こぁちゃん

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脊髄小脳変性症と多系統萎縮症⑤ … 歩行車

進行に伴い、外では杖から歩行車に変わった。 1年ほど使ったあたりで、抑速ブレーキ付きの歩行車に変わった。 その間、室内は、病院みたいと言われたが、住宅改善で手摺り…

こぁちゃん
5か月前
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脊髄小脳変性症と多系統萎縮症④ … 治療薬

この病気にはない! 少なくとも国に認められている治療薬はない! 唯一認められているヒルトニン(注射薬)、セレジスト(口径薬、ジェネリックとしてタルチレリン)、どちらも…

こぁちゃん
6か月前
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脊髄小脳変性症と多系統萎縮症③…遺伝性と孤発性

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6か月前
1

脊髄小脳変性症と多系統萎縮症② ... 転院

診断された病院は総合病院、なのに神経内科がなかった。 内科に神経内科に詳しい偉い医者が週一で来ていた。 タルチレリン(セレジストのジェネリック)の副作用もあり処方も…

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6か月前
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脊髄小脳変性症と多系統萎縮症①

病気になるまで、どちらも初めて聞く病名だ。 診断は2017年11月に孤発性脊髄小脳変性症の皮質性小脳萎縮症。 ふらつきが酷くなり歩行車、キーボード操作の打ち間違えも多く…

こぁちゃん
6か月前
5

脊髄小脳変性症と多系統萎縮症⑤ … 歩行車

進行に伴い、外では杖から歩行車に変わった。
1年ほど使ったあたりで、抑速ブレーキ付きの歩行車に変わった。

その間、室内は、病院みたいと言われたが、住宅改善で手摺りを沢山付けた。
室内は、手摺りを卒業したら車椅子と思っていたからだ。
しかし、OTさんから室内用歩行車を提案された。
これは便利だ!

ぶっちゃけ手摺りが不要じゃないかと思える箇所も。

ちなみに住宅事情や症状は人それぞれなので、よく考

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脊髄小脳変性症と多系統萎縮症④ … 治療薬

この病気にはない!
少なくとも国に認められている治療薬はない!
唯一認められているヒルトニン(注射薬)、セレジスト(口径薬、ジェネリックとしてタルチレリン)、どちらもTHR誘導体の対症薬だ。
最初はタルチレリンを処方されたが副作用の関係で、今はセレジストを処方してもらっているが、軽症のうちは効果が実感できたが、今は実感できない。
神経内科医曰く、ふらつきを助ける効果と進行を遅らす効果あるとのこと。

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脊髄小脳変性症と多系統萎縮症② ... 転院

診断された病院は総合病院、なのに神経内科がなかった。
内科に神経内科に詳しい偉い医者が週一で来ていた。
タルチレリン(セレジストのジェネリック)の副作用もあり処方もなし。
手続き等はケースワーカーに。
処方もないなら来なくて良いよと言われ不安になり
専門クリニックに転院。
診断から3年経っていたので再度検査。
診断結果は多系統萎縮症かもねだった。
「来なくいいよ」って言った意味が分かった。
要は神

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脊髄小脳変性症と多系統萎縮症①

病気になるまで、どちらも初めて聞く病名だ。
診断は2017年11月に孤発性脊髄小脳変性症の皮質性小脳萎縮症。
ふらつきが酷くなり歩行車、キーボード操作の打ち間違えも多くなったので、2022年3月末で退職。十字サインや自律神経の失調も見受けられるようになったので、多系統萎縮症か?
この病気の状況は人それぞれのようなので、自分の知識や体験を書きます。