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わたしの膠原病記——痛みとの付き合い方


痛みで眠れない夜の対処

痛みで夜眠れないという経験が、この2年ほどで増えた。
夜間痛といわれるもの。
私の場合、多くは、持病の膠原病からやってくる。

今夜も21時には寝たけど、やはり1時に目を覚ました。耐えられなくはない痛み。だけれど、やはり背面を下にして寝ると、体の重みで圧がかかるので、背中の関節炎の場合、寝る姿勢の工夫もそれほど功を奏しない。横を向いても痛い。眠れない。

これが肩関節、膝関節、手や手首の関節だと、寝る時にベストポジションが分かれば、工夫で痛みを逃し、なんとか眠れる時もある。

こういうときは、迷わずロキソニンとリパミピドを服用する。先程飲んだ時から、とりあえず間隔は5時間以上開ければいいだろうという判断。間隔の最短は4時間らしいが、これは帯状疱疹のときくらいしかやったことがない。

帯状疱疹になった時もそんな日々を過ごしたので、あの時の痛みへの対処法研究?で、何も知らなかった時より落ち着いて対処できる気はする。


早い段階で医者に行くのだが、そこから二、三日で痛みが引くことはほぼない。(痛みがひどすぎて、10段階のうち10にすでになっていれば、医者のヒアルロン酸注射で5くらいに軽くなったことはある。ちなみに四十肩のとき)。
なので、日常が痛みとの共存になっていく。

日中は忙しさがあるので気が紛れるが、夜間痛で眠れないのが一番しんどい。

痛みの初期対処

最初は予兆のようにすこしだけ痛いが、次第にくっきりと痛みの様相を見せてくる。そのときになってようやくこちらも意識を向けるわけだが、体調や体力、初期の手当てによって、経過がガラリと変わる。(慣れている症状だと、予兆のときの対処でそのまま収束できることも多い)。

一昨年の今頃、手の関節炎の時、手の甲全体と指が腫れるというのは初めての症状で、おまけに激しい夜間痛というのも初めてで、かなりパニックになった。でも後になってわかったのは、初期の段階でいつものような軽い腱鞘炎症状だと見立て違いをし(自分自身の見立て間違い)お灸などで暖めてしまったのが、症状が悪化する原因だった。

それからは関節炎症状がでたとき、ズキズキ痛くて、赤く腫れている時は、初日〜3日間は、絶対患部を暖めないようにしている。冷たい湿布か、もしくは温冷関係ないロキソニンテープを貼る。もしくは、とにかく刺激しないで温存療法、経過するのを待つ。

このロキソニンテープ、あらゆる消炎鎮痛湿布の中で一番効きがいいのだが、取り扱いには注意を要する。人によってはかぶれる。結構酷い。

また腫れすぎてる場合、部位によるけど、湿布が患部を圧迫すると、逆効果になる場合もある。鬱血や炎症がよりひどくなる。包帯やらでふわっと巻けるならいいけど、少しコツや判断が必要。これも各人の観察によるかとおもう。

痛みとメンタル。

いつ収束するかわからない痛みとの長期戦になってくると、こちらの気持ちも引きずられてくる。

昨年末から患った膝痛は、治るまで一ヶ月以上かかった。これは最長で、酷いほうだ。膝の裏や膝のお皿の下が痛く、常に右足は軽くくの字になっていた。

痛いからと言って寝てられるわけでもなく、フルタイムの仕事がある。さすがに杖をついた。私は40代前半なので、行く先々で周囲に心配されたが、背に腹はかえられない。QOLがさがったせいか、気持ちも平常時より塞ぎがちだった。

痛みはメンタルにかなりダメージを与える。

膠原病の本を読むと、メンタルを病む人もいると書いてある。ステロイドとか薬のせいもあるかもしれないが、どうしてかな?と最初思っていた。
姉の知り合いに小学生の頃から難病を抱えている人がいて、大人になって鬱病になっていた。
症状が重いし体力がないので、働くのも難しく、実家暮らしでときどき短期のアルバイトなどしてると聞いていた。

最初に書いたようなわたしの認識は、わたしの経過がそれなりに安定してるのと、わたしがかなり呑気な人間だからだなと、このごろ反省した。


症状のレベルが重度だったり、治療しても経過が悪かったり、治らない病、消えない痛みと考えれば、たしかに気も病むのは分かると、この頃理解できてきた。

実際、多発的に次から次へと体のあちこちに痛みが現れて、身体を動かすにも不自由をし、とにかく痛い。

痛み止めのロキソニンが効けばいいけど、あまりに激しい炎症だと効かない時もある。効いてやっと、10段階の5位とか。

常に痛みとともに日常生活を過ごす感じになり、まさに共存状態。

共存とはかっこいい言い方で、あまりに痛いと、夜中でも呻いているときもある。「イタイイタイ」とかあーあーうーうー言ってる時のほうが、なんとなく気が楽になるから不思議だ。
出産時の分娩の時にも似てる。
あの時、あまりの陣痛の痛みに、かっこつけずに、声出して呻いたほうが、なんか楽になるし、痛みも紛れると知った。どこの分娩室からも呻き声は聞こえてきて、そんなもんだと思えた。

なので、この頃は夜間痛が酷い時は、家族とは別室で、一人で寝ています。夜中、眠れなくて起きても、迷惑かからないし、そちらのほうが気楽だから。

他の病気でも似たような苦しみや生活上のさまざまな難儀をしてる人もいると思う。
だからペインクリニックとかがあるんだろうなぁ。

痛みの不思議

しかし薬や処置とは関係なく、痛みは軽くなったり重くなったりするみたいだというのが、ここ一年で思っていること。

痛みの不思議さ。

それについて書きたいのだけど、思いの外、文章が長くなってきたので、ここらへんできょうは。

(続く。)

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