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ふたが育児で学んだこと

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#希少難病

主治医が教えてくれたこと

主治医が教えてくれたこと

どうも、この世の全てのイレギュラーを生きるふたです。ユニークな9歳長男、2歳次男を育てています。

突然ですか私、意外に稀少難病の患者だったりするんです。

と言っても治療法なし薬なし、死ぬまではおそらくこのまま。
そのため今は特に何をするでもなく、時々変化がないか診てもらい、最近の研究の動向を聞くだけで
「がんばって病を治す!」というレールに乗ることなく、ナチュラルに病と添い遂げる感じで
かれこ

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