発症1年半〜なんか結構いい感じ〜

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。

発症1年半を過ぎました。これまでの月毎振り返りはこちら。

月一振り返り｜キョーコ　筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる｜note

最近の体調

かなり平和です。（アトピー除く）
近所の買い物、公園、散歩、通院あたりの用事は特段にペース調整をしなくてもこなせるようになっています。家の中では、家事やPC仕事をこなしつつ、温活やお灸・セルフEATなどのセルフケアに励む日々。夫の出社日が増え、家事がガッツリ私の手元に返ってきていますが、まぁなんとか。

日中にダウンしていることはほとんどなくなったのに、圧倒的に時間が足りない…。やれることが増えた分だけやることも増えるもんですね。。。。

社会復帰…？

初めて、人が集まる場での現場仕事に半日出ました。片道50分運転、現場3時間、お昼食べて帰宅。平和にこなせて、久々に仲間と会えてとても楽しかった！もうこんな日は来ないかと思った時もあったので、帰宅しながら一人でうるうる。（でも感情の高ぶりはクラッシュ要因なので、意識的に抑えました…💦）

帰宅後〜翌日、翌々日まで基本お布団生活。まぁ、仕方ないですね。ちなみに前日も意識的に予定入れずにステイホーム。半日の用事に都合4日必要ということではあります。ただまぁ、翌日と翌々日に入っていた学校の個人面談もなんとかこなせたし、ぐったりしつつも家事も基本的にはやれたので、寝込み度合いもかなりマシにはなってきていると思います。

今月の治療

岩盤浴強化中です。月初に連続5日コンプリート。本当は、和温入院したつもりで1ヶ月通おうと思ったのですが、翌週頭に上記の仕事が入っていたので中断。その後もインフルエンザの予防接種があったり、子供たちの帰宅時間が早かったりでなかなか…。まぁ、そういう諸々の予定を全部断捨離して一つのことに集中できるのが入院、ということですよね。

岩盤浴は、30分〜休憩入れつつ45分くらい入っています。行けない時は、家で足湯＋湯たんぽ2個＋首ホットタオルの温活。随分気温も下がってきましたが、体調崩さずに過ごせています。

公園療法もちょくちょく。人の少ない公園にポップアップテント、スリーピングマット、湯たんぽ、お灸、本などを持って行って、ゴロゴロしたりヨガしたりして過ごします。明らかに身体が楽になって、アトピーの悪化を良い方向に反転させる効果を感じています。

気になる治療

離島への転地療養をされた方のお話を聞いたのですが、確実に効果があるだろうなぁ、という予感はしています。温泉地やリゾート地でのマンスリーマンションなど検索してみたり。ちなみに、湯沢が激安でした（案の定w）。いつか行きたいなぁ。

あとは、とある東洋医学での治療をされるドクターのお話を詳しく聞かせてくださった方もいて、そっちも気になっています。行きたいけどな。費用もそこそこお高いだけに、費用対効果気にするとなかなか踏み出せないところもありますね。

これまでにやったこと

・漢方（十全大補湯1年5ヶ月、柴胡加竜骨牡蛎湯3ヶ月）
・鍼灸（週1・57回）
・ノイロトロピン注射（10回）
・ノイロトロピン＋ヒスタグロビン注射（主に鼻炎対応）
・TMS（週1・14回）
・セルフお灸（毎日・10ヶ月）
・生理周期調整（内服4クール）
・岩盤浴（22回）和温（1回）
・温活
・EAT（31回）
・セルフEAT（1ヶ月）
・オンラインヨガ（週1・12回）
・サプリ色々（全部やめた）
・内服薬（ミヤBM・アレグラ以外やめた）
・公園療法（時々）
・中国鍼（週1・4回）

内服系は漢方・整腸剤（ミヤBM）・抗アレルギー剤（アレグラ）・生理周期調整（デュファストン）だけ残して、他はサプリも含め全部やめました。元々あまり強い薬は使っていないのもあるのですが。

内服で効果を感じたのは、痛みと怠さに使っていたノイロトロピンくらいでしょうか。これは必要性を感じなくなったので卒業、あとの薬はおまじないの域を出ていなかったかなぁ…という感じです。

TMSは、約5ヶ月14回受けて、当初は車椅子受診、ちょっと待合室の雑誌を取るのに立ち上がった時も脱力で転倒しそうなフラフラ度合いでしたが、数回受けた時点でかなりの改善を感じ、車椅子を使わなくなりました。今は休止中です。またもう一段階改善を求めて再開もあるかもしれません。

鍼灸は肩凝りだったり、冷えだったり、その時々の不調をレスキューしつつ、じわじわ改善に繋がっていると言う感じです。ここ数ヶ月、改善効果としては頭打ちを感じたので、週1だったのを2週に1回にして、メンテナンス的にお願いしています。

中国鍼は、訪問鍼灸の頭打ちを感じて、トライしてみました。めっっっっちゃキツかった（過去記事参照）。ただ、9月に受けて、9月はほぼ治療ダメージでダウンしていましたが、10月の体調の良さを見ると、効果あったのでは、と思っています。またトライする気力が湧けば、トライします。

EATは約1年、31回受けました。耳鼻科が混みすぎる花粉症シーズンやコロナがひどい時にはお休みしたりしつつ。初回に劇的な効果を感じて続けてきましたが、最近は頭打ち感あり。セルフEATを始めて、これで代替出来ているような気もするので、通院は月1くらいでいいかな〜と思っています。もう少し動けるようになれば、遠方の強烈なEATの耳鼻科への通院を目論んでいます。

発症時と一年半後の現在との比較

発症時
・とにかく怠くて怠くて怠くて怠くて怠くて怠い
・寝たまま食べたりしたけど、噛むのすら怠い
・朝目覚めてから寝返りするまでに3時間
・歩き方がすごく変。家の中で一日30回以上転倒していた
・カーディガンを羽織る間、座っていることが出来ない（手で支えないとフーッと倒れる）
・つかまり立ちしても常に脚は小鹿（プルプル）
・箸をもった腕を口まで持ち上げるのが難易度高すぎる（どうして口ってこんなに上の方についているのか）
・靴を履かせてもらうことすら出来ない（足に力が入らなくて履けない）

平たく言うと、自力外出は不可能。身の回りの生活も要介助。自宅内でも車椅子を使っていました。（時々車椅子から下りたりするのも出来なくなって介助してもらう）

現在
・怠さはほぼなし
・家事はゴミ捨てと掃除機掛け以外は可能
・近所（片道30分以内）の運転は問題なし
・近所を歩くのは4キロくらいまで可能
・買い物などの用事も可能（ガッツリ買い出し毎日とかは無理）

・人の集まる場、人と話す場に行くとPEM（労作後疲労）が出る
・電車や街など刺激の多い場所に行くのもPEMが出る
・ショッピングセンターも長居すると脱力でフラフラ（歩行困難）になる
・集中力の不足を感じる

私の解釈としては、家庭生活は可能、社会生活は不可能　と言う状態だと思っています。自分のペースで、自宅で生活している分にはそれほど支障はないですが、他人と交わる場面や他人のペースに合わせることをすると寝込む羽目になるので、外で仕事をしたり、習い事をしたり、多人数と会食をしたり、と言うのはほぼ無理という感じです。（コロナのお陰で他人との交流が推奨されていないのはありがたいです・笑）

ちなみに、車椅子のレンタルも解約しました！

これから

やってみたい治療はかなり試してみたので、今後は悪くならないように気をつけつつ、地道に体力をつけていく段階かなぁ、と思っています。何かをやって劇的に改善！というのはあまり今後見込めない気がしていますが、じわりじわりと良くなることに期待して、セルフケアに力を入れていくつもりです。