自分の症状をできるだけ客観的に把握する【コロナ後遺症日記11/26】

昨日からやや抑うつ気分に飲み込まれていたが、朝起きたら、ふと自分の好きなNelson Mandelaが大事にしている上の言葉が思い浮かんだ。

I am the master of my fate. (自分自身が、自分の運命の支配者)　
I am the captain of my soul. (自分自身が、自分自身の魂の指揮官)

カナダでリーダーシップ専攻の大学院に入った最初の方の課題が、自分な好きなリーダーを見つけて論文を書くだった。それまで、好きなリーダーなんて考えたことなかったけれど、色々調べて考え、Nelson Mandelaと植松努さんをあげた。
そして、それ以来、自分が落ち込んだらいつも、このMandelaが投獄中に支えにしたWilliam Ernest HenleyのInvictusに戻る。（この２文はInvictusの最後の２行。全文を読むのがオススメ）
確か去年もこんな日があったなあと思って、FBの投稿を調べたら、昨年春に人生で思っても見なかった事件に巻き込まれてどうしたらいいかわからなかった最中も、やっぱりふて寝して、翌朝、起きたらこの詩が思い浮かんだと書いてあったので、あがいて、ダメなら寝る、そして、この詩に戻るが、結局、いつもの私の行動パターンらしい。でも、本当にダウンしている最中はここに立ち戻ろうとも思わないから、これを思いついたということは上がってきている証拠。

さて、自分のご機嫌を取るにはどうしようかなと、とりあえず卵が先か、ヒヨコが先かじゃないけれど、体の調子もいまいちなのも確かなので、副交感神経を高めて、リラックスできるものがいいなと、いつもの中医学の先生に電話をし、午後から相談の上足ツボの施術をしてもらった。2日前に主治医から提案があった、サインバルタについては漢方の先生に相談して、PMSの影響がないかどうか４，５日待機してみることになっているが、その間に、PMSにも軽い抑うつにも効果のある逍遥丸を２，３日服用することにした。
最近は、食事もできるだけ節約したものにしていたが、こういうダウンしている時には、食欲もない。自分のご機嫌をとるためにも少しでも食べたいと思い浮かぶものをテイクアウトで取って食べることに。
早めの夕食後は、久しぶりにInvictusを鑑賞。相変わらず感動的でいい映画。
たっぷりNelson MandelaのLoveとForgivenessの世界に浸ったら、少し気分が上がってきたかな。
そして、ここぞとばかりに、久しぶりに自分の重症度診断をしてみる。10月の終わりはPS８だったのがPS７に確実に良くなっている！と、数値で認識する。

自己紹介にも書いてたがコロナ後遺症は、私が調べた時には２月の段階ではほとんど論文もなかったくらいよく知られていなかった。７月に悪化した際に少しずつ論文が出始め、ME/CFSとの関連性も示唆されるようになった。だから、今だにきちんと勉強していないドクターやあまりコロナ関連疾患に関わらないドクターには周知されていない。
もしかしたら、自分で色々調べたコロナ後遺症患者のほうが下手なドクターより自分の方が詳しいかもしれないと思う。コロナ後遺症患者になって一番つらいことが、本当に症状がつらいのに、どの症状も客観的な検査結果として出ないこと。お陰で、周囲の理解がえられにくい。私なんて、自分自身ですら重症度を理解できていなかった。
今でこそこうやって”休む”ことをするようになったが、１０月までは”自分が怠け者になってしまったのではないか””体は重いけれど、どうにか頑張ればなんでもできるのに休んでは悪い”などと思っていた。
その結果が２４時間続く激痛に。そこでドクターストップをされても、
人に助けてもらうのを悪いと思っていた。
それを、休んでもいいんだと初めて思えたのが、この重症度分類をみて自分の重症度を納得したとき。

筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群のPerformance status

これを見た時に初めて、自分の重症度は、９段階のうちのPS８で、最重症に近い部類なのだと、気が付かされ衝撃を受けつつ、休まないといけない事実を納得し、自分自身で休むことに納得して向き合うことができた。
コロナ後遺症は、検査結果にも出ず、主観的な症状ばかりの病気だからこそ、少しでも自分で自分の状況や症状をできるだけ色々な情報と比較したりして、客観的に把握することが大切なのではないかと思う。