自己紹介

みなさん、こんにちは

まずは、自己紹介が必要ですね。

神奈川県在住の30代男性です。
2018年に気管切開して、それからは人工呼吸器を24時間している生活になりました。
疾患としては、先天性の筋疾患があります。ただ、筋症状はとても軽度です。人工呼吸器付けていますが、筋疾患が直接の原因ではありません。(多少の影響は否定しませんが…)
四肢もほぼ健常、関節は少し固いです。
筋疾患が直接の原因じゃないなら、人工呼吸器をつけるにいたった原因は何か？ですが、これは申し訳ありません。けっこう特殊な原因なため伏せさせていただきます。診断書に書かれる病名は、慢性呼吸不全です。

栄養は、主に経鼻経管栄養です。口からも少量ずつですが、飲み食い出来ています。

在宅医療を受けています。訪問診療を週1回、訪問看護を週6回、来ていただいてます。薬は、だいたい2週に1回、薬剤師さんに訪問薬剤指導として、来ていただいてます。
改めて、お礼申し上げます。ありがとうございます。

ちなみに、いちおう薬剤師の資格だけは持っています。
いちおう〜だけ、と書いたのは、大学を卒業して国家試験受かっただけなので、こういう書き方になりました。薬剤師として就労したことはないので、薬剤師的な知識は非常に乏しいです。
でも、自分に関わる医療のことはだいたい理解出来るので、大きな財産です。あとは、医療スタッフの皆さまに一目おかれてるぞ、って思い込める(？)のもメリットです。

嚥下は、あまり良くはありません。
気切後の嚥下回診(耳鼻科の診察)では、のどが常に泡立ってるね、って言われて、入院中は嚥下困難者用ゼリー:エンゲリードしか食べさせてもらえませんでした。
同時に、少量の色が付いた水を飲む検査もしたわけですが、カニューレのカフ上吸引で色が付いた水は引けませんでした。よって、気管への誤嚥はないものと思われます。
嚥下障害の自覚はあって、これは気管切開する直前ぐらいに錠剤が喉に残ってしまうと感じたのが最初の自覚症状で、咽頭残留は顕著です。
何食べてもだいたい喉に残ります。一定量食べたあとに、水分を飲んで流しこむか、あとが口に出す＆出てくるのを待つ、というのが対処法です。
気管切開で人工呼吸器なので、食物で窒息することは考えにくいため、これでいいのではないかと思います。

自己紹介に嚥下障害の状態を詳しく書いた理由はこちら↓