難病持ち、文字を書く

高安病（大動脈炎）とお付き合いしながら普通の人フリをして社会人をしていたら、いろんなあれこれで潰瘍性大腸炎まで同居してきた。

この2つはいわゆる「難病」。
難病というとよく小説とかに描かれる薄幸で病院から出たことはなくて、何かあるとすぐ入院して…それでそのうち死ぬ。
そういうイメージを持つ人も多いのだと思う。
現在国の指定を受けている疾病の数は331。
指定されている疾病のうち、一定の重症度を超えると収入に応じて公費の補助を受けることができる。
疾病が331もあればその予後は千差万別で、コントロールと努力と諦観次第で健常者に紛れ込める程度のものもあれば、そんなことは夢のまた夢のものもある。

高安病は発見が遅れなければ、まぁ紛れ込めるのかな、と思っている。
ずーっとステロイドとかバイアスピリン飲んでるとか。
ステロイド抵抗性の類だからそれに加えて生物学的製剤注射してるとか。
生活の上でどうしても気を使う必要はあるけれど、潰瘍性大腸炎が増えたけれど、優しい母がいた、私に甘い父がいる、優しい夫がいる、今日も大好きな甘味が美味しい生活で私は幸せだ、ということを書いていこうと思う。
但し実兄は瞬間湯沸かし器。

必要以上に色々欲しがるから、不幸になるんだ。