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養生振り出しに戻る…発症10ヶ月

こんにちは。慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎と機嫌よく生きる、キョーコです。蝋梅、見たかったなぁ。

発症10ヶ月を迎えました。うーーん、厳しい!!!

発症3ヶ月くらいまでが悪化、そこから少しずつだけれど着々と改善の道を登っていました。週3回、電車に乗ったり車を運転しての外出が可能なところまで行ったのに〜。

大幅ダウン

ギリギリだな、という外出を複数重ねた週の後、大クラッシュ。

そこから2週間、引きこもってようやく落ち着いた生活が見えてきました。

そろそろ大丈夫かな…と近所に車椅子でドアtoドア1時間の外出をしてみましたが、見事にアウトでした💦時間差でやってくる労作後疲労のキツいこと…。もう何度も経験しているし、痛みとはちょっと違うから、線維筋痛症の痛みなんかと比べたら屁でもないんだろうな〜と思いながらも、涙が出ます。

この駄目さ加減は、通院の度にクラッシュしてた半年前くらいまで戻ってしまった感じがします。遠距離通院もなんとか休息で凌げるくらいになっていたのになぁ。

来週の通院問題

Bスポット治療と、岩盤浴がいつ再開できるかとヤキモキしていたのですが、それどころか漢方医と専門医への定期通院が危ぶまれるレベル…。

来週に専門医も漢方医も予約しているのですが、、、専門医は延期にしようかな。私の場合、日常の処方は漢方医がベースなので、専門医の方はどちらかというとプラスαな感じ。TMSのこととかも聞きたかったけど…この状態では受けに行けるはずもなく💧

この1ヶ月でやったこと

(前半)
・おでんクラッシュ
・セリアクラッシュ
・役所クラッシュ
・森遊び無事乗り切ったと勘違いからの、はり&岩盤浴大クラッシュ

いやはや、手帳振り返ってみてほんと無茶したな…と思います。週5外出してる…😱しかも結構ヘビーなやつ含み。。。

※「クラッシュ」という言葉の使い方ですが、私は通常維持出来ていた体調を逸脱して悪化させてしまった場面を差して使っています。何やら賛否ありますが、医学的な定義があるわけでもないようですし。「おでんクラッシュ」って名前つけておくと覚えやすいので!台風に名前つけるみたいな感じですね。

(後半)
ひたすら自粛生活
家事放棄も多数。入浴もかなり自粛。3分入浴orシャワー浴を2日か3日に1回くらい。
身体障害者手帳6級取得
ミヤBM一日6錠→4錠→2錠に減らした
ノイロトロピン一日4錠→2錠→0錠に
鼻うがい始めた

手帳はまた別記事でも書きたいなと思いますが、5級の意見書で出したのが更に下げられて6級。

ミヤBMは整腸剤ですが、ちょっと効きすぎている感があったので減らして調整中。

ノイロトロピンは、処方忘れ💦 ですが、注射の方も試してみたかったので、この機会に注射を受けに行ってみようと思っています。

鼻うがいは、難しそうと思って敬遠していたものの、そんなに難しくないな〜という感想です。スッキリするような、刺激されて余計に鼻水が増えているような、まだ評価は出来ませんがしばらく続けてみるつもりです。

どぼんと落とし穴に落ちた今月ですが、めげずに養生続けたいと思います。


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