おっさんのマッタリ闘病記【７】
皆さん、こんにちは。かんおさです。
少し間が空いてしまいましたが、私の闘病記の続きをお届けしたいと思います。
あらすじ
視神経脊髄炎と診断され、ステロイド投薬を経てソリリス®（エクリズマブ）を投薬することになったのですが、いざ投与してみると何故か胸に斑点があらわれてさぁ大変……。
そんなドタバタ劇を今回も割とコミカルテイストでお届けです。
おっさん、再度入院する ２日目 続き
ソリリスの点滴終了後、変わったことはないかと様子を確認したところ、丁度、胸と胸の間、胸骨の真上に燦然と輝くかのように赤いシミのような点が浮き上がっていた。
なんぞこれは？
割とくっきりと大きく出ていて、正直に言ってちょっとおどろおどろしい感じすらある。実は呪いの印だと言われても違和感ない位には、存在感があった。だが、確かにソリリスを点滴する前まではなかったもので、これは副反応の可能性が高い。
しかし、特に呼吸がどうこうとか、他に変わったことが無いのも事実だったり。なんせちゃんと確認しようと思わなければ気づかないくらいの違和感だったからね。
だからこの時、当人である私は、
「なんか痒いですけど、それだけですねー」
位の至極、軽い印象でしかなかった。
無かったのだが、やはりそこは命を預かる病院という場所での話。
しかも、まだ症例も少ない未知の病気に対する未知の薬の投与結果という事で、その後が大変だった。
看護師さんが入れ代わり立ち代わりやってきて、私の胸の痣を確認する。
そうして深刻そうな表情をした看護師さんがどこぞに連絡を入れ、担当の女医さんがやってきた。
問診を経て、特に異常はなさそうだという話にはなったので、漸くこのドタバタ劇も落ち着くのかなと思ったのだが……
その後も、入れ替わり立ち代わり、担当の方以外のお医者さんたちが次から次へと目まぐるしく症状を見に来てくれた。くれたのか？
「かんおささーん、ちょっと失礼しますねー」
「はい、どうぞー」
そういうや否や私のなけなしのプライバシーを守る薄いカーテンが、小気味いい音を立てて問答無用に全開となる。
その向こうにはお医者さんが、数人。
そうして、痣を見てもらい、何やら意味深な溜息とも嘆息ともつかない息を吐いて、そして看護師さんに何やら告げて去って行く。
それが都合、十数回は繰り返された訳なのだが、ふと、なんかこの状況、知っている気がするなーと何やら見覚えのある感じがして、この時は、そんなモヤっとした気分を持て余していたのだ。
結局、そのまま午後は潰れ、夕食をとっているとき、徐にその既視感が理解できた。
あ、動物園の動物達って、きっとこんな気持ちなんだろうなぁと。
カーテンを開けた状態で入れ代わり立ち代わり多くの人に痣を興味津々な目で見て回られる感じは、正に檻に入って生活の一部を見られる動物のそれだったと気が付いた訳だ。立場が見る側とみられる側で変わっただけである。
とは言え、それが何か不快とか問題があるという訳でもなかった。
別に取って食われるわけでもないし、恥ずかしいような物も無い訳で。
むしろ皆さん、真剣だったのでそれだけ真摯に治療にあたってくれている証という事だろう。
結局、今回初の点滴で副反応が出てしまったので、大事を取ってアレルギーを抑える薬をソリリス投薬前に打つことになった。
そのアレルギーのお薬は特に大きな副反応もないとの話で、そんな薬も一点だけ私の体にちょっとした効果をもたらすことがのちに判明するのだが、それはまた後日のお話。
兎に角、ソリリスを投薬した後、その斑点以外には特に変わったことは何もなかった。
しかし、やはり想定されていなかった症状が出てしまったという事で、
「すいませんが、１日様子を見るために入院を伸ばしていただけませんか？」
とお医者様の方からお願いされてしまったのだ。
私としては、それはもう拒否する理由が何もないので、むしろこちらからお願いする勢いで経過観察を引き受ける。
これで何があっても安心だなーと、いつもの通り適当に動画を観つつ、記事を書いていると、いつの間にか向かい側のベッドに新しい方が入っていることに、遅まきながら気が付いたのだ。
いや、本当にいつ来たの？ と首をかしげたのだが、お昼は考えてみたらドタバタしてて、人もひっきりなしに来ていたので、それに紛れていたら見逃すのも当然だなと思い返す。
まぁ、基本的に前の入院生活で学んだのは、あえて無理に関係を築きに行く必要もないという事だ。
割と周りの事を気にしてしまう気性の私なので、ちょっと心苦しく思った時期もあったのだが、逆の立場に立ってみれば、別にこちらに迷惑さえかけないのであればどちらでも良いというのが本音であるので、その様なスタイルになった。
ちなみに割とボッチ耐性の高い私は、一人でいる方が楽しく過ごせることが多い。
勿論、他の方とおしゃべりしたりご飯を食べたりするのも嫌いではないのだが、あまり機会が多いと、どうしても疲れてしまうのだ。おっさんになってその傾向はより強くなったと感じる。
まぁ、知ってる顔を見かけたら挨拶ぐらいはするし、洗面所で雑談くらいはする。
何なら話しかけられれば笑顔で応対するし、お願いされれば基本的には出来る範囲でお手伝いする。けど、よっぽどのことが無い限り、こちらから不用意には近づかない。
もしかしたら冷たいと感じる方もいらっしゃるかもしれないが、特に事、病院内での人間関係は割と気を付けないと駄目だなと感じたのが前回の入院で強く感じたところだ。
もし良い人間関係を構築したかったら、こちらが笑顔で楽しそうに過ごしていれば、周りに伝わるものである。
看護師さんと仲良く話していれば、隣の方もそれはわかるし、こちらも同じなのだ。
それで向こうも気になれば声をかけてくるし、嫌なら離れていく。
そういうある種、受け身なやり方の方が、共同空間で生活するには都合が良さそうだと学んだ。
しかし、そう思っていても例外というのは存在するもので、それもまた変化の少ない入院生活のある意味で醍醐味である。今回の入院でもやはりそんなことを感じる一幕があったので、最後にご紹介したいと思う。
それは、騒動がひと段落して夕食を食べた後。
今日も病院食がうまい！
やはりコンビニ飯や自分の美味しくないご飯に比べると、病院食は食いでこそないものの、味は薄く食べやすいし、何より味のバランスが良く考えられていて、飽きなかった。
勿論、これが１年とかになれば色々思う所もあるのかもしれないが、前回１か月入院したくらいでは全然空きが来なかった。毎回、食事のたびに、まだ見ぬ調理場のおばちゃん達（偏見）に感謝しつつ、ペロリと頂いていたのだ。
ちなみに、外来の患者さんさえいなくなれば下のコンビニに行くこともできるので、病院食で物足りないならそこで好きなものを買えば良い。
今回は特に制限もなく、数日の短期入院のため好きなものを食べられる。
よーし、今日は奮発してコーヒーとティラミス行ってみようかなー。
なんせ、大きな問題もなく投薬も済んだし、自分へのご褒美という事で！
そうだ、なによりソリリスを体内に入れた私は、言わば大量の諭吉を体内に宿したのと変わらない存在であり、それはもう諭吉先生の生まれ変わりになったと言っても過言ではないのでは？（曲解）
そうしてエレベーターを降りればそこはコンビニで、しかも寝巻姿のままいけるとあれば、環境としては引きこもり生活に最適である。
やっぱり私、ここに住みたいんだが……（無理です）
どこぞの有名カフェと違い、コンビニでは電子決済が普通に使えるのも大きい。
現金を持ち歩かなくていいので、スマホ一つでフラッと訪れて買い物できるのも利点である。
そうして、先ほどのちょっとした騒ぎなど無かったかのように、鼻歌交じりで戻ってきたら、病室が少し騒がしかった。
「なぁ、よくわからんのだけど、そっちで何とかならんの？」
「すいません、こちらとしては、患者さん本人に設定してもらうことになっておりまして……」
何やら困った様子の看護師さんと、先日入られた患者さんがやり取りをしているようなのだ。
そんな様子を横目に通り過ぎて、自分のベッドへと入る。
だが、その後も５分ほどずっと同じやり取りが繰り広げられていた。控えめに言って不毛である。
その漏れ聞こえる話から察するに、どうやら病院内の無線LANにつなげないので、看護師さんにお願いしているが、それを看護師さんはお断りするしかない状況という事らしい。
一見すれば、看護師さんなんだからやってあげればいいじゃんと思うかもしれないが、それはちょっと違う。
まず、看護師の仕事は多岐にわたるとは言え、その主たるところは病人の介護である。
この介護という行為は、その言葉故に患者の機嫌を取る事も含まれてしまうように思われる方いらっしゃるかもしれないが、そちらは元々関係のない話だ。円滑な業務のために、そういう方向で気を遣う事はあるかもしれないが、本来であればそれは業務の範囲ではないと私は思っている。
もっと言えば、自分の機嫌くらい自分で責任もって管理すれば良いじゃんとすら私は思う。それが大人ってものじゃないの？と思うが、私も一昔前まで大人になれないおっさんだったし、何なら今もそうだから強くは言えない。
何にせよ、今回の様に無線LANに繋ぐ、繋がないと言う話は、治療とは関係ない。
看護師という立場で考えればそれは完全に別の話なのだ。
なら個人的に可哀そうだから、もしくは面倒なことになるからさっさと対応してしまえばいいじゃないかと思う方も、もしかしたらいらっしゃるかもしれない。
それも悪手であると私は思う。
これはサービス業を少しでもやった事のある方は、身に染みてお分かりかと思うが、業務以上の事をサービスする際は、自分の権限の範囲を超えてしないことが鉄則だと言っていい。
何故なら、それでもし何か問題が起きたときに、その人に責任のすべてが降りかかってくるからである。
日本はサービス大国と言う名が付くようになって半世紀以上経つが、サービスの本質を見誤ってはならない。
サービスはもちろん、従業員を含め店側の誠意もあるが、それ以上に客の誠意が伴った上で、そして何よりお互いの信頼感が無ければ成立しないのである。サービスは本来強請るものではなく、お店側がお客様にしてあげたいというものだ。なればこそ、サービスしてあげたいなと思わせる客であることを心掛ける方がより重要だと私は思う。
さて今回の場合、仮にこの看護師さんが無線LANを設定してあげたとしよう。
それで何も無ければこの場は凌げるかもしれないが、ごねてる態度から見るに、十中八九何か次があると私なら思う。
善意に期待して次を求める客というのは往々にして存在するのである。
前にこれしてくれたでしょ？ 前の担当さんはこれしてくれたよ？とか、もう耳タコで聞いたお話だ。
ここでこの場をしのぐために譲歩すると、この看護師さんはこの場を乗り切れるかもしれないが、次の看護師が同じような目に会うことになる。
更に、これで問題が起きたらますます話はこじれる。
繋がらなければ原因を知りたがるだろうし、それが病院側、患者さん側どちらにあったとしても面倒くさいことになるのは火を見るよりも明らかだ。
だから、基本的には患者さんが自分で楽しむ範囲の事は患者さん自身にお願いするしかないのである。
まぁ、これがＶＩＰルームとかなら対応も違ってくるんだろうけど、ここは天下の無料室だ。私からすれば、ここでごねるとか、ある意味で勇者としか思えないのだが、これが無敵の人というやつなのだろうか（違います）
そして流石に、これ以上は看護師さんが可哀想なので、私は少しだけ介入することにした。
トイレに行くふりをして、ちょっと様子を見る。
そしておっちゃんと目が合った。
「あの、設定とかなら多分お手伝いできると思いますけど、やりましょうか？」
とりあえず無難に私が口を開けば、看護師さんから返ってきたのは意外な言葉だった。
「お気遣いありがとうございます。ですが、患者様同士の接触は現在、禁止されておりますので……」
ああ、そうだった。流行病まっさかりじゃん。
なんせこの時期は流行病でまたも大変な時だった。何だか流行病と入院のタイミングが重なりまくってる気がするが、気にしないことにする。
しかし、この状況下で、しっかりとマニュアル対応できるって割と並の精神力では無理だと思うのだが、ちゃんと誠意をもって対応してくれたこの看護師さんに、心の中で拍手である。
「そうですか、では何か私に出来ることがありましたら、いつでもどうぞ」
兎に角、これで一応フラグは立ったかな？
そう思いつつ、一応、トイレに向かい用を足して、ラウンジで５分ほど時間をつぶしてから戻る。
そこには既に静かになった病室が。
そしておっちゃんのスペースにも既にカーテンが引かれている事から、一応、看護師さんは解放されたことがうかがい知れる。
後はこちらの番かなーと、こちらのカーテンを少し開けたままにして、私がベッドの上の住人になろうとしていると、向かい側のカーテンの端からそっとこちらの様子を伺うおっちゃんと目が合った。
声も出さずこちらに手招きする様子を見て、やっぱりなーと思いつつ、こちらに物を渡すようにジェスチャーすれば、サササッとこちらに来てノートＰＣを渡し、直ぐに自分のスペースに戻るおっちゃん。
いや、そこまで警戒しなくても大丈夫だと思うんだけど……と思いつつ、一応、軽く消毒してからＰＣの無線設定をいじる。
よく考えたらこの瞬間にデーター引っこ抜くとか、なんなら監視ソフト入れるとか簡単にできちゃうんだが、おっちゃん大丈夫か？
少しおっちゃんのリテラシーの無さに戦慄しつつ、もちろん普通に設定て２０秒ほどで、おっちゃんの手元にＰＣを戻した。
向こうから拝むようなしぐさでこちらに謝意を示すのを、手を振ってそれに答えたのち、お互いにカーテンを閉めて自分の世界に戻った。
この近い距離にカーテンを隔てて人がいる。
それも入れ代わり立ち代わり、本当に色んな人がやってくる。
それぞれの事情を抱えながら、それでも一時、そういう関係になるのだから、まぁ、これくらいの距離間で袖を振り合う位ならね。
そうして今日も、一人の時間を楽しむために、私もノートブックを立ち上げ……
『フラワーナイトガール』
静かな病室に、ゲームのコール音が爆音で鳴り響いた。
「マジか」
そんな私の呟きに応える声は無かったのだった。
おまけ：ステロイドとソリリスについて詳しいお話
患者である私が偉そうに語るようなものではないのですが、一応、私の命を預けている薬である以上、色々と勉強することになりました。
その過程で、分かったことがありますので、誰かの役に立てばと、こちらに残しておきます。
まず、ソリリスの効果については以下の動画がとても分かりやすいです。
と言うか、動画を見てびっくりしたのですが、私プレドニゾロン２０ｍｇで１年飲んでたんですけど、これはかなり多い&長いと言う認識のようですね（がくぶる
あ、けど私、レアケースの男性で体重も多いのでそういう結果なのかな？
何にせよ私の様な太ったおっさんでこの辛さなので、小柄な女性がこんな量服用したらどうなるか想像するだけで怖くなりますね。
さて、次回の闘病記で詳しく記述する予定ではありますが、ソリリスを投薬するようになって、色々と変化がありましたので簡単にこちらに記載しておきます。
まずソリリスにお世話になる事で良くなった点です
・ステロイドを減らすことができた（２０ｍｇ→５ｍｇ）
・足がつる症状が無くなった
なんだそれだけ？ って思う方もいらっしゃるかもしれませんが、待って欲しい。
もうね、どっちも凄い大ごとなんですよ、ええ。
まず、ステロイドを減らすことができたという点ですが、これはステロイドを飲んだ結果、私の身に何が起こったのか、この闘病記を最初から読んで下さった方ならお分かりかと思います。
なおステロイドの副作用には、以下のものがあります。
※太字が今回私が自覚症状を認めたもの
【重い副作用】 ．．めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
重い感染症．．発熱、寒気、だるさ、食欲不振、のどの痛み、咳や痰、息苦しい、嘔吐、下痢、皮膚発赤・小水疱・ピリピリ痛い、水ぶくれ、できもの。
副腎不全、糖尿病．．だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、水をがぶ飲み、多尿、食欲増進、太る
消化管潰瘍・胃腸出血．．胃痛、腹痛、吐き気、嘔吐、吐血（コーヒー色のものを吐く）、下血（血液便、黒いタール状の便）。
膵炎．．吐き気、吐く、持続的な激しい腹痛、上腹部または腰から背中の激痛、発熱。
抑うつ．．憂うつ、気分が落ち込む、やる気がでない、考えがまとまらない、悲観的、不安感、不眠。
骨粗鬆症．．骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
目の重い症状（緑内障、白内障など）．．見えにくい、かすんで見える、まぶしい、視力低下、目の痛み、頭痛、吐き気。
血栓症．．手足とくにふくらはぎの痛み・はれ・むくみ・しびれ、突然の息切れ・息苦しい、深呼吸で胸が痛い、急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側のまひ、うまく話せない、意識が薄れる。
【その他】
いらいら感、不眠
消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振
にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛
生理不順、むくみ、血圧上昇、体重増加
脂肪の異常沈着（顔がふっくらする、肩やおなかが太る）
コレステロール値の上昇、低カリウム血症
もう副作用のバーゲンセール状態であります。
実は私も、最初は割と軽く考えておりました。
ですがこれ、服用時期が長くなるほど、辛さが加速度的に増していきます。
こういう言い方は、今も服用されている方に失礼に当たる部分もあるかもしれませんが、ぶっちゃけこれ、拷問とか矯正のために、囚人に飲ませればいいんじゃね？と邪悪な考えがよぎるくらいにキツイです。
私の場合は、元々太りやすい体質という事も祟って、以下の症状が際立って現れました。
副腎不全、糖尿病．．だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、水をがぶ飲み、多尿、食欲増進、太る
全部です。これ全部、じわじわと進行しました。
その様子はこの記事に書いた通りです。
ちなみにこの記事の時点で、６ｍｇまで減ったのですが、８ｍｇを切ったあたりから、体に明確に変化が起こりました。
まず、飯がうまい。更にうまく感じるようになったのです。
でも、そんなにドカ食いは出来なくなってます。
そして喜ばしいことに、体重が増えなくなりました。
今までは何をしても面白い位増えたのですが、今はじわじわと減っていってます。
それに伴って、ムーンフェイスが解消していってます。
また、こちらの精神的な症状も割と顕著に出ました。
抑うつ．．憂うつ、気分が落ち込む、やる気がでない、考えがまとまらない、悲観的、不安感、不眠
特にある日突然、凄く気分が落ち込んだり、かと思えばその数時間後に妙にハイになったりと、鬱病経験者の私でもコントロールするのが割と大変だったり。
私はある程度セルフコントロールが出来ている、と思うので、多分。なので、この程度で済んでますけど、これ苦手な人は、昨今の情勢も重なって余計に悲惨なことになりそうです。
あと地味に効いたのが、これも散々書いてきましたが、不眠です。
今でこそ慣れましたし、元々、生活を時間だけは余裕を持てるように設計している関係で、社会生活的には支障はなかったのが幸いしているのですが、これは、普通に会社でお仕事するのは無理じゃない？って思いました。
身体は寝たがっているのですが、意識が落ちない。
もう凄く寝たいんですけど、何かロックがかかったかのように全然眠れない。
少しでも眠りやすくなるように、散歩とか身体も動かして頑張ってへとへとになってみても、眠れない。
私の場合は、割とお仕事に自由が利くうえ、最悪、私がいなくても何とかなるっしょ位に思えるようになったので、それほどきつくなかったのですが、これが以前の普通の生活なら多分、精神的に先に参っていたと思います。
そして、投薬量が減った結果、最近は、そこまで酷い躁鬱感はないです。
時々、ちょっと落ち込むことはありますが、数秒後には切り替えられるくらいのものに抑えられるようになりました。
そして何と言っても、普通に寝られるようになりました。
眠れない時は無理に寝ませんが、今はそういう事はほとんど無いです。
朝も、「あー良く寝たー！」ってなるので、毎日幸せです。
ステロイドは、本気で長期投薬すると地獄を見るので、もしステロイドを服用している方が近くに居らっしゃいましたら、少しでも優しくしてあげて下さい。
で、足がつらなくなった。
これも凄ーく嬉しいです。
実は、ステロイドを２０ｍｇ飲んでいた時も、普通に足だけは攣ってたんですが、それが殆どなくなりました。
流石に、足に血流が逝かなくなる状況が半日とか続くとダメっぽいですが、非常にまれなケースなのでほぼないです。
寝ている間に、あっさり逝くことが多かったので、叩き起こされて、更に眠れないというダブルコンボで割と精神的に腐ってたのですが、こちらも解消されて、今は快適です。
流石に、太ってしまった分＆つりまくった影響で動けなくなり、運動量が激減したので筋肉が衰えているのを感じますが、それでも投薬前の水準にはすぐに戻せそうです。
ありがとう、ソリリス！！ 君のおかげで私は幸せです！
しかし、そうは言ってもお薬である以上、副作用もあります。
主な副作用
発熱 、 頭痛 、 悪心 、 嘔吐 、 インフルエンザ 、 白血球減少症 、 耳鳴 、 鼻咽頭炎 、 咽頭炎 、 湿疹 、 肺炎
重大な副作用
髄膜炎 、 髄膜炎菌感染症 、 敗血症 、 項部硬直 、 羞明 、 精神状態変化 、 痙攣 、 紫斑 、 点状出血 、 重篤な感染症 、 播種性淋菌感染症 、 肺炎球菌感染 、 インフルエンザ菌感染 、 infusion reaction 、 ショック 、 アナフィラキシー
実は、色々書いてあるものの、気を付けなければならない副作用は、髄膜炎菌感染症のみと言っていいでしょう。
ステロイドとソリリス、どっちとりますか？って聞かれたら、副作用だけ考えればですが、もう勝負にならないです。断然、ソリリスですよ。
ただ、副作用以外のところで、あと２つ問題があります。
こちらも以前の闘病記で書いているのですが、それが、以下のものです。
・お値段が死ぬほど（比喩でも何でもなく）高い
・２週間ごとに点滴（３０分）のため来院が必要
まず、お値段ですが、これは私の口から発するのがためらわれる程にヤバいので気になる方は、自分で調べてみてください。
正直、このお値段の高さが最後まで私の決断を遅らせた原因なのですが、今はもう感謝しつつお世話になる覚悟で日々を過ごしております。
先日、確定申告で改めて医療費を見直したのですが、こう、なんか方々に土下座したくなるくらいの金額だったので、改めて日々を精一杯生きようと心に誓った次第です。
そういう意味で覚悟が必要な事もありますが、そもそも難病指定を受けて補助を受けないと一般人には目にすることも憚られる位の代物なので、まずは必須・前提条件として難病申請を受けることが第一歩となります。
また２週間毎（隔週毎）の投薬が必要なので、ここの辺りもクリアーできるかは割と重要です。
特に、この手の高価な製剤は大病院でしか扱ってないと思われますので、必然的に時間に余裕のある方でないと厳しいと思います。
今後の記事でも書く予定ですが、まぁ、何にせよ待つ。
まぁ、このご時世に加えて大病院なので、町医者のようにはいきません。
大体８時に来て１３時に終わるくらいの時間感覚なのですが、その間の８割が待ち時間です。
なのでそういう意味でも余裕をもって生活できる方でないと、最初は良いかもしれませんが、一生続くと考えれば、精神を病んでいく気がします。
勿論、既に後発の新薬が続々と出ておりますし、希望は十分にあるのですが、その間だけでも健全に生活するために、日々の生活に押しつぶされない程度の余裕のある方でないと厳しいと感じました。
以上、まずは雑感でありますが、ソリリス投薬に関して忌憚なき意見を書き綴りました。
この辺りは、次回の闘病記でも繰り返し出てくる話になりますので、ご興味がありましたら、引き続き楽しんでいただければ幸いです。
今回の記事はここまで。
お読みいただき、ありがとうございました。
こんにちは！ 世界の底辺で、何とか這いつくばって生きているアラフォーのおっさんです。 お金も無いし、健康な体も無いけど、案外楽しく生きてます。 そんなおっさんの戯言を読んでくれてありがとうございます。