2023年12月2日-6日
12月2日（土）
夫が日中不在だったので（テクノ仲間とスタジオ借りてジャムるんだそうで…）、ストレスなく時間を使えた。そう自覚できてしまったことは哀しくもあるっちゃあるが。
買い物へ。息子はペダル外した自転車で行く！と言う。帰りは「疲れた」と乗らないので私が中腰で押して帰るハメになるのだが、片道であってもその尊い意欲、無碍にはできず付き合う。
図書館で本を返却したあと、フードコートのマックで昼食、そしてノートや図工で使うというビーズやリボンを100均で買う。
さんすうのノートを使い切りそうだったので「７マス・横位置」と情報のみメモって売り場へ。メーカー違いの同仕様のものを見つけたので「これでいいね」とパラパラめくってたら「えー全然違うよー、色も違うしこんな線ないし…」とブツブツ。
気にせず買って、家にあるのと見比べてみたら、確かに…。
すご！って思ったけど子供ってわりとどうでもいいことほど細かく覚えている気もする。はたまたこれも“特性”か？
息子のアウターがサイズアウトしそうなのでユニクロに寄る。1歳の頃から愛用しているダウンジャケットもどきがリニューアルしていて、黄色が色展開から消えてた→黄色じゃなきゃ嫌！とのことで買わず、まさかのアウター難民。
帰宅。昨日は計算ドリルの宿題を学童で終わらせてきた安堵感（私の）もあって、家での勉強ゼロ。
12月3日（日）
テオ・ヤンセン展を見に千葉へ。片道2時間かかるので久々に家族全員で朝から活動開始。
「ストランドビーストが日本で初めて浜辺を歩く！」というので行ったのだが、こんな感じ↓だった。まぁ冷静に考えたらこうなるか…
（この風景↓を想像してしまっていた）
美術館はまさかの2時間半待ち！夫が行列耐性すごいので何とかなった。ありがたい。
近くで見るといやはやものすごい構造物だった。
息子もかなりショックハーツ（触発）されたようで、展示室を出るなり何か描き始めた。連れていってよかったと思う。
料金も、昨今2,000円オーバーが普通になってきた感覚からすると破格の1,000円。逆に財布の紐が緩み、学研が作った「ミニ・ビースト」のキットも買ってしまった。でもこれが組み立てるとまた面白い！
移動中の電車では市川沙央『ハンチバック』を読了。子供を視界に入れながら読むのは絶対に違う本だったが、私の立場ではどんなシチュエーションで読んでも居心地の悪さしかなかったかもしれない。終始無力感にさらされるこの感じを、文字だけで味わわせられるとは…。
国内での評価は何となくの肌感で分かるので、英語での評判をスマホで読む。hilarious とか書いてあってえっ…となってしまった。久々に英文を読んだ。 congenital という単語を知る。
著者のインタビューも探して読む。｢怒りの作家から愛の作家になれるように頑張りたい｣との言に勝手に救われた。
12月4日（月）
学童の連絡帳、今までずっと保育園の連絡帳と変わらないくらい色々書いてあったんだけど、今日初めて「みました」ってハンコのみだった。もしかして問題ない大半の子はこのハンコで済んでいるのか…？
ブラックフライデーで買ったラップトップとNumberblocks の MathLink Cubes が届いた。PCのセットアップは週末かな。まだマイクラについて調べ切れていない。
MathLink Cubes の方は今日は計算の宿題がなかったので出番なし。普通にブロックとして遊んでいたけど、取り外しに力が要るみたいで時折キーッとなっていた。嫌な予感だ…。
12月5日（火）
今朝、学校まで息子と2人で歩いていたら、同じクラスの男の子が走って追いついてきた。ちょっと話したんだけど、やっぱりだいぶうちの子と違うなー、しっかりしてるわ、と。うちは常に一方的に自分の好きなことをしゃべり続けているから「間がもたない」って事態になったことがなかったんだけど、この時は沈黙があったりで懸命に話題を探してしまったわ…。
4月と比べると定型発達の子の成長ぶりすごい。息子も成長してないわけじゃないけど、どんどん差が開いて「なんか変な子」と周りに認識される日も近いのだろうな。
今日は学童に好きな先生が来ていて、宿題もバッチリ、帰宅後も絶好調。こんな日が続けばいい…。
ゲームはやらず、YouTubeで見た「スーパーマリオ64」の敵キャラを熱心に模写していた。
東京都、高校授業料を私立校含めて実質無償化へ…世帯年収制限を撤廃
この記事で旧Twitterが沸き返っていた。うちはそもそも所得制限とは無縁のインカムだけど、中学校のことを考える。発達障害に配慮してくれる私立校とかの方がいいのだろうか、とか。調べたら、私立中学の3年間の学費でだいたい相場は300万てとこかな。制服代やら修学旅行やら、なんやかんやでもっとかかるんでしょうね。
こんな↓投稿も見つけて、まさに息子のことかな、と。正直、週2〜3コマの通級だけでどこまで変わるのか。やはり家での支援も必須（というかそこがメイン？）になるだろう。放課後デイとかで「その子の特性に合わせたペアレントトレーニング」を銘打ってるとこもあるけどめちゃくちゃ高い。本読んで自分で研究するしかないか？夫もうまく巻き込めるのか？
自閉の特性へのアプローチについてはそれこそ歴史があり、チィーチやペクスや感覚統合などのやり方の確立もさまざまあり、歴史が浅いADHDよりはずっとそう。
— てんねんDr. (@adhdsavetheplan) December 5, 2023
なんだけれども、知能に大きな問題がない、健診でするっと抜けてしまうような子達への支援が乏しいのが大問題なのだよね。
そしてこんな↓投稿も見て、やはり私もASD気質あったよなぁ、と。小学生の頃の苦痛さを思い出す。幼稚園、小学校低学年の頃は学校で話せなかった（場面緘黙というらしい）。もっと小さい時は「ダイニングテーブルの周りを7回半、必ず回ってから遊びに行ってたのよ〜」なんて笑い話的に母が話してたけど、おかしいと思わなかったんだろな。時代が違うから仕方ないけど、本当にお疲れ、過去の私…。
ASD児の対人関係の独特さという表現よりは「多数派でない、周りとのものすごい違和感からくる強い不安」というのを周囲はもう少し理解する必要がある。
— てんねんDr. (@adhdsavetheplan) December 3, 2023
12月6日（水）
半休。せっかくなので久々にコチンニヴァースでランチ。美味かった！児童精神科までの経路を検索したら意外にも最短ルートがバスと出て、時間も余裕あったのでバスで向かう。都心バスは旅行に来たみたいで束の間楽しかった。
・初診（by医師with子）40m
・現在の状況ヒアリング（by心理士without子）1h
・WISC受検（by心理士with子）2h ＋ MSPA用紙提出
・幼少期（未就学時）の状況ヒアリング（by心理士without子）1h ←今ここ
・MSPAヒアリング（by心理士without子）1h
・LD検査（by別の心理士？with子）×3回
：
今日は宿題やってなくてしかも計算ドリル・漢字ドリルのコンボ。終わらず。
宿題できないくらい気にしない、睡眠時間の方が大事！と考える一方で、「なんでできないんだろう…」と重たく考えてしまう自分もいる。
・帰宅〜就寝まで現状約4時間しかない
・本当はあと1時間早く就寝させたい（そうすると帰宅〜就寝まで3時間…）
・息子が好きなこと（ゲームやお絵描き）に没頭する時間も大事にしたい
・家でも療育的なことするなら尚更時間がない
・私の帰宅を早められないか？
・勤務時間を前倒ししたくても、朝ワンオペなので無理
・夫の生活サイクル（朝9時半出発、帰宅は早くて22時、0時回ることも）が平日の家事育児に組み込めない
・いっそのこと私が仕事やめる？
・夫の手取り月収20万やで。無理無理
…と、時間的にも経済的にも一切の余裕がなくて、ずっと頭の中で堂々巡りしている。改めて書き出してみると、ドラスティックに生活（仕事＆住むところ）変えないと抜け出せないスパイラルだなぁ。
夜はこの映画レビューに深く心を打たれる。
映画に出てくる全盲の重度障害者「きーちゃん」は暗い部屋に放置されているが、もし毎朝毎晩、あの部屋のカーテンを開け締めする職員が現れたら、そのとき彼女は人間になる。冒頭で、デイルームで笑う利用者の、その笑顔の理由が、午後に窓から漏れる陽の光にあったなら、彼は人間になる。好きな食べ物が分かれば人間になる。画用紙に無造作に色を塗る利用者の、その理由が色ではなく手触りにあったなら、彼女もまた人間になる。その利用者の暴力の原因が周囲の喧騒にあったなら彼は人間になる。繰り返される意味不明な独り言に、母親を呼ぶかつての習慣の名残を見い出せば彼女も人間になる。
こんな文章を読めたらそれだけでその日は幸せだった、という日が、かつて私にもあったなぁ。
ぢっと手を見る。
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