「皮膚筋炎合併間質性肺炎」闘病記（2. 病名特定後2週間の治療経緯）

発症から病名特定までの経緯は↓に投稿しました。

今回はその続きの治療経緯を書きます。個人的には病名がわかるまで試行錯誤と不安がありそこに書き甲斐があったのですが、一度病名分かり治療始まると持ち前の楽観さと適当さであらまり厳密な記録も取っていません。素人のメモ程度ではありますが、これまた同じ病気を抱えられている方への何かのご参考になれば嬉しいです。（注意：本投稿はあくまで素人としての記述につき、医療観点で正確でない点もあることご了承ください）

■病気についてのおさらい

私の病気については、別途以下のまとめ記事を書いております。闘病記のみだとそもそも病気の全体像がわかり辛いこともあり、必要に応じご参照下さい。

■病名特定時点の病状

2021年10月19日に入院し2日後に病名が特定されたわけですが、そもそも、その時点での病状は以下のようなものでした。

熱：解熱剤無しで38〜39度台。熱が上がると最初の町病院から処方されていたアセトアミノフェンを飲み、その後10時間程度は37度台で落ち着き、また上がると解熱剤飲んでの繰り返し

肺・呼吸：10/6時点でCT画像で肺炎の影が確認されていたものの、その後も特に咳や呼吸困難の症状は無し。動脈血酸素飽和度（SpO2）も基本的には正常レベルとされる95%以上で推移

皮膚・筋肉・関節：　大雑把な分類ですみません。顔の出来物は元々少なく、眉毛の上と鼻の脇が少々赤くなっている状況。手の荒れは爪の周りが赤く盛り上がる、ささくれ立っている、指の内側の第一関節2箇所ほど裂けている部分がある（アルコール消毒すると痛い）。手首を曲げると痛い。身体全般関節の痛みを感じる、というところでした。手の写真をご覧になりたい方はこちらのリンクをクリック下さい。

肝機能：もともとお酒好きで健診状数値が悪かったというのは関係無いとは思いますが、おそらく解熱剤服用の影響で大分数値が悪化していました。
AST(GOT) : 161 （正常レベル13-30）
ALT(GPT) : 256 （正常レベル10-42）

その他血液検査上の数値：
　フェリチン：鉄欠乏などを測るのに使われる指標らしいですが、この値が高いことが皮膚筋炎や間質性肺炎の炎症の強さを示す指標として重要とのことです。入院時点で2800位の高値でした。

■治療経緯

上記の病状を踏まえ治療が開始されました。治療法としては薬剤療法のみとなります。

10/21-23: ステロイドパルス療法実施（3日間にわたり、ソル・メドロール静注用を1000mg１時間程度かけて点滴投与）

10/24: エンドキサンパルス療法実施（エンドキサン500mgを２時間程度かけて点滴投与）

10/25以降の通常治療：
1. 毎日ステロイド（プレドニン）点滴投与　60mg
2. 毎日免疫抑制剤（プログラフ）を合計3-4錠内服（朝と夜の配分は適宜指示により変更）
3. その他食後に、主にステロイドの副作用対策として各種内服（ランソプラゾール、ミヤBM、トランサミン、ダイフェン、グリチロン、ウルソ）

11/3-5 : 再度ステロイドパルス療法実施（3日間にわたりソル・メドロール静注用を1000mg１時間程度かけて点滴投与）

■治療開始２週間後の病状

上記の治療を経て、２週間後の2021年11月4日時点では以下のような状況になっていました。

熱：最初のステロイドパルス実施により即座に熱は収まり、その後は36度台で推移。当初原因不明の熱にずっと悩まされていただけに、熱が収まったことで心身共に大分楽に感じるようになりました。

肺・呼吸：日中の生活・睡眠に支障を来たすレベルで呼吸の苦しさを感じることもなく、動脈血酸素飽和度（SpO2）も95%以上で変わらず。ただしレントゲンやCT検査で深呼吸する時に、深く吸えず途中でゲホッとなります。CT検査の画像上、肺炎の影は良くも悪くも変わらず。（そのために11/3-5でステロイドパルス療法再実施）

皮膚・筋肉・関節：　全体的に関節や筋肉の痛みが和らぎ身体は動きやすくなった印象。顔の赤みも少なくなる。手の状況はあまり変わらずで、特に指の内側の皮が裂けている部分が特に痛いこともあり、皮膚科の先生にステロイド軟膏を処方してもらい、それで少し改善。

肝機能：こちらは異常に高値だったものを内服薬でコントロールし、正常値へ近づきつつある。
AST(GOT) : 161 →27
ALT(GPT) : 256 →68

その他血液検査上の数値：
　フェリチン：入院時点で2800位の高値だったものが1週間後には1900、2週間後には1232まで下がりました。まだまだ高いですが、最初の数値に比べると大きな進展です。

■雑感

熱は顕著に抑えられ、各種の数値指標も改善し、体感的にも特に大きな負担感じず、日中は読書したりネットドラマなど観ながら過ごしてます。夜も消灯後21時から朝の7時過ぎまで、途中喉の乾燥や喉に鼻水が落ちることでの咳き込みなどで目が覚めるものの、まあ概ね問題なく寝られてます。（ステロイドパルス療法などステロイド多めの際は一度夜目覚めると寝つきづらい感覚はあります）

ただCT画像での肺炎の影が変わらないこと、相変わらず深呼吸に難があることから、やはり間質性肺炎はまだまだ予断を許さない状況です。これが良くならないことには、次のステップであるステロイドの減量も始められず、従って入院期間も長引くことになります。この点が今後の治療上のポイントですね。地道にがんばります！

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#皮膚筋炎 #間質性肺炎 #闘病記