに強い母が痛がっている。動けないようだ。救急車で即入院。 今はかなり回復したが、胸椎骨折だった。 心配し、気の毒に思いながらも、自分の介護の問題が押し寄せてくる。 さて、どう生活するか。正直な話、回復できない場合を想定した。 母がいない生活になってみると、 普段してくれていることの大きさや大変さを痛感した。 “

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      • ユニバーサルデザイン（UD）とは？・電動車いす利用者としてUDの活動をしてきて思うこと

        ユニバーサルデザイン（UD）とは？ 簡単に言うと、どんな人にとっても利用しやすいデザイン。 商品に対しても使われる言葉だが、建築物の設備等に使われる印象が強い。 実例としては、参考になりそうなサイトを⇓にリンク https://www.narita-airport.jp/jp/bf/service_info12 https://whill.inc/jp/column/14_universaldesign http://design-for-all.jp/ja/menu2.

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        • ネガティブ期のなまの記録

          相対的には前向きに生きてこられたが、ネガティブな思いが起きなかったわけではない。 30歳を過ぎた頃、人生最大の暗黒期を向かえる。 20代の楽しい日々が、少しずつ失われていく。 近い年代の仲間たちとの交流は、時と共に形を変えていく。 友人たちは、徐々に職場で任される仕事の質が変わり、重要な立場になりはじめる。生活に余裕がなくなるにつれ、僕と遊んでいる時間など持てなくなっていく。 頭では理解しているし、負担にされながら会い続けられるほど鈍感でも図太くもない。ましてや憎む気は

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        生きる　～障害と素敵な人々とともに～　　⑴誕生から幼少時代

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          僕に障害があっても ポジティブに生きられた背景（※論じません）②

          　小学生になり、進行性筋ジストロフィーの診断。簡単に言うと、全身の筋力が徐々に低下する病気。 　障害者と判明するが、本人はそんなことは知るよしもなく暮らす。 　今思うと、ある程度話がわかるようになるまで、自分の病気についてあまり知らなかったのが、良かった。 　うすうす、おかしいなとはわかっていたけど、小さい頃から、障害者というレッテルを背負って、悲観的に育つというようなことにはならずに済んだ。 　障害があるから．．．なんて育て方はされなかった。今でも障害者っていうネガテ

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          僕に障害があっても ポジティブに生きられた背景（※論じません）②

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          僕に障害があっても ポジティブに生きられた背景（※論じません）①

          今日は　筋ジストロフィーが判明した小学生の頃の話を 子供たちの世界に焦点をあててしたい ー　ー　ー　ー　ー　ー 　小学1年生の頃、検査のため入院し、進行性筋ジストロフィーが判明。簡単に言うと、全身の筋力が徐々に低下する病気。 おとうとの想い 僕の知らないところで、こんなエピソードがあった。 　近所にお稲荷さんがあるのだが、病名が判明することになった入院中、弟がそこに通ったという。 　「お兄ちゃんの病気がよくなりますように」とお願いをしていたのだ。毎日毎日、真剣にお

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          僕に障害があっても ポジティブに生きられた背景（※論じません）①

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          筋ジストロフィーと人生年表

          【筋ジストロフィー】 時間経過と共に徐々に 筋力が衰える進行性の病気です。 運動機能に問題が生じるほか、心臓や呼吸等の内臓機能に症状をきたすこともある遺伝性の筋疾患。 原因は ジストロフィン遺伝子にあり、うまくタンパク質を生成することができない。その結果、筋肉の再生機能に異常が生じていると考えられています。 有病率は人口10万人当たり20人前後と推定されています。主に幼い男の子に発症する病気。 一部の患者さんには 知的障害や発達障害、眼症状・難聴がみられる場合もあります。

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          筋ジストロフィーと人生年表

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