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【白血病は突然に】 <番外編> 退院後の生活で注意すること

こんにちは、「根本雅祥(ねもとまさよし)」といいます。「ソルトコントロール」という方法を使って、塩分管理の支援サービスを提供しています。

この<番外編>では、僕が白血病の治療を通して得た気づきや情報などをまとめています。

(これまでに書いてきた記事はコチラで見られます↓)

それでは、どうぞ!


退院後の生活で注意すること

質問箱に「退院後の生活で注意することはありますか?」というものがあったので、これについて書きたいと思います。

今回のような、「もしかしたら今すぐ知りたいのかもしれない!」みたいな質問にはできるだけ光速で応えていきたいと思います。


最も信頼できる情報源

僕が個人的に注意していたことは後半でご紹介するとして、まず最初に目を通してもらいたいのはこちらのパンフレットです。

この資料は、がんの治療でもっとも信頼できる研究機関「国立がん研究センター中央病院」というところが作っています。

この「がん研」で情報発信をされている方々は患者第一を貫くスペシャリストばかりなので、がんの情報を探すときは先ず「がん研のサイト」にアクセスしてみることをオススメします。

そして、がん研の情報に目を通したあとで専門学会が出している情報を見てみると理解が深まると思います。ちょっと文字が多いですが...

このふたつだけで、ほぼ全ての情報が網羅されている気がするので、まずはここに書いてあることに注意してみてください。


僕が注意したこと

僕は次の3つのことに注意していました。

1. 菌とウィルスの感染対策
まずはなんと言っても「感染対策」です。退院直後は大量の免疫抑制剤を飲んでいると思うので、ストレスが溜まるくらい細心の注意をしていました。

たとえば、冬場の乾燥対策としてはエアコンを使う代わりに石油ストーブを導入し、やかんを上にのせて加湿していました。(加湿器は雑菌がばらまかれてしまうので使いませんでした)

また、洗面台などにある家族共用のタオルも使わないようにし、ペーパータオルを使っていました。この他にも、睡眠中に目や鼻などの粘膜を触らないように手袋をして寝るなど、あらゆる感染対策をしていたと思います。

2. GVHD対策
これは主に「皮膚の乾燥」と「日焼け」に注意していました。お風呂上がりにはヒルドイドローションを全身にベタ塗りし、必要に応じてその上からヒルドイドクリームで保湿効果を高めていました。

あと、何の予兆もなくいきなりお腹をくだすことが度々あったので、退院後も4ヶ月間くらいはオムツをつけて生活していました。

3. 体調のモニタリング
これも、注意しすぎなくらい注意していました。少しでも体調の変化を感じたらすぐに安静にし、必要に応じて病院へ連絡をしていました。アップルウォッチをつけて、心拍数だけでも常時測っておくことをオススメします。


最後に

いろいろと書いてきましたが、まずはなんといっても「感染対策」だと思います。最悪の場合、「感染性肺炎で終了」ということにもなりかねませんので、まずは感染対策に意識を集中してみてください。


おわり


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