自己紹介など

こんにちは。ヨーゼフです。noteを立ち上げるきっかけを作ってくださった方らご質問を頂いているので、こちらを回答しがてら自己紹介をできたらと思っています。

まずは簡単に

私のこと

昭和生まれのアラフォーおばさん。
仕事はWebデザイナー。新卒から数年間は会社員だったが、東日本大震災で被災し、翌年からフリーランスに。
現在は仕事・家事・育児に追われる日々。
趣味はゲームだけど最近は忙しくてなかなか遊ぶ時間が取れないのがさみしい。
息子のこともあり、手話を勉強中です。

家族構成

夫と小学生の娘、そして2019年生まれの息子の4人家族です。

息子のこと

息子には大きく分けて2つの障害があります。

1. 低緊張に伴う発達遅延

2. 感音性難聴

これらについてはまた別の機会に詳しく書こうと思います。

アメリカでの出産・育児を通して感じたこと

産後の入院期間が短すぎる

日本だと4,5日くらいは入院するのではないでしょうか。お母さんの体調にもよりますが、アメリカは3日目くらいで退院です。「退院後の心の準備がまたできてないのに…」ってくらい、早いです。

無痛分娩が当たり前…だけど

これはアメリカに限らないことかもしれませんが、お産は無痛分娩が当たり前です。考え方は人それぞれですが、私はもっと日本でも無痛分娩が広まってほしいと思います。「痛い思いをして産むからするから愛しく思える」…？痛くない方がいいに決まってるやろがい！痛くなくてもかわいいわ！って考えなので、本当にありがたかったです。

…が、

その麻酔をするまでの陣痛は日本と同じです。子宮口が開いて痛みのレベルがMAXになるまではひたすら耐えました。
私はてっきり「陣痛が始まったらすぐ麻酔打ってくれてスルンと産まれてきてくれてストレスゼロ～」だとばかり思っていたので、陣痛は相変わらず痛かったです…

「様子見」はない！

息子は様々な問題を抱えて生まれてきました。恐らく、日本で生まれていたら経鼻を装着して「しばらくおうちへ帰って様子を見ながら定期的に病院で診ていきましょう」と退院されていたのではないかと思います。しかしアメリカは「様子見」はしません。「原因が突き止められるまでは退院させられない」とハッキリと言われました。
結果的に原因不明で退院となりましたが、そこには「やれることは全てやった」というお墨付きです。そしてそれは今現在、様々な悩みに当たった時でも「アメリカでできる検査は全てやったから、これ以上調べることはない」という自信にも繋がっていて、私にとって大きな強みになっています。
アメリカで入院している時は、いつ退院できるかわからないことに対して不安と焦りでいっぱいでしたが、今となっては徹底的に原因を究明しようと息子の為に尽くしてくださった病院の方々に感謝しかありません。

日本に帰ってきてから感じたこと

セラピストの違い

一番大きく感じたのは、セラピストの違いです。
アメリカも日本と同じ様に、PT・OT・STがいます(もっと細分化されていますがここでは省きます)。訪問もあれば、通院もある。これも同じです。
違いは大きく2つあります。

1つめは「価格」。これはかなり大きいです。

日本の場合、保険が適用されるリハビリが大半なので、1回あたりの個人負担額はかなり安いです。
アメリカも保険が適用されるリハビリもありますが、とにかく高い。倍とかのレベルではなく、2,3桁は違うんじゃないかな…という感覚です。

2つめは「質」。これもかなり大きいです。
そしてこれは1つめと大きく関わってくるものと考えられます。

アメリカのリハビリはとても厳しいです。日本は保護者同伴が主流ですが、アメリカは患者とセラピストが1:1で行うことがほとんどです。そして内容も濃く、時間ぎりぎりまでみっちり指導されます。
そして回数も多い。
息子の場合、アメリカにいた時はPTのリハビリは週に3回ありました。
日本のリハビリの事情を知って一番驚いたのは回数の少なさかもしれません。週に一度…下手すれば月に1,2回…。
「こんな少なさで患者は良くなるの？」これがストレートな感想でした。そしてそれは今も変わりません。
保険適用の善し悪しを考えさせられます。

予防接種の気軽さ

アメリカって、予防接種が病院以外でも受けられるんです。
ドラッグストア。スーパーの薬局コーナー。私は一度、コストコで打ちました。
保険証を見せればだいたいどこでも打てます。日本の予約の取れなさ、病院でしか打てない不自由さが改善されると良いなと思います。
種類は以前はインフルエンザだけでしたが、コロナのワクチン接種も同じようにどこでも打てるようになりました。しかもドラッグストアで打つと、割引券がもらたえり、エンターテインメント性を感じるのがアメリカらしいなと感じました。

日本は子どもや弱者に冷たい

日本って子どもや弱者に冷たいなと思います。エレベーターが混雑している時に子どもや体の不自由な方が乗ってこようとすると、海外では誰かがすぐに譲ってくれます。久しぶりに日本へ戻った時、銀座で同じようなシチュエーションに遭遇したのですが、誰も譲ってくれず、しばらくエレベーターを待つことがあり、とても驚きました。少子化が進むのも無理ないな…と思いました。こういう、小さなところからではないでしょうか。

きょうだいについて

息子には小学生の姉がいます。いわゆる「きょうだい児」です。
まだ難しいことは理解できません。
どうして補聴器を付けているのか、歩けないのか、成長していく娘にどう伝えるべきか、悩みながら娘がわかるように話しています。
少し前までは「いつ聴こえるようになるの？」「早くおしゃべりできるようにならないかな」と私にとって少しネガティブな言葉が出ていましたが、最近「耳が聴こえない子って1000人に1人なの？！すごいね！」と言っていました。大人はどうしてもネガティブに考えがちなこういうことも、確率の高さだけで考えればすごいことなんだということを知らされました。
また、最近は手話にも興味を持ち始めてくれて、頼もしいです。でも、娘は娘の好きなように生きていってほしいと願っています。健常児と障害児だけど、姉弟だけど、たすけあいはお互い様。娘は娘、息子は息子です。

自分の体験をまとめての感想

これまでも何度も「体験談をまとめたい」と思ったことはありましたが、なかなか重たい腰が上がりませんでした。
これをきっかけに、息子のアメリカでの出来事、それを取り巻く環境のことだったり、アメリカでのコロナ禍生活だったり、色々書いていきたいなと思いました。
きっかけをくださったMさん、本当にありがとうございました！心よりお祈り申し上げます。

最後に…近い境遇のかたや、支援者、行政などへメッセージ

もし何かのきっかけでアメリカへ住むことになった障害児のご家族の方、お悩みなどあればいつでも相談に乗りますので、お気軽にご連絡ください。
アメリカは医療、特に小児は強いです。医療に限らず、子どもを本当に大切に大事にする国です。日本ももっと子どもに優しい国になってほしいと強く願っています。