2年5ヶ月ぶり

連れ合いがレビー小体認知症を発症して、彼の移り変わる毎日の記録をつけようとnoteを始めたのだけど、この2年とちょっとの間は書くことができるまで物事を整理して考えられなかった。

理由の一つには、連れ合いの行動が理解できないことで私とぶつかり、穏やかな人柄の彼が一度だけだけど私に暴力を振るったことが受け止められなかったし、そのほかにも危険な目にあったことが続いたことを気持ち的に整理できなかった。
また別の理由は、アメリカの医療制度はなかなか理解できなかったことがある。書くと長くなるのでこれはまた別の記事で書くことにする。

この間、彼の症状に大きな変化があった。言葉が出にくくなってきたことと自律神経をうまくコントロールできなくなってきたこと。言葉の方は単語が思い出せないことが多くなっている。似たような音で誤魔化すことがよくあるけど、自分でもはっきりとは思い出せない様子。どうしても思い出せないと「ル・ル・ル・ル」とか、歌詞を思い出せない歌を歌うような感じになる。

自律神経の方はもっと厄介で、上半身、特に首から上に玉のような汗が吹き出し、両手がぶるぶると震えて、崩れるように倒れる。意識はしっかりしてるし少し横になれば大丈夫になるけど、去年11月に倒れた時は怖くなって救急車を呼んだ。まあこれが大失敗だったわけで。

運び込まれたERの検査では倒れた原因がわからないのでそのまま入院になり、MRIやEEZなどあらゆる検査をしたけれどやっぱり原因不明と言われ２週間後に退院した。私は認知症に関連した自律神経失調症じゃないかと疑ったけれど病院の方はてんかんの発作を疑っていたみたいだった。

ともあれ、この経験で分かったことは連れ合いが抗精神薬にとても敏感だということ。病院ではまた倒れるようなことがあっては困るとベッドから動けない状態ーーベッドから降りたりするような動きがあればブザーというかサイレンというか大音量のビープ音が鳴り続けるーーになっていて、おしっこもうんちもベッドの上で垂れ流し状態。運動が全くできないので、毎日血液を薄くする注射を打ち、てんかんだとは証明できなくても抗精神薬を処方され、ほとんど植物人間のような状態にされてた。

診察にきた若い医師に、彼の認知症は抗精神薬に敏感だという例もたくさんあり、彼もそうだと思うと伝えると、寝たきりで目を覚さない植物状態かてんかんの発作が起きるか、どちらかを選ばないといけないと言われた。第一に私はてんかんではないと思ってたし、第二に植物状態になるよりまだ目を覚ましている方がいいと伝え、やっと薬をやめてもらった。

２週間の入院の後、10日間ほどリハビリセンターで過ごした後にようやく家に戻ってきたけれど、12月の終わりにまた倒れたけどニューヨーク市内の病院ーー特にブロンクスの病院は懲りたので、今度はプライマリードクターがいるウェストチェスター郡の病院に連れて行って、そこからコネチカット病院のERで検査を受けた。今度はすぐに脳内の検査を行ってくれて原因がわからないので病院でできることはないと判断されそのまま家に戻された。彼としては発作が起きて倒れた後、5分もすれば意識もしっかりしてくるので家に帰る方がよかったし、なんと、この救急病院への搬送がこの後、ホームヘルパーの派遣に繋がる仕組みになっていたのでした！

ニューヨーク州の介護の仕組みと、ほとんどの人が困ってる保険のことについては、これはこれで色々込み入っているので次の記事に回すことにする。

この記事についている写真は認知症に良いと聞き、最近始めたKETOダイエット食で、朝は大体こんな感じ。サラダには、葉野菜にウォールナッツ、アボカド、ベーコン、スイカの漬物。ワッフルはアーモンドフラワーと卵メインで作ってます。