顔面神経麻痺を持って生きる

顔面神経麻痺って非常につらい状態だと思います。見た目がやっぱり気になるし、特に写真がきらいという人は多い気がします。

私もそう。写真は苦手だし、それだけじゃなくて生活上のいろんな悩みがあるんですよね。

患者さんの中にも、顔面神経麻痺を抱えた方がたくさんおられます。顔面神経麻痺は、完治しないことも多いです。つらいけど、たとえ障害が治らなくても生き続けて欲しいと願います。

顔面神経麻痺って

　顔面の筋肉を動かす神経が何らかの原因で障害を受けた時、顔が思うように動かせなくなる状態をいいます。

　通常は、顔面の左右どちらか半分に出現します。麻痺した側の口角が下がる、ほっぺたが膨らましにくい、目が閉じにくい、などの症状から見た目にわかりやすいです。

　また、見た目だけでなく、味覚の低下や涙、唾液分泌の低下といった症状を伴うこともあります。

　顔面神経麻痺は中枢性と末梢性に分けられ、私が臨床現場で良くお出会いするのは、脳卒中が原因として起こる中枢性の顔面神経麻痺の方々です。

　患者さんからは、麻痺した方からよだれが出る、水やみそ汁がこぼれる、食べ物がほっぺたの内側に残る、などの訴えが聞かれることが多いです。

私の場合の顔面神経麻痺

　私には、右側の末梢性の顔面神経麻痺があります。それに加え、右の眼球運動障害も伴っているので、色々つらいことはあります。

　原因は不明です。シャルコー・マリー・トウス病の神経症状の一つかと思うこともありましたが、主治医からはそれはないとの回答。

　いつからなったのか、記憶にないくらい。幼少期の写真を見てみると、顔も目も異常はない。ある時から急に。全くわからないのだけど、とにかくこの状態で、大人になったという感じです。

　誰が見たって、麻痺があるということはすぐわかる。大人はそのことについてわざわざ触れはしないけど、子供は正直。

　余談ですが、子供の頃はスーパーなどの出先では同じ年くらいの子か、もじくは自分より下の子にじろじろ見られて、コソコソ言われて。それがイヤでイヤで、だから何となく今でも子供が苦手なんです。

生活上の困りごと

　目がしっかり閉じられないから、シャンプーや顔を洗う時泡が目に入って痛い。しばらく充血します。

　また寝る時も、目が閉じられないから目が乾きやすい。起きてないのに、起きてると勘違いされる笑

　日中は瞬きがしっかりできないから、目が乾いて涙が出やすい。泣いてないのに泣いていると勘違いされる笑

　私の場合、自分が顔面神経麻痺で唇の筋肉が弱かったりするので、例えば唇を横に引いたり突き出したりする運動、ほっぺたを膨らます運動などを適切に指し示すことができない為、不甲斐なさを感じることがあります。

　まあ、そうは言っても患者さんには断りをいれつつ、自分も一緒に取り組むスタンスで。皆さん、こんな私でも受け入れて下さるのでありがたいです涙

顔面神経麻痺が治らなくとも

　中枢性の顔面神経麻痺の方は、軽度の方だと数週間でほぼ見た目にもわからなくなります。

　ですが、症状が重いと完璧に改善することが難しくなる場合があります。患者さんは、鏡を見ながら頬をマッサージしたり口角を持ち上げようとしたり、顔貌が変わってしまった、治るんかなと悲嘆にくれる方もいらっしゃいます。

　この状態はなかなか受け入れることはできないでしょう。もう、子供の頃から何十年と顔面神経麻痺と付き合っている私でさえ、です。

　この状態だから出かけたくないとか、人前に出たくないとか、写真にはいっさい映りませんとか、そういうのではないけれど、治せるんだったら治してほしいと今でも思うし、その方法が見つかったら飛びつくだろうな。

　でも、治すことは難しいことも知っている。

　患者さんの顔面神経麻痺も、早期にリハビリテーションして回復させてあげたいと思います。でもやはり麻痺が残ってしまった時、残ってしまうかもしれない時、私は患者さんに伝えます。

　つらいですね。元に戻りたいですね。でも、○○さんの味方はまわりにいっぱいおられますよと。

　私のまわりにも味方はいっぱいいました。母や姉は、一番の味方でした。友達も。今は夫も。だから、それを支えに乗り越えて欲しいと思うのです。

　障害を受け入れなくてもいいと思います。ただ、必ず支えがあることに気が付いてもらえたらと思うのです。

　顔面神経麻痺があっても大丈夫。目が乾いていちいち涙が出たりめんどくさいことはあるけど、人前に出るのも怖くないよ。