線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎でリハビリをする難しさ

こんにちは。車椅子jdのゆめほです。

今日は国立精神・神経研究センター病院（以下NCNP病院）の通院日でした。そこで筋電図検査をやったのですが、「筋肉や神経に問題はない。手足の動かしづらさは機能性障害になる。」といわれました。結局は線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎の治療をやっていくしかなく、そのためにはリハビリが必要だということみたいです。

そこで医療相談室でワーカーさんいくつかリハビリ病院を紹介してもらいました。NCNP病院も必要であれば診療情報提供書を書くということです。時間があったので、診察後紹介先の1つのクリニックに行ってきました。そこでかなり厳しい現実をつきつけられました。

整形外科ではリハビリができない

整形外科では怪我の後や画像に写る異常がある病気のリハビリをすることはできます。しかし、線維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎などの検査で異常所見がないような病気は、当てはめる診療点数がなかったり、そもそも知っている医者・PT（理学療法士）がいなかったりで、リハビリができないのです（紹介されたところなのに…）。

このクリニックでは問診票を書いた後、診察もなしに門前払いでした。そこでそのクリニックから脳神経外科があるクリニックを紹介されました。

脳神経外科でもリハビリが難しい

なんと紹介されたクリニックでは、問診票も書かせてもらえず門前払いでした。

理由は先ほどと同じよう感じなのですが、線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎は脳神経外科の範囲の病気ではない（厳密にはリウマチ科）ため点数が算定できない、そして病気を知っている医者がもっと少なくなります。当たり前ですが、脳神経外科のリハビリは脳血管や脳の病気の後の機能回復をするものなので、線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎は診てもらえません（じゃあなぜ紹介した…という感じですが…）。

もとのNCNP病院は？

NCNP病院は科としては神経内科で診てもらっています。一応リハビリはできるようなのですが、入院中のみで外来でのリハビリは行なっていません。NCNP病院から他の病院に直接紹介してもらうのが一番手っ取り早いんじゃないか…と正直思います。

リハビリ病院の科としては整形外科・脳神経外科・脳神経内科をぐるぐるたらい回しにされています。リウマチ科でリハビリができれば一番いいのだろうと思いますがなかなかこれがないのです…

今日1日を通しての結論

まず私のレベルの症状だと、クリニックで診てもらうのはまず難しいんだと思います。そして大きな病院で診てもらうには、診療情報提供書が必要になってきます。リハビリの科としてはどこになってくるんでしょうか…私の希望的には装具も作りたいと思っています。

今日の結論としては大きなリハビリ病院でしっかりと診てもらいたい、そのためには紹介してもらった病院に電話をかけて診てもらえるか確認する、それでも難しければNCNP病院から別の病院に直接紹介してもらえるようお願いする、という感じです。

終わりに

久々に病院をたらい回しにされる感覚を味わって結構精神的にも身体的にも辛い1日でした。車椅子はいずれ卒業したいと思っているので、どうかリハビリを受け入れてもらえる病院が見つかればなあと思います。