子供の「障害」の受け入れること

オッス、オラ発達障害男児のかあさん！よろしくな！（最近、ドラゴンボール風挨拶がお気に入り）

やってまいりましたよ。師走ですな。忙しいとかいいますが、祝日もあるし営業日少ないクセに仕事の量は変わりませんから（営業目標もかわりませんから）しんどいっつーかしわ寄せ来てるっていう月ですよね。ちがいましたっけ？

さて、タイトルの話。
自分の子供の「障害がある状態」ということを「受け入れる」こと。

「ASD/注意欠陥ADHD」って診断受けてる我が子。3歳半に園から療育連携を言われて、発達検査受けて、半年まってようやく21年4月から、教育センターで療育をうけたり、運動療育を児童発達支援所でうけたり、やれることはてんてこ舞い・テンパリながらやってます。

でもね、そうやって、「療育」「発達障害」という言葉を、保育のプロ（園の先生）から突きつけられて、1年半経つわけですが、いまだ次にような気持ちなわけです。

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・いまうちの子のなにがどう”障害”なのかわからない

・医者や療育や保育関係者によって言うことが違う

・「へぇ？そうはみえないですけどね？」とか周りの大人から言われる（よっぽど飛び跳ねてたり、自傷してたり、ニュースでみるようにな発達障害児（知的遅れ等含む）のイメージしかないから、そう見えないので「そうなんですか？」と言われる）

・親自身は子供との生活でこまってないから、よくわからない。”自分の子供のどこに”障害”があるのかわからない”。なので「障害」と言われてもなにがなんだかわからない

・いま小さいから成長段階なだけなんじゃないの？と疑問。障害ゆえに困難が発生してるのか、がわからない（現在5歳になったばかりの子供です）

・「●●くん（息子）は、天才型！大丈夫！」とか言われるが、「天才型？」「発達”障害”」って言われてるのに、なにが大丈夫なのか意味がよくわからない

・発達障害＝ギフテッド、みたいな報道に「？？そうなの？？」と混乱。発達障害という分類＝IQ180みたいな扱いなわけないだろ？雑すぎねぇか？とか感じる

・ねぇ、そもそも「発達障害」ってなに？「療育」って何？”「子育（て）」”と”「療」育”の育成における「療」がつくのって何がなんなの？

・うちの子はどうなるの？？？？

・何をいましたらいいの？？？？

・私が想像していた明るい未来「子供は大変に賢く、中学受験をトライして、たくさんのスポーツをお友達と楽しく学び、自分なりに高校や大学を経て、自分が楽しいと思える仕事について、、なんなら家庭を育んで、、とか、多くの人がたどるであろう人生」は、もう皆無なの？絶望なの？

とか、もう大混乱と不安に満ち溢れるわけです。

不安に煽られて、ネットをあさると、断片的な情報ばかりでよくわからないし。

「癇癪の対応方法」とかたくさん溢れてるけど、かんしゃく？なにが癇癪なの？認知症のおじいさんが激昂してるやつ？え？こどものかんしゃくってなに？我が子に、YOUTUBE見せろと毎日ゴネてるこけど、これも「かんしゃく」っていうやつなの？それって子供ならみんなあるんじゃないの？とか。

おそるおそるTwitterをみると、発達障害児のお母さんたちの悲喜こもごもを拝見して、また狐に包まれたような気持ちになり。

え、うちの子知的障害なの？自傷するの？大きくなったら暴力ふるわれるの？グループホームに入るの？就労ｂとかなにそれ？月給8000円とかなに？親なきあとの財産管理の委託ってどういうこと？二次障害でうつと自殺と精神科の入退院の繰り返しってなに？レスパイト？子供はみんな宝？かわいい？ASDってなに？自閉症スペクトラム？ADHD？知的？？ダウン症と知的障害と身体障害と、、、え？え？なにこれ？

「障害」というものの、重度・頻度・表出の仕方がバラエティありすぎて、全部をひとくくりに「発達障害」と言われて、「なにこれ？？？？」と、すごい置いてけぼり。

置いてけぼりで、情報に適した情報を収集するすべがわからなくて（自分が整理できる情報）。

ディレクションしてくれるケアマネのような公的にサポートしてくれる人がいなくて、もう、なんか一人孤独で大混乱してるわけです。

しまいには「発達障害は治る！」というのをみて、すがりたくなったり。
でも、冷静に考えて「・・・治る？？障害っていわれてるものって、治る類なの・・？足がない人に人口足をつけるような感じなの・・？それ治るっていうの？」胡散臭さを感じつつも、覗いてみたくなって。
サービス内容みてみると、10万円もする「視覚優位のお子さん向けDVD」とかいうネット広告をクリックして、ずっとその広告に追われて、SNSみるたその広告がでてきて、うんざり・ストレスフルになってみたり。

わたしだけですか？
こうやって混乱して、孤独に感じて、不安が常につきまとって。

「うちの子は本当に”障害者”なんですか？うそですよね？」

「最近、クレーム対応にならないために、早々に”やんちゃ系・不器用系の子供”を”（園だと対応しきれんから）療育しろ”って、教育センターにおくりこんでるだけですよね？」（そういうことを非療育関係者とかがしれっと言ってくる）

と「否定したい」気持ちと、

「いや、なんらか困りごとがあるらしいので、受け入れて何をどうしたらいいのかやりますから！」

「子供のために、やりますから！（何を？）」

みたいな、「受け入れてなんかしよう」と思う気持ちと。

もうよくわからない気持ちで揺れ動くわけです。

・・・・・・・・・・・・・

でね、この「揺れ」。気持ちの揺れ、情報からの影響、いろんな人がいろんなこと言ってくることへの、一喜一憂する気持ちの発生。

疲れました。一言でいうと「もう疲れました」。です。

だから、このNOTEをはじめました。

自分しかいない。
自分が整理して、自分で情報収集して、自分で考え抜いて、多くの方のアドバイスを適切に「自分の家族にあった」ものを取捨選択できるようになるために。

・発達障害はなんなのか
・自分の子供はいまどんな立ち位置なのか
・自分は子供になにができるのか
・私達（夫と私）は子供の育成にどんな考えをもって生きていきたいのか

それを考える術とプロセスを明かすために（自分のために）、このNOTEで強制的にアウトプットしてるですね。

そして、これを行ってるプロセスの中で、少しずつ見えてきたことがあります。

「自分の子供を受け入れること」
「自分の子供がなんから障害があるということ」
「その障害の名称は「発達障害」というもの」

です。

みずから「発達障害男児のかあさん」と名乗っていたって、自分の子供が”障害児”というふうに100％受け入れてるわけじゃない。そして過剰に思い込ませたいわけじゃない。

でも、「日本の生活の中では、なんらか困りごとをうみやすい特性がある子供らしい」ということは、徐々に受け入れてきた。

だから、引き続き
「自分の子供が障害児であること、という事実」を受け入れること、
と
「それに対して何ができるのか・適切なアプローチはなにか」を模索するために、
NOTEを書いています。

きょうは、そんな話を書いてみました。では、また！

▼おまけ：
自分の自己紹介（下記）で書いたころの想いより、今日はより深く一歩すすんで自分の気持ちを言語化して、「なぜこのNOTEを書いてるのか」の自分の意味・意義・意図を整理することが、今日のNOTEでは自分で発見できたと思います。

自己紹介｜発達障害男児のかあさん｜note