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慢性腎炎(たぶんIgA腎症)を患ったので記録としてのメモ①

2019年秋の健康診断で慢性腎炎(たぶんIgA腎症)が発覚したので記録としてのメモを残しておきます。

※このメモの位置づけ

このnoteはいわゆる体験記の部類ですが、ここで記録として残したものに関してはあくまでも僕個人に起きていることとその対処の歴史なので、同じ症状を持つ人がこれを見て治療すれば良くなるとかそういうことではないので注意されたし

2019年11月の健康診断で異常が見つかる

弊社では毎年秋に健康診断があります。毎年のように今年こそオールAとか、今年は食事も運動も気を使ったから大丈夫なはず。と思い思いに健康診断を受ける、というのは誰もが経験あるはず。

僕も今年こそはオールAの自信はありました。自信はね。

でも、結果を見てみるとひとつだけCの経過観察が。

その項目は尿検査で、引っかかったのは「尿蛋白」と「尿潜血」

尿検査で引っかかるのは生まれて初めてだったので、ちょっと怪しいと思い、自主的に別の泌尿器科で検査してもらおうと決心する。

2019年12月中旬:泌尿器科で2回目の検査

地元の泌尿器科で尿の精密検査をし、後日に結果を聞きに行く。

うん、やっぱり「尿蛋白」と「尿潜血」で引っかかった。

検査では細かく数値を見てもらったので、これが何を表しているか聞いたところ、腎臓まわりで異常が出ている可能性があるものの、これ以上詳しく診るのであれば、腎臓内科で診てもらったほうがいいとのこと。

後日、地元で腎臓内科のクリニックを探し、再々受診することを決意。

2019年12月下旬:腎臓内科で3回目の検査

地元で腎臓内科を併設しているクリニックを見つけ、受診。尿検査と血液検査を行う。

数日後に検査結果を確認しに受診、尿検査の結果は定期健康診断時と変わらずだったけど、IgA(免疫グロブリンA)が基準値内ながらも、通常ではありえないくらいの高値と判明。※①

腎臓内科の先生から何かここ最近、健康上で気になった事はないか問われたので、

「そういえば、扁桃が大きくて年間に何回か扁桃を腫らせて熱が出るのですが、半年くらい前からでしょうか、扁桃炎になると尿の色がコカ・コーラみたいな色(後で聞いたらこれが分かりやすい血尿だと知る)になることがあります。」※②とお伝えしたところ

「今回の血液検査結果①と②の所見を踏まえると、腎生検による確定診断をしないとなりませんが、IgA腎症の可能性もあります。腎生検していないのでいま時点での診断は慢性腎炎ですが、IgA腎症の疑いも強い。」

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※画像は日本赤十字社医療センターのWebサイトより引用
http://www.med.jrc.or.jp/hospital/clinic/tabid/128/Default.aspx

ちなみにIgA腎症は扁桃線や骨髄で異常なIgAが作られて腎臓に沈着し、放置しておけば腎不全になるかもしれないという病。どうやら難病指定されている病気らしい。詳しくは下記リンク参照。

参照:IgA腎症(指定難病66) – 難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/41

尿検査や血液検査の結果を見る限りでは、僕の場合、直ちに治療すべきほどのレベルではないらしく、慌てる必要もないとのこと。ちょっと安心。

とりあえずは、腎臓に負担がかからないように、血圧を下げる降圧剤と、血液をサラサラにする抗凝固薬を1ヶ月飲んで様子を見てみましょう、という事で2019年内の受診を終える。

服薬開始:2020年1月までの経過

血圧的には至極適正値なのに降圧剤を飲み始めたからか、年末年始は眠気や倦怠感が強く出ました。会社が年末年始期間中のお休みで助かった。

症状も初期のものなので、今のところ食事や運動に制限はなし。なのでか普段はこれまでと何ひとつ生活は変わっていない。ありがたい。

変わったとすれば、保険に入れなくなったこと。ちょうど保険の見直しを考えていたけれども、尿潜血とか腎炎は真っ先に断られるので、諦めるか高い緩和型を検討するしかない。

加入し直すことはできないけど、加入済みの保険は当然使えるのでそこまでは問題にならず。保険は健康なうちに入っておくべき。

薬を飲み始めて1ヶ月経過した1月下旬に腎臓内科を再受診、簡易的な尿検査をしてみるも数値は変わらず。薬は緩やかに効いてくるとのことだったので、もうひと月様子をみることに。

耳鼻科の先生に扁桃について聞いてみる

実は年末年始に実家に帰ったとき、薬の倦怠感からコタツで寝てしまったり、布団で昼寝してしまったりで軽く扁桃を腫らせてしまい、新年早々にかかりつけの耳鼻咽喉科を受診。

IgA腎症が疑われた場合は扁桃摘出する方法もあると見聞きしていたので、耳鼻咽喉科の先生に聞いてみると、免疫学的には何も問題ないから、扁桃をよく腫らすし取っちゃったら?とサッパリとしたアドバイスをいただく。

服薬継続:2020年2月までの経過

服薬始めて2ヶ月。服薬による倦怠感などはもう感じないレベルに。

本当に病気なのか?と言うくらい自覚症状は感じない。さすがサイレントキラーと言われる腎臓。

2月下旬に服薬してから2回目の再診。いつもどおり簡易的な尿検査するも数値は変わらず。

ただ、腎臓内科の先生、前回の尿検査で精密検査してくれていて、尿蛋白や尿潜血が腎臓以外(膀胱とか腎臓から尿として排泄されるまでの経路)に異常がないか調べてくれていた。

結果として、腎臓以外で異常はなさそうとのことでひと安心。腎臓だけに慢性の炎症があると思っていいみたい。

2020年3月以降はどうするか

ありがたいことに、食事制限も運動制限もいまのところ無いので、自覚症状としては健康そのもの。だから、今のうちに悪い芽はつまんでおきたい。

また、考えられる要因は全て早めに排除したい派なので、まずは扁桃摘出を自主的に始めようと思うんですが…と腎臓内科の先生に切り出したところ、それならまずは腎生検をやって、病名を確定した上で進めましょということに。

扁桃を摘出してステロイドを投与する扁摘パルス療法というのが一般的らしく、扁桃摘出してあまり時間を置かないうちにパルス療法を行う必要があるそうなので、腎生検→扁桃摘出→ステロイドパルスという順番が良いみたい。

いま時点では初期なので、そこまで焦る必要もなく、順番通りやっていきましょうとうことで方針が固まる。

3月中旬に超音波エコーによる検査を予定しているので、それまでに腎生検やる病院を決めておくという宿題を持ち帰る。

腎生検自体はおおよそ4日間の入院と、2~3週間の経過観察が必要らしいので、どのタイミングで腎生検を行うかは思案中。3月後半から6月くらいまではライブツアー真っ盛りの期間中なので、入院は済ませられたとしても、予後なにかあると大変。

まぁ、腎生検の手続きに入るタイミングでどこまで何をして大丈夫というのは確認せねば。

ここまでが、このメモを書き留めているいま時点でのステータス。

今後もメモは書き留めていきたい

今後もちょいちょいとメモを書き溜めて行く予定です。

何よりもアウトプットすることでモヤモヤは晴れるし、知った上で頑張れって言ってもらえれば励みになるし、一人で抱え込むことも無くなりそうなのでメモとして残します。致死率が高い病気ではないと思うので、闘病とまでは言えないけど、自分の気持ちに折り合いをつけるためにも。

このメモを読んで、同じ境遇の人に元気を与えられればいいかなと思う。

最後に、ずっと暗い話が続いたので、先日行ってきた石垣島での写真を貼っておきます。

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普段見られない景色を資格・聴覚・触覚(肌)で感じられると、本当に嫌なものを忘れられます。

完治という概念は無いと思うんですが、予後ができるだけ良くなるように闘って、またこの景色を見に行こうと思います!

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