初投稿〜 私がnoteを始めようと思ったワケ

皆さん、はじめまして、今日からnoteを始めようと思い至りましたかすみんと申します。

本題に入る前にサラッと自己紹介しようかな。

私は北海道生まれの身体障害者。電動車椅子ユーザーです。脳室周囲白質軟化症による全身麻痺で基本左半身の方が症状が軽いです。
大学卒業まで地元北海道で暮らし、その後上京。現在社会人3年目に入りました。
性格は負けず嫌いで自我が強いとよく言われます。人間関係でも、物事でも中途半端とか、曖昧な関わりが苦手です。

とこんな感じで、性格や性質は今後の投稿を見ていただくことで認識していただけるかな…

さてどうして私がnoteを始めようと思ったのか、書いていこうと思いますが、皆さんに質問です。皆さんは車椅子ユーザーと聞いた時、何を思いますか？

「足、動かないのかな」とか「足、痛いのかな」とかではないでしょうか。
この2つは実際私が初対面の人に幾度となく聞かれたことです。それは皆さんの中に脊椎損傷や事故に伴っての下肢切断などの知識があるからです。所謂、中途障害の方々の障害の一部です。ドラマでも中途障害が題材によく取り上げられるのでその結果ですね

ただ、私自身の症状は足が動かせないとか、足の痛みが常にあるとかはありません。実際、足の感覚は一般とさはないし、壁に寄りかかれば自分の足で立てるだけでなく歩くこともできます。
このことを伝えると「え、そうなの？すごいね」と言われるのですが、私はそこでいつも？が浮かびます。私にとって「普通」でしかないことで凄いって思われるのはなぁ、と。（私は相当なひねくれ者です😅）

そこで思いました。
世間が【先天性障害者】に触れる機会が少ないからでは？その結果、今こうしています。

しかし、ここでお伝えしておきたいのは、私の症状が脳性麻痺の全てではないということ。
脳性麻痺とは胎児期〜生後4週程度までに何らかの要因で脳神経が損傷することで発する障害です。
脳のどの神経を、いつ、どんな形でどのくらい損傷したかによって症状は全く変わってきます。

<脳性麻痺の症状一例>

• 全身の麻痺が強くほぼ寝たきりで意思疎通が困難

• 脳の学習機関、記憶機関に損傷が起き知的障害を伴う

• 片側の麻痺が強く常に腕や足が硬直している

• 一見大きな左右差はないものの全身の麻痺がある（私はここです。）

• 人目では健常者と差が分からないほど軽度の麻痺がある

箇条書きで思いつくタイプを挙げていきましたが、実際はもっと大小、細かな違いがあり同じようなタイプでも全く同じ症状の人はほとんどいません。十人十色の障害です。

これから、ここで私のこれまでの人生を振り返りながら私なりの考え、日々の生活などを残していけたらいいなと思います。

願わくば先天性障害者への理解が深まる一助になり、障害をお持ちの皆さんの支えになれますように💫

よろしくお願いします

かすみん