かにかま

20代社会人。皮膚筋炎が見つかって一か月入院していました。病気のこと、推しのことなど書…

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20代社会人。皮膚筋炎が見つかって一か月入院していました。病気のこと、推しのことなど書きます。

  • 手荒れが治らないと思ったら難病だった話

    20代女の手荒れが治らず、不審に思っていたら難病だった話です。とりあえず発病〜検査〜服薬開始まで書く予定です。

最近のこと・闘病と介護と仕事

めちゃ久々。11月からしばらく開いたけど、その間末期がんの母を看取ったり実家を処分したりしながら闘病を続けた。 結局、12月まで自宅療養、その後母の介護のためのテレワーク、忌引、手続のための休みとなり、本格復帰したのは３月だった。 今なんで書き始めたかと言うと、夕飯のプログラフを飲み忘れたことに気づいて、今飲もうかな、でも土曜の朝はボナロンがあるから……と服薬スキップすることを決めて落ち着かないから。まあ薬局で謝ろ……。 実は先週も金曜日寝落ちて同じことをやり、その時は反射

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    • 骨格トライアングルに今年のニットの流行はきつい

      一か月入院してたらいつの間にか冬が来てた。冬服がなかったのでこの前久々にお買い物にいったところ本当に困った。 今年の冬、ニットの形が本当に難しい……。 ２年ほど前プロ診断を受けて、自分のスペックはこんな感じである。 パーソナルカラー：1stがクリアウィンター、2ndがブライトサマー （明るく澄んだ透明感のあるカラーが大切で、くすみや濁りがダメなタイプ） 顔タイプ：フレッシュとソフトエレガントの間 骨格：トライアングル （６タイプに分けるもので、骨格以外の話し方や歩き

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      • 病弱ヅラして生きてるのではないか

        結局一か月で退院した。あまり副作用も出なくて、元気ぽかったので一度家に帰っていいよ～となった。 入院中に考えたことをつらつらと。別のブログにもほぼ似たようなことを書いている。 この秋、病気が分かって「またか」と思った。治らない、いわゆる「寛解」にしか持ち込めない病気になるのは2回目である。 1個目の病は14歳～16歳の時、意識消失が数回起こり、側頭葉に異常があることが分かった。怪我したわけでもないし、何のせいかは分からない。救急車には毎年一回乗った。 でも意識だけはも

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        • 手荒れ＝難病話⑤診断～投薬開始編

          難病で入院中です。その⑤。今回は区切りとして精密検査～投薬開始編。入院時点でほぼ病名は皮膚筋炎で確実だったが、炎症の度合いを調べるためにいろんな検査を行った。 診断のために行った検査・ＣＴ ・血液検査 ・尿検査（24時間尿を貯めるやつもやった） ・ＭＲＩ ・レントゲン（体、手） ・心エコー ・スパイロ（肺活量チェック） ・筋力テスト よく皮膚筋炎の人だと筋生検（筋肉をそぎ取るやつ）をやるらしいんだけど、私は筋肉の炎症がそんなに出ていないので、検査をしなかった。 皮膚の生検

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        • 手荒れが治らないと思ったら難病だった話
          5本

        記事

          手荒れ＝難病話④病院内で不在者投票をしたよ

          病気が見つかってしばらく入院中です（詳細は過去のnoteに記載）。 入院をしなければならないと分かった9月、私の中である疑問が発生した。「選挙、投票できるのか……？」ちゃんと選挙行く20代若者なので、これは結構大問題である。投票用紙も受け取れないじゃん～。 しかも市外、選挙区が違う病院に入るんだが……？どうなるんだろうこれ。 自治体のHPを見ると、「そういう時は病院で投票できます、でも詳しくは病院に聞いてね」とのこと。なるほど、指定されている病院・施設でないと投票はできない

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          手荒れ＝難病話④病院内で不在者投票をしたよ

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          手荒れ＝難病話③入院グッズ準備編

          難病で入院中です。経緯書いてきたところですが、今回はその③入院グッズ準備編。もう入院はしたくないが、自分の備忘録のためにも残しておく。 コロナ禍であり、自由に外に出れない、面会不可（そもそも頼れる家族はほぼいない）、長期入院ということですべてを揃えて入院しなければならない、ということ前提である。 準備までに行ったことは ①入院後の自分の状況を想定する ②同じ病気や似たような生活レベルの人の入院準備ブログを読む ③病院内の売店・設備をチェック ④グッズを集める　である。

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          手荒れ＝難病話③入院グッズ準備編

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          手荒れが治らないと思ったら難病だった話②会社への相談編

          病気の経過を書こうとしているが、実は現在進行形すぎて確かなことがかけなさすぎる。服薬治療もまだ始まったばかりである。 入院指示されてから入院まで、行ったことを残しておこうと思う。 今回は、病気がわかって、会社への相談編である。 病気わかるまで編はこちら↓ 会社に相談する入院指示があってから、まず行ったことは会社に戻って上司と人事への相談だった。 病院から会社に向かうまでに上司には長期入院の旨を電話しており、そこで上司が「えーっ！？入院！？2カ月！？！？！？」と叫んだので、

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          手荒れが治らないと思ったら難病だった話②会社への相談編

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          手荒れが治らないと思ったら難病だった話①

          今病院のベッドの上にいる。 皮膚筋炎という病気で入院することになった。いわゆる特定疾患とか国指定難病とか言われているやつである。 20代だし、病気になっているとは思いもしなかった。 病気がわかるまでの経過をたどっておこうと思い、noteを作成した。今回は入院を指示されるまでの話。 経過をたどるにあたり、お薬手帳をつけててよかった。ありがとう自分。 昨年10月　手荒れが始まる指紋がマジで無い。突然、両手親指～薬指の皮がボロボロになり、汚くなった。ささくれもひどい。親指と人差し

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          手荒れが治らないと思ったら難病だった話①

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