どうして私の子だけがこんななの？

どうして私の子だけがこんななの？

この言葉はこの世界中のどこかで必ずどこかのお母さんがつぶやいてる言葉ではないかと思います

私には３人の子ども達がいます
2005年生まれの娘
2007年生まれの長男
2014年生まれの次男

長男は自閉症スペクトラム症とADHDと遺伝子の異常で低身長です

次男もまた自閉症スペクトラム症と診断されました

長男は自閉症ですがコミュニケーションは普通に取れます
身長が低いだけです
愛嬌があるので小学校へ通い出したら学校一の人気者になりました
全校生徒、保護者の皆様、下手したら入学式、運動会、卒業式に来られる来賓者にあたる方々まで長男を知ってくれて可愛がってくださってます

なので支援クラスへ通わせてる事に
「普通に接してるのになんで支援クラスに通わせてるの？」
「ちょっと支援クラスへ通わせてるのは良くないんじゃない？」
「支援クラスだと高校入るの難しくみたいよ」
など言われてきました

下手したら身内からも理解されずによくケンカしてしまう程でした

見た目身長小さいだけですが
朝が苦手で起きれません
早く寝かせても寝ることが出来ないんです
早く寝ても朝が起きれないんです

日常のルーティンがいきなり次の日出来なくなる時があります
親の私でさえ「え？なんで？ふざけてる？」と言うてしまうくらいです
人の顔を覚えれません
堂々と「この人だれ？」と目の前で言います
それで何度も失礼な事をしてしまい知人を何人も無くしました
何度も勉強を教えても理解して納得しないと吸収出来ません

自分が不利な状態になると説明が出来なくなります
しかし本人はわざとではありません
親に叱られたくないのでウソも付きます
何度も教えてもウソを付きます
本人には悪気は全くありません。自分を守る為の自己防衛なんです

興味があるものが出てきたら周りの危険など見えませんでした
いきなりそこへ走っていきます
何度も事故しそうになりました
小さな崖から落ちた事もありました

長男は周りの人たちに恵まれていたお陰である程度落ち着きましたが
小学高学年の時はよくお漏らししたり汚して帰ってきました
それも何度も教えましたがそこの感覚が理解出来ずに帰って汚れた下着を見るたびに私はストレスが半端なかったです

病院へも相談したら薬をすぐ処方されました
しかしその薬は効くかもわからない、副作用もあったので飲ませませんでした
その代わりに「リハビリをしたい」と頼みましたが出来ませんでした


次男坊も言葉の遅れがありましたが気にせずにいました
「この子にはこの子のペースがある」と思い。
しかし病院から検査する様に言われて検査をしたら
『自閉症です』と診断されました

同じ洋服を着続けます
汚れても破れても。
それを隠すとかんしゃくをおこします
靴下も片方ずつ違うモノを履かないと落ち着きません

決まった行動をします
テーブルにお皿をすべて並べてしまわないと次の行動へ移せませんでした
だからそれを終わるまで待ちました

数字が大好きで数字をずっと書き続けます
取り憑かれてるように黙々と。

壁紙を破り続けました
何度もやめてほしくて注意します
貼り直します
でも破り続けました

ご飯も食べてくれません
自分のイメージと違うものが出たら同じ料理でも「違う」と拒否して食べてくれません
だから偏食がひどいです
食べさせたくても嫌がるので無理に食べさせるとますます拒否するので偏食でも食べる方を考えて本人の意思を通します

ゲームやタブレット取り上げると延々と泣き続け大暴れします
止むことありません

こっちの気が滅入ってしまいそうです

他にもまだありますがキリがないです

ちゃんとリハビリも、受けてましたが働いていたので毎週それで会社を抜けるのも辛かったです
「締め切り前に子どもの病院行くのはやめてくれ」とも言われました
他にも2〜3種類、リハビリ受けなきゃだったのに会社からの自分へ送られる目を気にして一つに絞ってもらいました

「普通の子だったらこんな思いしなかったのに」
とも思いました

なぜ、私の子だけがこんななの？
どうして？
子育ての仕方が、良くなかったのかな？
妊娠中、なんか変なもの飲んだっけ？
お酒飲んでないのに
薬も辛くても我慢したのになぜ？

と、何度も自問自答しました

そしてこう言うグレーゾーンの子達の相談場所が少ない事も悩みでした

リハビリが終わったら病院や施設との関係が薄れるのでなかなか連絡取りづらくなるんです。

長男も学力や学校への過ごし方を考えて中学校を支援学校へ進めようと手続きをしたら

「総合判定の結果、支援学校への進学は認めれません」と県から言われました

教育委員会へ電話して納得いく答えを求めましたがもらえませんでした
「学校と協力して息子さんが気持ちよく通えるように致します」
と言われてましたが。。。

どうなってるのでしょうか。

わかりません


私も今、こんな状況で子育てしています
きっと同じように悩んでる保護者の方がおられるはず

なぜ、私の子だけ、こんななの？

こんな言葉を少しでも減らしていきたい

独りじゃありませんよ
大丈夫ですよ

私もあなたと同じ状態です

いつも明るいねとか子育て楽しんでるとか言われてますが
私も見方を変えるまで時間かかりました

少しでもこの子に出会えてよかったと思える環境をこの諫早市から作っていきたいと思ってます

まずは私のことを言わなきゃかなと思ってブログに書きました


ここまで読んでくださった方
お付き合いありがとうございました😊