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今年度も(色々)頑張るぞ、と思ったら入院になった話(6・連休で療養専念編)
そう、いつもならば8時半から仕事・・・!なんてことを考えながら、できるだけスムーズに仕事に戻りたいということもあり、椅子で座位を保つようにしています。いや、座っているだけでも結構腹筋使います・・・早くジム通い再開したい、筋トレしたい。
2021年5月3日 入院8日目
朝から採血。結果をみてさらに減薬するか維持するか検討するとのこと。結果、翌日から50mg→40mgに減薬決定。目に見えて動きがあると本当嬉しい。
薬の量が60mg→50mg→40mg←ツギ!! って感じだけど、30mgまで減らさないと退院させてもらえそうにないのと、減薬した後の値次第では減薬まで少し開くかもしらんと。
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 3, 2021
早くケーキだ焼肉だ食べたい_:(((´ཀ`」 ∠))):_
しかし、まだ要観察の投与量のため入院は継続。辛い。
5/3(月)朝食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 2, 2021
白米
味噌汁(キャベツ)
ちんげん菜卵炒
グリーンサラダ
ふりかけ
牛乳
ほうじ茶
512kcal タンパク質22.2g 脂質16.3g
炭水化物70.1g 塩分2.6g
白米3/4、おかず完食。ぽんぽん限界。
牛乳はスイーツだな!うめえ!普段は農協牛乳派です。 pic.twitter.com/CTIgYvvQlJ
野菜中心だけど、おかずはしっかり食べた。牛乳がとても美味しく感じる。
5/3(月)昼食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 3, 2021
白米
ビーフストロガノフ
カリフラワーと胡桃のサラダ
カラフルピクルス
ほうじ茶
711kcal タンパク質20.2g 脂質29.8g
炭水化物88.9g 塩分3.9g
この1週間で1番ヘビィな感じだな!肉!これは確実に夕食のカロリーに影響が(;´Д`)
なんかこういう食事が嬉しくて、味わって食べてる。 pic.twitter.com/KhdxSXv5AD
お昼がこの入院生活の中で1番ボリュームがあるんでは?という内容であった。てか、牛肉食べるのが久しぶり。
病院のデイルームでガンガン着陸してくる飛行機がいい感じの角度で見れることを発見したので、飛行機に乗りたくなったら都心ルートの時は見にこよう。 pic.twitter.com/NYlxhRruOi
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 3, 2021
病棟のデイルームから、都心ルートの着陸をしてくる飛行機がいい感じでみれることを発見。日中見れる時はぼーっと眺めにくることにした。早く気兼ねなく飛行機に乗って旅行とか行ける時期が来れば良いのですが・・・。
5/3(月)夕食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 3, 2021
白米
魚味噌漬焼
かぼちゃそぼろあん
ワカメキャベツ生姜醤油和
ほうじ茶
448kcal タンパク質23.2g 脂質7.9g
炭水化物70.3g 塩分2.2g
全体的に味が濃いめに感じます。舌が慣れた?後半ふりかけパワー使ったけど白米野菜かぼちゃ完食、魚は味が濃くて半分でギブ。ごちそうさまでした。 pic.twitter.com/BJMjI8sH4W
この頃から白米美味しいモードに入る。まあふりかけも使いますが。しっかり食べるようになったからか、お通じも良くなってきた。
2021年5月4日 入院9日目
Twitterにまめに記録は残してはいるものの、入院何日目なのか若干怪しくなってきた。ステロイドが50mg→40mgに減薬。
5/4(火)
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 3, 2021
入院8日目になるのかな?
歩かないとダメなので、日中はデイルームに何回か行くようにしたり、座位を保つようにしたり(やれることはモンハンくらい)。
倦怠感はだいぶ抜けてるけど、シャワー浴びるだけでだいぶ疲労感が。体力落ちてるねえ。 pic.twitter.com/NPk6TyfvaE
5/4(火)朝食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 3, 2021
食パン8枚切2枚
野菜チキンサラダ
野菜スープ(玉葱人参)
バナナ
ジョアマスカット
ほうじ茶
468kcal タンパク質18.1g 脂質13.0g
炭水化物70.4g 塩分3.1g
おかず完食、パン2枚目耳残し。
バナナ甘くて嬉しい♡
しかしこのボリュームで500kcal以下ってすごいよな。満足感半端ない。 pic.twitter.com/LhqtRvD93w
朝もしっかり食べました。食べ切ると苦しいけど。しかし、管理栄養士さんってほんとすごいよな・・・と思う。限られた栄養価でこれだけの献立を組み立てるんだもの。
記憶が薄れないうちに、とTwitterでまとめた入院の記録をnoteにまとめはじめた。
5/4(火)昼食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 4, 2021
バレンシアライス
キッシュきのこソース
ポテト重ね煮
イタリアンサラダ
655kcal タンパク質19.8g 脂質26.8g
炭水化物83.8g 塩分3.6g
スペインとイタリアの共演。てか、バレンシアライスって何?ほのかにスパイスが効いてて、パエリアみたいな味。こういうご飯美味しい。 pic.twitter.com/pXiI8hFdcV
謎のバレンシアライス。パエリアみたいな味。ポテト重ね煮っていうか、肉抜き肉じゃがみたいな感じ(語彙力の低下)。
5/4(火)夕食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 4, 2021
白米
鯵塩焼
豆腐青菜チャンプルー
切干大根酢物(磯ちらし)
金時豆
ふりかけ
ほうじ茶
498kcal タンパク質26.1g 脂質11.6g
炭水化物71.0g 塩分2.6g
切干大根の酢の物いいですね・・・これは帰ってから作ってみる。ふりかけもあったので、完食!この後胃がもたれなければいいけど。
この日の夕食に画像を添付し忘れていた。無事ご飯完食。体重計の使用許可がでたので、家でやっていたように、朝夕測定することにした。
先生が回診に来たので、色々質問をしてみた
せっかくだから、と色々疑問点などをぶつけてみた。
1)今回は結局自己免疫性肝炎なのか?→血液検査の結果や、ステロイドの効き具合を見るにほぼ確定。まずはステロイドを維持量まで減薬して再発しないように様子見、日常生活に復帰するのが目標。
2)肝生検やりますか?→確定診断だけということであれば、血液検査などのスコアリングでも出せるので、マストではない。リスクもあるし。
3)特別気をつけることはありますか?→これまでも免疫抑制剤や生物学的製剤を使用しているので、それと特段変わらない生活(=感染症にとにかく気をつける)をして欲しい。消毒手洗い大事。体力は落ちているから、無理はいけない。
4)入院中、筋トレしちゃだめ・・・?→まずは肝臓を休めるのが大事だから筋トレとかだめ絶対。階段も使って欲しくないな・・・(と先生苦笑い)。退院して日常生活に戻ったら、運動は問題なし。ただ、健康診断や採血の前日は運動は結果にちょっとだけ影響が出るので、控えてほしい。
5)自己免疫性肝炎となると所謂指定難病ですが、難病医療費女性の申請を検討した方がいいのですか?→医療費との兼ね合いについては、プロである総合相談センターにつなげる。また、申請の必要性についてもチームで検討するし、その結果生検が必要であればやる。
そう、所謂難病なんですよね。どうひっくり返っても。関節症性乾癬は積極的な確定診断がだせなかったり色々あって指定難病にはなっていないのですが、これははっきりと書かれてしまっている。一生涯のお付き合いとなる話であるため、私としては非常に大事な問題である。生物学的製剤が高いので限度額認定証はマストですがね・・・。しかし難儀な身体だ。
2021年5月5日 入院10日目
連休も最終日。明日から仕事も始まるし、電話が色々くるのだろうな・・・と憂鬱になる。入院時点からでも1kg以上体重が落ちていた。自宅療養入ってからだと、トータルで8kg以上落ちている。
5/5(水)朝食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 4, 2021
白米
味噌汁(豆腐玉葱)
ウインナーソテーブロッコリー
ポテトサラダ
ふりかけ
牛乳
ほうじ茶
630kcal タンパク質19.8g 脂質27.9g
炭水化物75.6g 塩分2.8g
朝にしては比較的カロリー高め。肉パワーだな。
昨日から白米美味しいモードに入ってる。ふりかけパワーもあり完食。苦しい。 pic.twitter.com/cvezfTUr4o
ソーセージ強い。カロリーの塊。ポテトサラダも最強。
5/5(水)昼食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 5, 2021
空豆ご飯
ホッケの田楽焼
きゅうりワカメ酢物
鶏長芋煮
真鯉(青)
ほうじ茶
572kcal タンパク質24.0g 脂質8.9g
炭水化物96.5g 塩分3.0g
こどもの日!端午の節句!お菓子かわいい。
甘味食べてる感がすごい嬉しい。
ちゃんと食べてしっかりした状態で退院したいので、頑張って食べた! pic.twitter.com/wsFIazlF9o
こどもの日だったので、練り切りがデザートについてきた。そら豆ごはんといい、季節感あるなー。長芋と鶏ひき肉の煮物は真似したい。
座位はだいぶ長時間保てるようになってきた。書き物もタイピングがだいぶスムーズに。キーボードがあるのってやっぱり楽だな。病室の椅子と机が嬉しい。
5/5(水)夕食
— 緑のぺぺんぬ𓃴押しボタン(オフトゥンの概念) (@pepennu_enl) May 5, 2021
白米
豚ヒレソテー
グリーンサラダ(サウザン)
ほうれん草磯和
味噌汁(白菜)
ほうじ茶
458kcal タンパク質22.8g 脂質11.0g
炭水化物68.2g 塩分2.3g
揚物絶許マン現る!常食はヒレカツのようです。でもソテーでもお肉食べてる感強い。
夕飯はふりかけパワー借ります。完食。 pic.twitter.com/w7kdVpjhRd
夕飯をしっかり食べたら、その後寝るまでかなり苦しかった。食べ過ぎ良くない。
さて、世の中も連休が終わりを告げます。
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