先天疾患・病気を持って生まれてきた子のお母さんへ

こんにちは！

赤ちゃん〜高校生とお母さんのためのサロン・イロドリ
言語聴覚士・保育士の三上愛です！

先日、イロドリをご利用してくださっている

あるお母さんからLINEをいただきました。

他のお母さんの役にたつなら

ぜひ内容をブログなどに載せてくださいと言っていただいたので

許可を得てやりとりの内容を公開させていただきます。

（許可してくださりありがとうございます。）

先天疾患を持って生まれたAさんの経験

 Aさんは

ご自身が軟口蓋裂、骨軟骨腫という病気を持って生まれてきました。

そして、娘さんには

骨軟骨腫が遺伝し、Aさんよりも大きい腫瘍があるそうです。

Aさん自身は幼少期

ご両親からは口蓋裂のことも、骨軟骨腫のことも聞かされずにいて

でも病院の通院や手術、口蓋裂では矯正治療などもあるため器具の装着等

いろいろなことに疑問を持っていたのだそう。

だけど

ご両親に聞いても濁されてしまう、隠されてしまうことがあり

そのことを全く知らず。

思春期に入り変だなと思ってご自身でいろいろと調べ

どうやら自分が病気を持って生まれてきたということがわかったとのことでした。

思春期になると

口蓋裂では矯正治療が本格化する時期であり。

今では矯正治療もかなり変わってきていきますが

当時は大きい装置（顔面につけるような装置）をつけて学校へも行きなさいなど言われたそうです。

だけど

自分で調べたりしたけど、病気のことは聞かされていないし

装置も目立って恥ずかしいし

いつまでつかなきゃいけないかもわからないしで

かなり反発したんだそうです。

そして

両親にもわかってもらえないし

病院へ言っても装置をつけろと言われるし

誰にも気持ちがわかってもらえなくて

相当辛い思いをしたとのことでした。

その経験から娘さんへした対応

その経験があるので

娘さん（現在小学校低学年）には

骨軟骨腫の事は

幼少期からは幼少期から伝えてきたそうです。

で先日。

娘さんに大きめの腫瘍のことで

いずれは手術で取り除く必要があることを説明したんだそうです。

そして「肩には傷が残るから、肩の出す服はきづらくなるね、ごめんね。」とも伝えたそうです。

すると娘さんはすごくポジティブに

「そういう服は着ないからいいの♪」という反応で。

自分が子どもの時に思っていた感情と全く逆の反応で

拍子抜けをしたそうです。

と同時に

もし自分が幼少期からちゃんと説明を受けていて

口蓋裂の治療や骨軟骨腫の治療をしてたら

思春期の頃はどのように感じていたんだろう。

あのような気持ちにならなくて済んだのではないか。と思ったそうです。

Aさんは

娘さんが小さい頃からイロドリのセッションを受けてくださり

またご自身も特別支援頑張っていた教員でもあるので

子どもの観察の仕方

行動の促し方

声かけの仕方

など、かなり勉強されていました。

それもあって

娘さんはとっても自分に自信のあるお子さんに成長しており　

今回、この話をしても

全く気にしなかったのかなと感じました。

また、本当は何か思っていることがあっても

娘さんなら絶対大丈夫だし

お母さんもその辺の観察力はすごいのですぐに察知して対応できるし

何かあった時は私もサポートにしっかりと入りますね！と言う気持ちで

今はお母さんと一緒に娘さんを見守らせてもらっています。

Aさんがお母さんにしてもらいたかったこと

そして、LINEをしていてAさんが言っていたこと。

「たぶん、こどもは、治療の必要性わかってるし、泣いてもわめいても逃げても、この治療が終わるわけじゃない、長い時間かかる、自分の苦痛を親が代わることは出来ない、ってわかってるんです、それこそ感覚的に。
言語化できないけど、自分の状況は理解してます、大人が思う以上に的確に。
自分もそうでした。

けど、ツラいと思う気持ちだけは親にわかってほしいんですよね。

ので、おうむ返しでいいから復唱してもらうのって、大事だと思います。
それだけで受け止めてもらえた気分になれます。」

とのことでした。

子どもの気持ちを受け入れるって何か親がやってあげなきゃいけないと思うかもしれませんが

子どもからしたら何かして欲しいのではなくて

同じ目線に立って

気持ちを共感してもらいたいだけなんですよね。

Aさんはこれがあったら

自分の気持ちももっと違ったのではないかと

ということをおっしゃっていました。

他には

「こどもって、『今』しかないので、今、どういう気持ちか、だけ、わかってほしいんじゃないかなー。

見解や見通しを伝えようとがんばると、ことばの選び方とか悩んじゃうと思うんですが。

こどものことばをそのまま、おうむ返しするだけでいい、と思えば、気が楽になる！？かなぁー

時にキツイこと言われるかもですが、なんでこんな風に産んだんだとか。
私も言ったし

けど、そのことばには意味がないので(言ってみたいだけというか)
ので、なんでこんな風に産んだんだに感情的に反応しないで、なんでだろうねーくらいに流してもらったらいいんじゃないかなぁ、と思います。」

ともおっしゃっていましたよ。

大学病院勤務時代から経験で思うこと

ここからは私自身の経験の話にはなりますが

お子さんに先天疾患や病気がある場合、

いつ頃そのことをお子さんに伝えるかと迷うお母さんもいらっしゃるかと思います。

私は開業前は大学病院で9年

口唇口蓋裂のお子さんを中心に

先天疾患のあるお子さんや

ガンで治療中のお子さん

いろいろな病気で入院中のお子さんと関わっていました。

その時に感じたことは

隠して治療しているとお子さんもお母さんもとっても辛そうだな

ということでした。

治療の目的がわからないと

子どもたちも辛いんですね。

逆に、ちゃんと病気のことを説明して

お子さん自身もわかって治療を受けている方が

大変なこともあるけど前向きだし

いろいろな人たちに助けを求められ

いろいろな人たちの手を借りて治療に望めているように思います。

私は大学を卒業してから

赤ちゃんから高校生までの子どもたちに

ずーっと関わってきていますが

どんなに小さな赤ちゃんでも

説明したことはちゃんとわかっています。

頭で理解してなくても

感覚で理解しているのです。

逆に頭で理解しているよりも

感覚で理解しているから

ちゃんと肚に落ちている。

逆に

隠していると

親が何か隠していることがわかるので

「このことについて聞いてはいけないんだ」

という気持ちから

「私がいけないんだ。」へ変わっていってしまうように感じます。

医療現場ではよく

理解できるようになったら告知をしましょうと

言われることがありますが。

言葉で理解できる前から

ちゃんと伝えていくことが大切だと

私は経験を通して思います。

幼少期から

持って生まれた疾患のこと、病気のことを

優しい言葉でいいので説明しててあげると

自然と受け入れて成長していくんですよね。

なのでもしよかったら

病院へいく時に

〇〇の病院へいくよと伝えたり

お子さんが

「なんで私は病院へいくの？」と聞き出したら

隠さずにお子さんに伝えてみてください。

そして

伝え方に困っていたり

伝える勇気が出ない時や

その後のお子さんのフォローの仕方がわからない時は

ぜひ私にご相談ください。

メンタル面のケアもできるのが

イロドリです(^^)

お子さんはね絶対大丈夫なのです！！

生まれ持った疾患や病気をちゃんと受け入れられるだけの力があります。

少しコツは必要かもしれないし

お子さんの性格や本質から見た伝え方も必要だけど

まずはお母さんが

肚を決めること。

まずはここからだと思います。

応援しています(^^)