良薬、激甘し♪

毎日毎日しつこいくらいハッシュタグをつけているのでご存知かと思いますが、私は「脊髄性筋萎縮症」（以下SMA）という病気と早38年共に生きてきました。

診断されたときから「一生治らない」と宣告された病気で、当然一度も良くなることを想像したこともありませんでしたが、ここ数年SMAの治療薬が突如として姿を現してきました。

最初に発表された薬は、詳しいことはわかりませんが腰のあたりの骨に注射をするタイプで、書いているだけで痛くなりますが、私のようなおじさんが打ったところで効果はあまり得られないという話をチラホラ聞いていましたし、何と言っても高額な薬なので、私は初めから打つつもりはありませんでした。

だって、【痛い･効かない･高い･おじさん】この四拍子が揃ったら、もはや国家予算の無駄遣いでしかありません。

そうこうしているうちに、私が密かに待っていた飲み薬が現れました！

これまた高いには高いのですが、先ほどの薬よりは少しだけ安く、さらに体にあまり負担をかけずに始められるので、おじさんに変わりはありませんが少しの期待を持って、約2年前から1日1回毎日激甘なシロップを飲み続けています。

難しいことは書けませんが、実際に飲み続けている私の感想をひと言でまとめると…

現 状 維 持

です！！

劇的に良くもならなければ、劇的に悪くもならない。

という状態ではありますが、実はこの【現状維持】というのが、進行性の病気にとって一番嬉しいことだと私は思います。

こんなおじさんになってもまだ新たな治療を受けられることは、本当に嬉しい限りです。

薬が高額なだけに申し訳なさもありますが、もし国の予算が底をつきはじめ、子どもたちに薬が行き渡らないような状況になってしまったとき、私は一番はじめに身を引きます。

私より年下の方がどれくらいこのnoteを読んでくれているかわかりませんが、こういうおじさんもいるということをわかってもらえたら嬉しいです笑。

ということで、今日もおじさんらしくもう寝ます。

では、おやすみなさい。