説明しよう‼︎🏍(ぼくと脳のがん)訂正

現実と経過。

僕の病気。
悪性脳腫瘍=神経膠腫(しんけいこうしゅ)=グリオーマ=脳のがん

=ガンの中でも症例が少なく、原因は研究中とか。[希少がん]とされる。

部位や種別によっては効果的な標準治療*WHOが定めた治療のガイドライン)が確立されていないものもあるとかないとか…

僕の詳細分類
…びまん性星細胞腫
グレードII
→脳のガンはステージと言わずグレードとされている。お医者さん曰く、体の細胞と脳細胞は
随分と違うらしい。言われてみればグリア細胞とかシナプスとかニューロンとか神経伝達回路のカタマリみたいなものかな。

脳神経や脳細胞などにできる癌。

併発病名
癲癇(てんかん)
幾つも種類があるけど、意識無くて痙攣(けいれん)してたみたい。症候性癲癇、間代性痙攣とかなんとか。

発作の時とかは点滴してもらってたけど、今のところは朝晩のお薬だけ。

とにかく車もバイクもマニュアルでバリバリ乗ってた。仕事はオートマのキャラバンで一日中だったけど、とりあえず乗れなくなった。意識うしなったりするような発作が二年間でてなければ復活するらしいけど、
他の障害の回復次第かな。
どちらにせよ、かなり体調など含めたコンディションで限定して注意深く乗らないとダメだね。よくなったら昔みたいに一人で旅に出たいな。できるかな。

発症時、予兆？→体調がすぐれなく暑いけど寒い、ボーッとして何も考えられない→呂律が回らない。思ったように口が動かなくて言葉が出ない。頭で思ったことがうまくアウトプットできない。

フラフラしてそこからあまり覚えていない。
倒れてから、嘔吐、えづき、頭を抱えたり、バタバタ手足を動かしたりしてたらしい。

言われてみれば、覚えていないなりに、気持ちが悪くてなんか硬いパイプみたいなの(たぶんストレッチャー)で動いてる感じは断片的にある。
サスペンス映画とかでよくある、断片的な主観がパッパッと映像が切り替わる様な、視覚はなかったけど。

気づいたら知らない天井で、体は動かなくて、なぜかパートナーと両親がいて、身体中に針や管。口には酸素マスクみたいなの。

そして、一応呼びかけには反応できた感じだけど、
自分からどっだったとか何だとか、頭の中の思考が上手く喋れなくなってた。

障害
高次脳機能障害
→注意力、集中力。判断反応スピードの低下。
選択肢後多いと混乱する。IQは20くらいは落ちたみたい。
→AかBか二択で言い間違える。ソースと醤油とか。
間違い探しが終わらない。
→マルチタスク、2工程以上の作業、料理とか家事含めは未だに苦手。

→うまく喋れなくなる。fMRIとか脳波検査したけど、言語野は無事らしいので医学的に失語症のメカニズムとはちがうみたい。
→ふらつき、脱力、めまい、頭痛なんでもござれ。足元の平衡感覚がおかしい。床がグニャグニャしてくる。よくぶつかる。
→目の前のものがなくなる。いつもの駅のエレベーターとかも一時的に消失する。

記憶
一夜漬けやほぼ無意識やルーチンの事はあっさり消える。
過去のエピソード記憶は大体覚えている。
倒れて以降のエピソード記憶は忘れてやすいけど、少しずつ辿ったり一緒にいた人と確認しながらだと大体思い出す。海馬は無事っぽい。

味の好みとか性格が変わるとか、脳のせいか、死ぬ事や病気、障害のこと、家族のことを考えてしまえば、考え方も何からかわるよね。
脳みそ減ったからあいつは変わってしまったとか、子供っぽくなったとか、起こりやすくなったとか、知った様に言われる筋合いはないとおもっている。

個人的には、いままで抑圧されたことに一種解放された感じかな。

→階段とかの上下移動が苦手。そもそも歩くのもゆっくり。

環境音失認、音響定位の障害とか(これはリハビリの時にそんな可能性があるみたいに言われた気がする)
→周りの音が多い大きいと、声や車の音必要な音が聞き取れない。特に視界の外の。
→急に後ろから追い抜かれると、ちゃんと気づいて注意できないのか、びっくりする。車の音も自転車の音も。
→遠くの車のクラクションが近くで鳴らされた様な気がしてビクッとする。
特に視覚と合わせて認識できないとわからないみたい。
→目の前で喋ってる人の声より、周りの音がや声が強く聞こえてしまって、目の前の人が何言ってるか聞こえなくなる。注意力集中力とかも関係してるのかな。

耳鳴りはデフォルト。たまに片方だけ強くなったり、周波数帯が変わる。基本は1k(1000hz)くらいかな。体調によってdBがかわる。

とにかくHSPの敏感さんの気があったのをITフィールド張って自分をまもっていたけど、苦手なことはめっぽう苦手になった。

左端上の視覚失認。
→失認てのは、目なら目、耳なら耳=センサーの物理的に異常はないのに、脳が入ってきた情報をちゃんと処理できてない様な感じ。場所的に生活には問題ない。見えていないのがわからない。認識できてないのがわからない。ちょっと頭ぶつけやすいかな。
隕石がアルマゲドンしてきた時に避けられないのは致命かも。

視覚に関しては、階段症候とか手のひらを振った時とか、目線を素早くあちこちに動かしたりするとクラクラしてくる。

本来は目で取ってる視覚情報はブレブレなのだが脳が手ぶれ補正してるみたいな話しあったかとおもうけど、その処理が追っ付いてない感じはする。

あと疲れてくると目が霞んで視覚全体がボヤッとしてピントが合わない。調子悪いと朝からでも。
光に弱い。太陽の光も電球のも。家電屋さんとか例のディスカウントストアとかかなり苦手。
一度強い光をみると、視界が滲んだりチカチカしちゃう。ポケモンショック的な感じなのかな。

夜は真っ暗にしても、外の街灯の光とかで寝れない。アイマスクして目を閉じててもピカピカ白く光ってる。

元々人混み苦手で人酔いする。

前から飛蚊症っぽいのと、目を閉じるとサイケな色の曼荼羅アートみたいなの見えてたけど、手術してから白い光になった。

倒れる前から目線を急に動かすと頭痛があったりしたな。

匂いは一時期はかなり敏感になったけど、最近はあまり気にならないかも。
幻臭なのかともおもう。
幻覚現調幻臭については、また別の時にまとめようかな。

余命→なにそれ美味しいの？
…僕がいわれているのは、[生存率]
あなたと同じ病気の種別は世界的な統計上、何年後に何%、n年後だとn %。(もう忘れた。その時はその刻)5年で30パーとかそれくらいと今日再確認。
改めて確認したら5年生存50-70%みたい？
あれ、見間違い？聞き間違い?覚え違い？だった。色々嘘ついちゃったっぽいな。。

なにこの心がダイブ軽くなったような感じと罪悪感w
30パーか26パーかそんな事聞いたような？？
開ける前の想定でグレードと種別が悪いほうなのが意外とな感じだったのかな。
ジュクジュクじわじわだった中で一部コリコリ石灰化してたとかなんとか、
調べたところちょっと種別違いそうな因子だったけど術中迅速診断以外にもちゃんと病理検査したはずだからな。
まあ、どっちでも経過観察で悪化進行したら治療手術再開なのは同じっぽいからどっちでも同じだったかな。

選択肢
(ガイドライン上)(保険外の最先端治療や治験でも部位分類によってできる/できないはあるみたい)

治療しないor治療する
→外科手術,化学療法(抗がん剤),放射線治療
(択一でもなく、複合したり。外科手術で概ね摘出できたとされればその後は経過観察のみ=

追加の治療は一旦なし。まあ焦らなくてもそのうち始まるでしょ)

僕の場合→手術(全身麻酔で開頭手術)→経過観察中。

右脳のこめかみのあたり。摘出については取れるだけ取っちゃえばOK！切ってつなげるとかそういう話ではないらしい。

僕の脳のイメージはトップ画像のキャベツみたいな感じ。
お勤め品で、なんか親近感湧いたやつ。
写真とってから美味しくいただきましたとさ。

取った分だけ、脳の機能=認知、五感、運動野、言語野、記憶などが確実に失われる。

脳は失われた場所は他が補完すると言われているが完全には戻らないだろうね。

実感としては、災害でいつも通っていた高速道路や新幹線が不通になって、ナビなしで始めて知らない一般道や在来線を乗り継いでいく感じ。

リハビリスタッフさんは、記憶や言語について、出づらいのは、記憶や言葉の引き出しが引っかかってる感じなのかもとのこと。確かにそんな感じでしっくりくる。
前述の例えを合わせると、たどり着くのに迂回して迷う→箪笥や宝箱がある部屋が見つからない→鍵がどこかいった→開けてみると引っかかってちゃんと引き出せない。
そんな感じ。

脳の機能
高次脳機能。認知症やパーキンソン病の勉強とかしているとわかりやすいかもしれない。　　

とにかく、幸いにも麻痺は出ていないが、無事ではない。普通そうに見えて、普通の人の何倍も気をつけて失敗して焦って混乱して、それで生活している。たぶん同じような人いっぱいいるよ。

見た感じ毛が生えて傷跡がわからなくなったらたぶん普通の人。これはヘルプマークつけてバス、電車の優先席の方で立っててもエレベーターでも実証済み。最近は精神衛生上なるべく優先席には近づかないくらいは。

入院生活はまた別の話。またね。