私のしているコロナ後遺症に対するペーシング（1）: 日々の行動をポイント化して、客観的に行動量を調節する

こんにちは。
少し、体調に波があるのと、最近は無理しないことが大事だということが分かって、なかなか投稿する時間をみつけられず、なかなかアップデートできていなくてごめんなさい。
このNoteでは、医師である私、ドクターひろみんが、コロナ後遺症患者になり約１年。現在も闘病する中で、色々情報の中で自分に役立ったこと、また私が住むカナダで受けているコロナ後遺症患者のリハビリプログラムの最新の情報を皆様にも役立てたらとシェアしています。
ブレインフォグもあって、なかなか文章を作るのも一苦労なので、読みにくい文章になってるかもしれませんが、これでもかなり精一杯なので、ご理解いただけると嬉しいです。

今日の情報は、かなり大事な情報です。
コロナ後遺症では、”少し動くとすぐに疲れてしまう”　倦怠感の症状が一番多くみられます。
以前の投稿でも書きましたが、言うなれば、電池がダメになった携帯みたいな感じ？
この時に、すごく大切なことが、自分のもっているエネルギータンク以上に無理しないこと！！
私も経験あるんです。
疲れているを感じているだけなので、頑張ればどうにか動ける。
でも、最近の研究で分かってきたことが、コロナ後遺症ではここで無理をすると悪化する！休んで元気になったあとに、エネルギータンクがさらに小さくなります。
携帯も、バッテリーが少なってきたところで、充電すればすぐに復活するけど、完全に電源が落ちてしまうところまで使ってしまうと復活するのに時間かかりますよね？
コロナ後遺症の患者さんでは、これと同じようになにか動作をしてその後動けなくなる（クラッシュ）手前で休むことが大切です。

それでは、それにはどうしたらいいのでしょうか？

現在の自分のエネルギータンクの状態と自分がその中でできる行動を把握すること！
２週間同じペースで生活して、クラッシュがなかったら、少しずつ行動を上げるなどと説明されることが多かったのですが、正直、私もやってみたけれど、

そんなのちっとも加減が、わからない‼︎
これが、なかなか難しい‼︎

そんな中、私が受けているカナダのコロナ後遺症リハビリプログラムでは、日々の行動を点数化して記録して自分のエネルギータンクのおおよその大きさと、その範囲で行動できること、クラッシュのパターンを把握することをすすめています。

で、この際にすごく参考になるのが、日々の活動の中で、どのような行動がどれくらいエネルギーを必要とするかの表です。

渡されたのは英語の表を、日本語に訳してみたのが下の表。
（元気なときにしか作業できないので、遅くなってしまいました😣）

---

これを見ると、どんな活動がより体にとって負担なのかの参考になりますね。
（金管楽器などツッコミどころがあるところもありますが。。。）
私自身は、この表を見る前から、どうも１対１で人と会うのは、調子がいいときはできるけれども、子供の学校の個人面談などで、３人以上グループの会話になるとすぐに頭痛が出て疲れてしまったり、翌日からクラッシュして、何日も動けなくなってしまうことに気がついていました。
座ってるだけで、誰とも一言も話さなかったとしても、保護者会の場のような大勢のグループ活動ほどエネルギーを使うことがこの表でも表されていて、納得しました。

ただ、この表はあくまでも参考程度で、人によっての得意不得意、その他の症状によっても、少し上下するようです。

私の場合には、最初は日常生活レベルのポイント2の動作もやっとでした。お風呂も週1しか入れませんでしたし、トイレに行くのも家族の手を借りるほど。
テレビやスマホなどのスクリーンも本を読むことも、音楽を聞き流すことする、刺激が強すぎてできませんでした。

最近は、日常生活内のレベル2のアクティビティは無理なくできるようになり、そこに調子によってポイント3-4のものを1日一つ組み込むことができる感じです。

ブレインフォグも強いので、マルチタスクな作業は余計苦手で、真ん中の認知機能を使う作業は表のポイントよりもエネルギーを使う気がします。

次回は、この表を使って、自分の日々の行動を記録する方法を書きます。

最初に書いたように、ブレインフォグもあるために、なかなか言葉が出てこなくて、文章が読みにくかったり、理解しづらいところがあるかもしれません。遠慮なく質問などしていただけたら、元気な時を見つけてになりますが、自分のできる範囲でお答えします。

最近のリハビリプログラム受けていると、私がコロナ後遺症になった昨年初めには比べ物にならないほど、色々なことが分かってきています。

一年前、最初は文献検索しても、それこそ専門家委員に入ってる知り合いに聞いてもほとんどコロナの後遺症のことは分かっていませんでした。
私自身、コロナ後遺症ではないかと疑ってはいたものの、自分自身でも診断できず、結局主治医から重度の鬱と診断されました。後遺症では鬱も出るから鬱もあったとは思います。
ただ、その時、メンタルを鍛えようと、何もしたくないくらい倦怠感を感じながら無理やり自分にハッパをかけて、走ったり、認知行動療法に通ったりしてしまっていました。
それをするたびに、その後数日から下手したら数週間、余計体が重くなって動けなくなって…

今から考えると、コロナ後遺症のPEM（Post Excertional Malaise：身体的や精神的な負荷をかけた24時間～36時間後に強い倦怠感が出るコロナ後遺症に特有な症状）だったと思います。

それなのに、自分で、自分は怠け者になってしまってやりたくないから、身体が重いのかななどと悲しくなってました。その後も、休んでる職場への罪悪感、家族への罪悪感を感じたり。

今でも、治らないかもしれない不安やほとんど何もできない日常を考えると悲しくなります。
でも、あなたは1人じゃない。
私はあきらめないし、
リハビリプログラム、受けるたびに新しいことが分かってきていて、沢山の方々が一所懸命関わってくださって、感謝するばかり。

日本よりも先にパンデミックを経験して、患者も多いカナダでは、コロナ後遺症患者も多くて、余計研究が進んでます。
その情報を日本の皆さんにもシェアするので、一緒に頑張りましょう。

私のエネルギーレベルの中で、具合の悪いみなさんに、どうやったら、わかりやすく、お互い無理なくシェアできるのかなと考えてます。

希望をもって、一緒によくなりましょう！

最後、気持ちだけがあふれて、何を書いてるのかよくわからなくなってしまいめしたが、私の情報が少しでもお役に立てたら嬉しいです。

それではまた！