P.V.L日記 父子入院13日目　再会

PVL（脳室周囲白質軟化症）から独歩をめざしリハビリ入院、
3歳児と父親が入院という名の合宿生活。
PTが9時から。OTが11時30分から。
三食介助、入浴、洗濯。少し隠り熱があったので待機。お友達退院。

2週間を同室で過ごしたお友達が今日退院した。最初は父子部屋は3組と聞いていたが、キャンセルがあったため2家族となった。偶然にも同じ市内の方で今後も交流できるのは嬉しい。親子入院は集中的にリハビリや心理診、生活の様子、装具や福祉器具の訓練と制作等を総合的にみてもらえ、出来れば毎年お願いしたいが父子入院となると同時期に希望する父子がいないことには調整が難しい。次回はお互いに調整できタイミングが重なれば、相性を知った家族同士で安心して入院できる。そうなることに期待したい。

親子入院はそれ以外にも、様々な状況の脳性麻痺の子どもを持つ親同士が知り合い、情報交換できることに価値がある。我々も昨年の入院で妻が福祉や保険や治療の情報を教えてもらうことができた。前回、妻と同じ時期に入院されていた方とも何名か再会でき、お互いの子の成長を喜びあったり治療方針やリハビリの状況を確認した。今回も同室のお父さんからは市の訪問リハビリの制度に関する新しい情報を教えて頂けたし、昨年知ったことはまだ通院を始めたばかりの方にお伝えすることができた。ただ、本当ならこういった情報はどこの自治体で暮らしていても一元的に知る仕組みを持つべきだと思う。情報に辿り着くまでは本当に遠いのだ。障がいを持つ子の親は皆、同じ「遠さ」を感じている。

PTでは、昨年の主担当だった先生と再会。息子も1年間の成長ぶりをしっかり見せつけていた。昨日は装具を制作している川村義肢の担当者と会え、息子も大きな声で名前を呼んでいた。病院では決まった曜日に装具診がある。これから歩行装具や座位保持椅子などを購入する方向けに商品説明や計測、セラピストの診断等を受ける場だ。昨年10月に作った装具がかなりすり減っているのを見て息子の頑張りを褒めてくれた。成長が早い時期につき、いつでも微調整してもらえるとのこと。

OTでは私がいると甘えて着替えようとしないので、ドアの隙間からこっそり観察（そしてすぐに見つかる）

昨年もお世話になった看護師さんも多い。今日も看護師さんは、父子部屋にご飯を食べたくないと言う子があれば「ご飯たべたら足もむっきむっきなるで。あ！いまムキムキって音が聞こえたよ。もっと食べたらもっとムキムキって音するんとちゃう？かっこええわ。ねえお父さん？お父さんも聞こえたよね」と巧みに完食させ、お風呂に入りたくないと泣く子があれば「あたまくっさ！わあくっさ！シャワーでちゃーとしたらむっちゃいい匂いすんで、その匂いまたかがせにきてな」と意気揚々と浴室に向かわせる。最強。コミュ力最強の部類である。恐れ入りました。

お友達がいなくなったお部屋でごろりん。（続く）