カミーノから帰国後、リウマチと診断されるまで
カミーノから帰国後しばらく
はじめてのカミーノから2022年7月の中旬に帰国して、しばらくはとても元気で。エネルギーがフルチャージされた感じで、気分も軽くて日々がキラキラして見えていた。
7月の終わりごろから足の裏が痛くて、「あれ、足の裏いたいな～歩きすぎたかな、これは。」ネットで調べて足底筋膜炎ってやつじゃないかな？とぼんやり。ほどなくして膝が痛くなったときも、「膝にもキちゃったよ、どんだけ負荷かけたって話？」と、たいして気にせず「まあいいや、しばらくすれば治るでしょ、それまでマッサージしておこう…」くらいに考えていたのだけれど。
疑リウマチと診断
その後しばらくして左肩が痛くなって、右肩が痛くなって…「？？？」と思い始めたら、8月末には全身が異常に重たい。さすがに「これはなんか変！」と頭をよぎったのは「リウマチ」、何でかはわからないけど。病院へ行くと、「ひとまず血液検査をしましょう」ということになって、後日、限りなくリウマチに近いという診断を受けた。「いまは炎症値に反応がないので、現時点でリウマチと診断して投薬という話ではありませんが、リウマチ因子が規定値を大幅に超えていますし、今後リウマチになりやすい体質であるとは言えるでしょう。」ということだった。
その後も痛みが移動しながら続くので、再度「血液検査とレントゲン、エコーをしてみましょう」ということに。またもレントゲン・エコーとも異常なし、血液検査の結果は同じような状況に、お医者さんも「うーん…」という反応。「（辛そうだし）痛み止め出しましょうか？」と提案してくれたのだけど、「できるだけ薬を飲みたくない（特に痛み止めは飲まないようにしたい）ので。」と、またしばらく様子を見て…というのを何回か繰り返す（合間に尿検査も）。
その間、ほかのお医者さん達にいろいろ話を聞いてみてくれたらしいのだけれど、皆あまり経験のないケースではっきりとはわからないとのこと。私のケースに対して、「もうリウマチと診断して服薬を始めてよいのでは」「まだ様子を見た方がいい」など、お医者さんによって診断自体にバラつきがあったそう。最終的には「うちで検査できる内容には限界があるから、大きな病院でMRIを撮ってもらうのがいいかもしれないですね。」ということになった。
あちこち移動しながら痛みが続くことに、自分の中で「あきらかにおかしい・・・」と感じるのに、その原因がはっきりとわからない。だから対策というか、何をしたらいいかもわからなくて。ただわけもわからず痛みに耐えるという状況だったから、この時結構ツラかったな。
リウマチ情報に不安になる
それまで、リウマチってどんなものか、全然わかっていなかった。温泉に行くとたいてい効能のところに書いてあって、カタカナだからやたら目に留まるので、その名称だけを知っている感じだった。痛いとか、骨が曲がるとか、なんだかそんな感じのイメージはうすぼんやりあったと思う。どこでそれを見聞きしたかは知らないけれど。だから、最初に「限りなくリウマチに近い」という診断を受けてすぐ、リウマチの情報を集め始めた。
「リウマチ」で検索すると、「進行性の難病」「薬で症状を抑えることができる」「症状が抑えられなくても、量を増やしたり、ほかにもいろいろ薬が出ているから・・・」というような情報がほとんど。薬自体も強くて副作用があるという話を見たりして不安になる。なによりも、「治らない」という情報の多さに愕然とした。
「病院通い続けるってこと？薬も合うかどうかわからない、あったとしてもずっとそれが効果を発揮するかもわからないなんて、運任せじゃん！そんなの、やだよ！」「私また巡礼行きたいんですけど！！（・・・もうムリなの？？）」「仕事どうすればいいんだよ！（意を決して全部辞めたところなのに、なんでいまなの？）」いろんな想いや考えが身体中を駆け巡ったのを憶えてる。しばらく胸のあたりがざわざわしちゃって、呼吸が浅いというか、背中に力が入っているというか、身体が浮いてるみたいな、意識がどこか飛んでってるみたいな感じだった。
情報の探し方を変えて希望を持つ
その状況が苦しすぎたから、「誰か治った人いるのかな？」「治ると言っているお医者さんはいるのかな」と、調べ方を変えて探しまくったら。「治る」という情報は、探せばインターネット上にも本にも見つけることができた。いまはまだ多数派ではないけれど「治る派」がいることを知って、ほんとにうれしかったな。
そこからは「私は治したいのだから、治る派の意見を取り入れて実践する必要がある！」と思って、いろいろな治療法を模索しつつ、自分の体調を観察する日々がスタート。「治る」を目的に調べ方を変えたことは、私にとって重要な一歩だったと思う。「治った」という患者さん（だった人）の体験談や、「治る」というお医者さんの治療法のお話、そういう情報を発してくれている人たちにつよい感謝の気持ち。希望がないと前に進めないよ・・・と、あらためて思う（つい最近カミーノで思ったばかり）。
だから、紹介してもらった病院で投薬を開始したいというお話があったときも、先生の考えを知りたいなと思って「薬をやめることはできるのか」「治ったという人がいるか」などいろいろ質問させてもらって、「もう少し様子をみたいので、投薬は待ってほしい」とお願いした。リウマチの国際的な治療基準？で「初期段階で投薬を始めた方が効果がある」という見解が主流とのことなので、随分悩みはしたけれど。「いま、大丈夫。」自分なりに考えて判断することができていると感じている。
リウマチと向き合うにあたり意識している、心構え的なもの
・医療の東西を問わず、自然療法を含め、いいと思うものを取り入れる
⇒頑なになってひとつの治療法にこだわらない
・自分の身体の反応や、感じたことを無視しない
⇒よさそうかも？と感じた治療法は、ひとまず試すだけはやってみる
⇒あわないな・効いてないなと思ったら深追いしない
・不安になったら、ちゃんと不安だと認めて、どうしたら安心かを考える
・希望を持つ（先々どうしたいかなど考えておく）
・焦らない
※具体的にどんなことをしているかなどは、また別途書こうと思う
病院の待合室で、いつも思うのだけど。リウマチ患者さんで、治ると思っている人、治したいと思っている人、どれくらいいるんだろう？そういう人たちと話してみたいな。
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