おっさんのマッタリ闘病記【９】
皆さんこんにちは。かんおさです。
毎度ながら、このような辺境までお越しいただきありがとうございます。
今回も、難病である視神経脊髄炎を抱える私の闘病生活を、ざっくばらんにお伝えできればと思います。
【あらすじ】
視神経脊髄炎の治療薬であるソリリスの投薬が開始され、その後の生活をのんびり送っていたのだが？
そんな感じで、今回もお暇な方はゆるりとお楽しみくださいませ。
※注意
この記事は私の闘病生活をなるべくコミカルに表現してお伝えしております。
その為、人によっては不謹慎と思われる表現もあると思いますので、気になる方は読まないようにお願い致します。
ソリリスの効果が２重の意味で劇的だった件
どこぞの、なろう小説の題名みたいになってしまったが、今回はソリリスを投薬し始めてから、劇的に変わった事を語りたいと思う。
その前に、まずは現状に至るまでの経緯を簡単にまとめておく。
おさらい 現状（視神経脊髄炎）について
まず、おさらいだが……私の病名は「視神経脊髄炎」となっている。
しかし、実際には現れる病状は個人によってかなりのばらつきがあり、割と一辺倒ではないというのがこの病気の厄介な所だったりする訳だ。
病名にある通り、脊髄に何らかの異常が起こるのだが、脊髄って聞いてどこの事を指すのか、ピンとくる方はそれほど多くないだろう。
脊髄の位置を凄く大雑把に言えば、首から腰位までの背骨の中にあるという感じで良いと思う。
【脊髄・脊椎の位置関係】
脊髄は、脳から連続する中枢神経であり、人体の中心部では背骨の中の空間（脊柱管とよばれます）に保護されるような形で存在しています。背骨は脊椎ともよばれ、頚椎（7個）、胸椎（12個）、腰椎（5個）、仙椎（5個の骨が癒合）、尾骨（3-5個が癒合）で構成されていて、これらがヒトの身体の支柱となっています。中枢神経である脊髄は、頚椎から第1腰椎の高さまで存在し、その下方には末梢神経である馬尾神経が存在します（図1）。
脊髄は、脊柱管というトンネルの中で、頭蓋内から連続している硬膜という丈夫な袋の中に入っています。硬膜の内側には半透明の薄い膜であるクモ膜があります。クモ膜の内側は脳脊髄液で満たされており、この脳脊髄液の中に浮くように脊髄が存在しています。
脊髄からは、それぞれの脊椎で左右一対ずつ枝分かれして神経根（前方は運動神経である前根、後方は知覚神経である後根です）という末梢神経に枝分かれしています。これらの神経根は、椎間孔という比較的狭い骨の間隙から脊柱管の外に出て、身体の筋肉や臓器に分布します（図2）。
そんな身長の半分くらいになる長さになる背骨の中に無数の神経束があるため、どの位置で炎症が起こるかで症状が変わってくるというのが実に厄介な所であったりするのだ。
で、私の場合は、ＭＲＩの結果から言うと背中辺りから腰にかけて長く炎症があったらしい。
そして過去の記事でも書いたのだが、初期症状は、めまい・頭痛・吐き気だった。
塾講師をしていた時にだったので、丁度今の時期だろうか？
春を迎える前ぐらいに出ることが多かった気がする。
今考えればそれもそのはずで、病状は強烈なストレスを受けた時に発症することが多い。
そして塾講師にとって受験そして新年度と言う時期が一番ストレスが高い訳だ。
生徒さん達のストレスも凄いだろうが、担当講師だってドキドキなのである。
そんなストレスフルな状態で発作が起きる訳だが、一過性である事が多かったりしたので、私の場合は基本的には、病状が過ぎ去るのを待つだけだった。
自分自身でも、そんな重病であるとは夢にも思わなかったという経緯があるのだ。
しかし、そんな私の思いとは裏腹に、年数と回を重ねるごとにドンドンと症状がひどくなっていった。
具体的には間隔が短くなり、頻度が増し、更に症状が強くなったのである。
そんな生活を１０年ほど続けたのちに、遂にこの病気は真の姿を現すことになる。これは以前の体験記でも語ったのだが、簡単におさらいしておこう。
まず、何でか右腰を中心に突然攣りはじめ、それが広がり足、ふくらはぎ、脛と、腕の一部を含む右半身が連鎖的に攣るようになった。
厄介なのはどこかが攣ると、全部攣るのである。
前兆はあるのだが、止める術がなく、覚悟を決める事しかできない。
多い時で１日に１０回以上、不規則に攣りまくったのだ。
足を攣った事のある方は多いと思うのだが、あれの連鎖爆発版だと思ってくれて良い。
控えめに言って地獄であり、それ以上に恐怖である。
いつ来るか分からないし、攣ったら攣ったでどうにもならないのである。
めちゃくちゃ痛いし、何なら歩いている途中とかにも普通に来るので、その場合は道端で悶絶するし、恥ずかしいやら情けないやらで、精神的にも肉体的にも散々な目にあった。
それが大体、数か月に一度、不規則に来るようになった。
それでもその際は原因が不明で、耐え忍ぶしかなかったのだが、この病気は更に悪化していく。
ある日突然、痺れが起こり、手足の先の感覚がマヒし消失した。
文字通り、ぽかーんである。
昨日まで何ともなかったのに、朝起きたら右手と右足の先がずーっと痺れているのだ。
そして数日のうちに、その痺れは肛門と首に広がり、常態化した。
シャワーを浴びると体全身にしびれが広がり、数秒硬直するようになった。
ここでやっと病院を移り、血液検査で異常値が発見されたために、病名特定へと至る。
なのでもし、私と同様の症状がある方は、この病気を疑ってみて欲しい。
ポイントは神経の異常であるという事と、それらが定期的に襲ってくるという事だ。
心当たりのある方は、すぐに神経内科へかかる事をお勧めする。
何故なら、この病気は時間との勝負という側面を持っているからだ。
この病気の最大の特徴は、徐々に悪くなりながら繰り返すというもので、悪くなった分は基本的に治らないという所にある。
後々に語る事になるが、私の病状も一定の改善はしたものの感覚消失・痺れ・握力低下は残ったままである。
ちなみにできなくなった事は以下の通り
① 文字がうまく書けなくなった（感覚がなく握力もないため）
② 全力で走れなくなった（右足がうまく動かない）
③ 重いものを手で持てなくなった
④ 片足（右）で立てなくなった
⑤ 右手のケガ・火傷に気づけなくなった
正直に言えば、この程度で済んでラッキーである。
普通に生活する分には、時々不便を感じるけど、無理ではないという程度に収まっているのだから。
上記の状況に加えて、気まぐれに所かまわず攣るという症状を加えた状態で、私はやっと最初の治療を受けることになったというのがあらましである。
そこから、ステロイドパルスという治療を経て、ソリリスを投薬してもらう所までこぎつけたのが、今までのお話の概略だ。
ステロイド治療を始めて変わった事
では実際に、ソリリスの投薬を始めて、変わったことを見ていこう。
それにはまず、ソリリスを投薬する前はステロイド薬を使って治療をしていたのでそちらを復習していく。
このステロイド薬がまた曲者で、症状を緩和する代わりに、長期に服薬した場合の副作用がとんでもなかったりする。
以前も紹介したが簡単に以下にまとめておこう。
ステロイドの副作用
ステロイドの主な副作用とその対策を下記に示します。これらの副作用は患者さんの全てにみられるわけではなく、疾患、内服量、内服期間などにより様々です。
① 易感染性：免疫力が低下するため感染症にかかりやすくなります。手洗い、うがい、マスク着用、人混みを避けるなど感染症対策をして下さい。ステロイドの内服量が多い時は感染予防の薬を内服することもあります。
② 糖尿病、高脂血症、高血圧：過食をしない、塩分制限などの食事療法を行うことが大切です。場合によっては、糖尿病・高脂血症治療薬や降圧薬を内服することがあります。
③ 消化性潰瘍：胃や十二指腸に潰瘍ができやすくなります。胃酸分泌を抑制する薬や胃粘膜を保護する薬を内服します。
④ 骨粗鬆症：骨が脆くなりやすいため予防薬（ビスホスホネート薬など）を内服します。
⑤ 満月様顔貌：脂肪の代謝障害により起こります。ステロイドの減量で改善します。
⑥ 精神症状：不眠症やうつ病になることがあります。重症な場合は抗うつ薬を内服します。
⑦ その他：白内障、緑内障、ステロイド筋症、生理不順、痤瘡などがあります。
私の場合は、②の糖尿病、高脂血症、高血圧、⑤ 満月様顔貌、⑥ 精神症状がてきめんに表れた。
②の糖尿病のような状況は、即座に専門医に回され、指導を受けるレベルで劇的に酷くなった。
薬の服用で何とか抑えてみても、抑えた別の個所から水漏れが起こるように、長期の血液検査の値が目まぐるしく変化した。
特に腎臓と肝臓の値は壊滅的で、常に異常値が出続け、血圧は上が１８０、下が１２０と、割とやばい数値をマークし続ける結果となった。
⑤ 満月様顔貌は、一番わかりやすい変化で、何をしなくても面白いように顔（特に頬と下あご）が膨れていった。某スラムなバスケットコーチも真っ青のタプタプ度合いである。
食事制限やカロリーコントロールとか私の努力などあざ笑うかの如く、体の中心部と顔だけブクブクと膨れていくので、これは無理ーと、見た目は早々に諦めることにした。
それよりも辛かったのが、恐らく自律神経系の障害だったのだろうが、恐らくは水分がめちゃくちゃ貯め込まれる体質になった事だ。
というのも、やたらめったら汗をかくようになったのである。
元々、太っているうえに汗っかきである方ではあったのだが、流石に頭全体から汗が噴き出て（比喩でもなんでもなく）頭髪がびしょびしょになるだけでなく、滴り落ちて服が絞れるような状態になるのは普通ではないだろう。（食事中の方がいたらごめんなさい）
それが、日常的に起こっており、少し汗ばむ程度の運動をするとそうなるのだ。
特に夏はたまったものではなく、常に散水機の如く体中から水が噴き出ているような状況だった。
暑いけど寒い（実際、汗で冷えて体温は常時３５℃近辺まで落ちた）という状況が続き、割と地獄だったり。
顔などはずっと水びだしだし、服もびしょびしょだし、それで外出するのはかなり無理があるので割と引きこもりがちになった。
冬は冬で、寒いのにちょっと動くと上記と同じ様に汗が噴き出てびしょびしょになる。夏より冬の方が厄介で、普通に体の芯まで冷えるので、急激な体調悪化を引き起こすことが多かった。
その癖、少しでも水分補給を怠るとこむら返りが頻発するので、こちらも早々に諦めた経緯がある。
こちらは、お風呂で湯船につかる事で一時的に改善できたので、今ではすっかりルーチン化した。
外から帰った時だけでなく、１日２回は湯船につかるようになったので、その後来た流行病への対策としても一定の効果があったように思う。
⑥ 精神症状では、うつっぽくなる事も多かったが、それ以上に不眠がとんでもなく厄介だった。
寝ようとしても寝られないので、疲れが全く取れないのだ。
その癖、限界が来るとスイッチが乱暴に切られたかのようにバツンと意識が落ちる。
「よく寝たー」という感覚を思い出せないほど、すっかりと過去のものになるくらいには酷い惨状だった。
特に仕事のある日の夜に寝られないのは致命的で、寝不足のまま仕事場に行ってやらかしたことは一度や二度ではない。
こちらも、もうどうにもならんとなったので、私は受け入れつつ何とか乗り切ったが、普通の仕事では続けるのが無理なレベルだと思うので、仮にステロイド治療を続けるなら、転職や仕事場の理解は必須だと思う。
個人的には割ときつい状況だったが、それでも治療をやめるわけには行かなかった。
しびれや感覚消失はあまり軽減されなかったのだが、攣る症状が劇的に改善したのだ。
寝ていて突然足が攣ってたたき起こされることは何度かあったが、それ位だったし。
今までの惨状を考えれば、それだけでも治療を続ける意義は十分にあった。
痛いのは嫌なのである。
ソリリスの投薬を始めて変わった事
さて、長い前置きを抜けてきた皆様、お疲れ様です。
本題であるソリリスの効果についてであるが、これがまた劇的だった。
それは、題名にある通り、二重の意味で効果があったのである。
それをまとめると以下の通り。
① ステロイドを止める（０にする）事が出来た
② 症状に一定の改善が見られた
まず最初のステロイドを０にすることができたことについて。
前に語った事の逆が起こると考えれば、その効果はそれだけでも評価に値すると分かって頂けると思う。
一つだけ気をつけたいのは、長期のステロイドの服用をやめる場合は、すぐにはやめられない点だ。
私の場合は２０ｍｇから始まって、１５→１０→５→４→３→２→１→０と、段階を踏んで減薬していった。
そうしないと離脱症状で、最悪、死に至るためである。
自己判断で勝手に薬の服用を決めてはいけないというのは、言うまでもない事だが、ステロイドの場合は特に注意が必要であることは重ねて申し上げておきたい。
という訳で、ステロイドフリー（０）になった状態だが、以前に書いた副作用に加えて、更に以下の事が改善したと感じている。
〇 食事が美味しく感じるようになった
〇 体を動かしやすくなった
一方で、実は悪くなった部分もある。
× 花粉症やアレルギー性鼻炎が復活した
× 皮膚に湿疹が出るようになった（アトピー？）
特に、ステロイドフリーになって初の春を迎え、花粉症で目と鼻が死にそうになった。
久方ぶりの苦しみを味わったわぃ。
そうだった、花粉症ってこうだったわー……と思い出す。
また皮膚に赤い斑点のようなものが特に腕と脛に出るようになった。
これは実は家族でも出ていたものなので、ついに私の番が来たというだけかもしれない。
もしくは、他の記事でも触れているのだが、流行病の影響も否定はできない。
いずれにせよ、ステロイドのおかげで緩和されていたそれらの症状が、表に出るようになってしまったのは、不利益の一つだという事は間違いないと思う。
だが、様々な副作用とこれらのぶり返した症状を天秤にかけたとき、圧倒的にメリットしかないので、私は大満足なのです、はい。
また、症状の改善についてですが、これは割と劇的だった。
まず、以下の症状に一定の改善が見られた。
◎ ほぼ攣らなくなった
◎ 肛門と右脇の痺れが無くなった（時々ぶり返す）
〇 右手と右足の痺れ・感覚消失が少しだけ改善した
特にステロイドを服用していても時期によって攣っていたのだが、それが無くなった。
正確に言えば、攣る前の独特な感覚は発生するのだが、その先に行かなくなったという感じ。
これは明確にソリリスのお陰だと言える。
特にステロイドで治療していた時も、寝ていて足が攣る事は割とあったのだが、その症状が出なくなったのは非常に大きい。
心身的な安定という意味一つとっても、この安心感が半端ないです。
また右手の感覚が若干でも戻ってきたので、文字が書けるようになりました。
今年の年賀状はとりあえず読めるレベルの文字は書けたので、満足です。
しかし、良い面だけをご紹介しても、後で「こんなはずじゃなかった！」と言われるのもあれなので、ちょっときついなーという点もご紹介しておきますね。
× 薬価がべらぼうに高いので、罪悪感がある
× ２週間に一度、点滴の為に通院が必要
× 髄膜炎菌性髄膜炎は２４時間以内に治療しないと最悪死に至る
まず、薬価に関してですが、これは難病指定が無いと払える額ではないので、難病申請して取得できないと話になりません。
そしてそのような薬価なので、皆様の血税を使わせてもらって、生きながらえていると考えると、割と吐きそうになります。
また、これらの申請は１年ごとに、役所に申請を出しに行かなければならないのですが、笑顔で迎えてくれた役所の方が、その額面を見た後で表情が、スンってなるのが精神的にきついです（自意識過剰）
投薬は２週間に一度、病院へと足を運ぶ必要がありますし、その為に待たされ時間も膨大に使うので、社会人のように忙しい人は、このソリリスという選択肢は厳しいと思います。
そしてこれが恐らく最大の懸念事項になると思うのですが、このソリリスは視神経脊髄炎に特効薬である一方、髄膜炎菌への耐性を著しく下げます。
仮に髄膜炎菌に罹患した場合、２４時間以内に適切な治療が受けられないと最悪死に至るので、風邪の症状が出た場合は、すぐに医師に相談する必要があります。
この風邪の症状というのが非常に曲者で、喉が痛くなる人もいれば鼻水が出る人もいるでしょうし、熱の出る人もいます。
症状が多岐にわたる上、生きていれば年に数度はそういう状況に陥ると思うのです。
その上で、そのような症状になったときに、どこまでのラインでお医者様に相談するかを判断しなくてはなりませんし、なんならその恐怖に打ち勝つ必要が出てきます。
つまり、単なる風邪を引いた場合でも、患者にとっては常に死が隣り合わせになる状態となる訳です。
私はある程度、自分で症状を判断できると思っていますし、それなりの覚悟も持っていますのであまりデメリットには感じませんが、一般的な方は、この制約がとても重くのしかかると思います。
軽くても風邪の症状が出てしまったとき、どのタイミングでお医者さんに相談するか？ あるいは、相談をすぐに出来るだけの信頼関係があるか？
これは、比喩でもなんでもなく生死を分けますので、その信頼関係を持てているかどうか、ソリリスの使用を検討されている皆様においては、今一度確認しておくことを強くお勧めしておきます。
以上、あくまで私の気になる点を中心にまとめてみました。
他にも色々とあるとは思いますが、参考になれば幸いです。
医学の進歩はまだまだ続く！
以上、今回は私のお世話になっているソリリスを使用したその後について、ご紹介いたしました。
この記事をお読みになって、それでもなお、悩む方は多いと思います。
しかし、私はソリリスにお世話になりましたが、その他の新しい薬剤も次々と登場しております。
迷っておられる方は、以下の動画をぜひ、ご覧ください。
分子標的薬を中心に、現在の最先端の薬剤について分かりやすく説明してくれてます。
仮に今は自分に合う薬剤が無くても、これからはまだわかりません。
日進月歩の勢いで、新しい薬剤が登場し、認可・承認されてきております。
私のお世話になっておりますソリリスも、更に改良されてデメリットが無くなっていく可能性があります。
まずは一日一日をなるべく健やかに過ごす事。
それを目標に、これからも視神経脊髄炎を始め、ご自分の病気と付き合って、お互い幸せに生きていければ良いですね。
今回の記事はここまで。
お読みいただき、ありがとうございました。
こんにちは！ 世界の底辺で、何とか這いつくばって生きているアラフォーのおっさんです。 お金も無いし、健康な体も無いけど、案外楽しく生きてます。 そんなおっさんの戯言を読んでくれてありがとうございます。