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今年度も（色々）頑張るぞ、と思ったら入院になった話（6・連休で療養専念編）

ひのちゃとぺぺんぬ

そう、いつもならば8時半から仕事・・・!なんてことを考えながら、できるだけスムーズに仕事に戻りたいということもあり、椅子で座位を保つようにしています。いや、座っているだけでも結構腹筋使います・・・早くジム通い再開したい、筋トレしたい。

2021年5月3日　入院8日目

朝から採血。結果をみてさらに減薬するか維持するか検討するとのこと。結果、翌日から50mg→40mgに減薬決定。目に見えて動きがあると本当嬉しい。

しかし、まだ要観察の投与量のため入院は継続。辛い。

野菜中心だけど、おかずはしっかり食べた。牛乳がとても美味しく感じる。

お昼がこの入院生活の中で1番ボリュームがあるんでは?という内容であった。てか、牛肉食べるのが久しぶり。

病棟のデイルームから、都心ルートの着陸をしてくる飛行機がいい感じでみれることを発見。日中見れる時はぼーっと眺めにくることにした。早く気兼ねなく飛行機に乗って旅行とか行ける時期が来れば良いのですが・・・。

この頃から白米美味しいモードに入る。まあふりかけも使いますが。しっかり食べるようになったからか、お通じも良くなってきた。

2021年5月4日　入院9日目

Twitterにまめに記録は残してはいるものの、入院何日目なのか若干怪しくなってきた。ステロイドが50mg→40mgに減薬。

朝もしっかり食べました。食べ切ると苦しいけど。しかし、管理栄養士さんってほんとすごいよな・・・と思う。限られた栄養価でこれだけの献立を組み立てるんだもの。

記憶が薄れないうちに、とTwitterでまとめた入院の記録をnoteにまとめはじめた。

謎のバレンシアライス。パエリアみたいな味。ポテト重ね煮っていうか、肉抜き肉じゃがみたいな感じ（語彙力の低下）。

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この日の夕食に画像を添付し忘れていた。無事ご飯完食。体重計の使用許可がでたので、家でやっていたように、朝夕測定することにした。

先生が回診に来たので、色々質問をしてみた

せっかくだから、と色々疑問点などをぶつけてみた。
1）今回は結局自己免疫性肝炎なのか?→血液検査の結果や、ステロイドの効き具合を見るにほぼ確定。まずはステロイドを維持量まで減薬して再発しないように様子見、日常生活に復帰するのが目標。
2)肝生検やりますか?→確定診断だけということであれば、血液検査などのスコアリングでも出せるので、マストではない。リスクもあるし。
3)特別気をつけることはありますか?→これまでも免疫抑制剤や生物学的製剤を使用しているので、それと特段変わらない生活（＝感染症にとにかく気をつける）をして欲しい。消毒手洗い大事。体力は落ちているから、無理はいけない。
4)入院中、筋トレしちゃだめ・・・?→まずは肝臓を休めるのが大事だから筋トレとかだめ絶対。階段も使って欲しくないな・・・（と先生苦笑い）。退院して日常生活に戻ったら、運動は問題なし。ただ、健康診断や採血の前日は運動は結果にちょっとだけ影響が出るので、控えてほしい。
5)自己免疫性肝炎となると所謂指定難病ですが、難病医療費女性の申請を検討した方がいいのですか?→医療費との兼ね合いについては、プロである総合相談センターにつなげる。また、申請の必要性についてもチームで検討するし、その結果生検が必要であればやる。

そう、所謂難病なんですよね。どうひっくり返っても。関節症性乾癬は積極的な確定診断がだせなかったり色々あって指定難病にはなっていないのですが、これははっきりと書かれてしまっている。一生涯のお付き合いとなる話であるため、私としては非常に大事な問題である。生物学的製剤が高いので限度額認定証はマストですがね・・・。しかし難儀な身体だ。

2021年5月5日　入院10日目

連休も最終日。明日から仕事も始まるし、電話が色々くるのだろうな・・・と憂鬱になる。入院時点からでも1kg以上体重が落ちていた。自宅療養入ってからだと、トータルで8kg以上落ちている。

ソーセージ強い。カロリーの塊。ポテトサラダも最強。

こどもの日だったので、練り切りがデザートについてきた。そら豆ごはんといい、季節感あるなー。長芋と鶏ひき肉の煮物は真似したい。

座位はだいぶ長時間保てるようになってきた。書き物もタイピングがだいぶスムーズに。キーボードがあるのってやっぱり楽だな。病室の椅子と机が嬉しい。

夕飯をしっかり食べたら、その後寝るまでかなり苦しかった。食べ過ぎ良くない。

さて、世の中も連休が終わりを告げます。

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