発症2年　〜出来ることは増えたけど〜

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。

発症2年が過ぎました。ここに至るまで、本当にたくさんの方にご協力いただき、教えていただき、慰め合い、励まし合って日々過ごしてきました。顔も名前も知らないけれど仲良くしてくださっている病友さんたち、そして日々研究や啓発にご尽力いただいている医療者や患者会の皆さんに感謝しきりです。

発症時

立てない、座れない、歩けばコケる、スプーンが重い、スマホ見てぐったり、食べてぐったり。室内車椅子生活。外出したら1週間は強烈なPEM。車椅子からベッドへの移乗にもしばしば介助を要する。

よく家の中で行き倒れていました。トイレに行こうとして力尽き、途中で動けなくなるなど。手足はもちろん、体幹もぐにゃぐにゃで、トイレの便座から落ちるのはデフォだったかも。壁にもたれてズボンをやっと下ろしても、くるっと向きを変えて便座に座るというのがどうしてこんなに難しいのか、途方に暮れました。

転けると腕で身体を支えることができなくて、本当に顔まで全身べったりと床につくところまで落ちるんですよね。あぁ、普通に転けるのにも筋力って必要なんだな、と知りました。自分の身体がめちゃくちゃ重いことを自覚したのもこの時。（一応お断りしとくと、身長に対しての体重は全然重くないです。BMI 18くらい。自分の激落ちした筋力に対して、重いということ）

今

筋力低下の症状が起きることはほぼなくなりました。（たまーに、掃除などで腕を使いすぎると怠くなります）。倦怠感で動けなくなることも、無理をせずに日常生活送ってる限りは少なくなりました。

趣味だった登山もゆるーく再開しました。今まで行ったことのある本当に気軽に登れる山だけですが。ペースは家族で一番遅いですが、ゆっくり自分のペースで登っています。

旅行も2年半ぶりに行ってきました。行き先は車で行ける近場を選び、登山やカヤックなどのガッツリアクティビティはいれずでしたが、牧場や温泉、キャンプをめいいっぱい満喫しました。予想外にこなせて驚いています。

ちょうど罹患直後に予定されていた、保育士試験（※当時コロナで開催中止）を2年ぶりにリベンジ受験。受験会場に出向いて、たくさんの受験生の中で試験を受けるということすら無謀に思えていたので、受験できただけでも大きな進歩です。

仕事も、いわゆる外でのお仕事は罹患を機に辞めましたが、自営仕事はだいぶんアクセルを踏めるようになってきました。ブレインフォグで全然捗らない時期もありましたが、仲間の理解とコロナでの活動縮小に便乗してのらりくらりやり過ごしてきました。コロナ以前のやり方では到底続けられなかったけれども、リモートワークの浸透さまさまです。

出来れば自営以外の仕事も始めたいなぁとぼつぼつ情報を物色しています。（もしお仕事あればお声がけください！笑）

苦手なこと

随分出来ることが増えた中で、それでもやっぱりダメなものがあります。

１）他人との対面お喋り
２）歯科治療
３）都会歩き

１）コロナ下もあり、家族以外と直接会って話す機会は積極的に作ってこなかったのですが、久々に会った友人と1時間半話して寝込んだのはちょっとショックでした。もしかすると、1対1よりも複数で会う方が負荷低いのかなぁ、なんてことも思ったりします。

２）はびっくりするほどにダメージ大だったので、訪問から通院に切り替えようとしていたのを、また訪問に戻しました。訪問でもそこそこにダメージ食らうのですが、まぁ許容範囲かな…。

３）はずっと避けているので、都会らしい都会には足を踏み入れてないのですが、ちょっと人の多い駅に行くとあぁしんどいって感覚になります。

症状

今もある症状としてはこの辺り。

• 疲れやすい

• 頭痛

• 肩こり首こり

• ものもらい

常時ではないです。何か負荷がかかった時に起きる症状。
「鉛のような倦怠感」ではなくなりました。ただ、ぐったりするのが普通の人よりとても早い。易疲労っていう言葉がぴったりくる感じです。

治療

鍼灸、漢方、EAT、岩盤浴、サプリ、TMS…
まぁ一通りやったかなぁという気がします。西洋薬へのトライは少なめ。今年入ってからは、TMSの再開と、新しい漢方医での漢方処方の二本立てがメイン。鍼灸は月2で維持。

全部の治療を同時並行でゴリゴリやっていた時期もあるのですが、治療だけに全力を注ぐステージではなくなってきたな、と感じています。数ヶ月単位で2つくらいを強化科目としてローテーションしていく感じが良いのかな〜と思っています。

ここから

PS値の自己判断が7くらいだった時から考えると、ものすごい進歩です。もうそれは病気の範疇じゃないんじゃないか、と当時の私が今の私を見たら思うでしょう。

ただ、それと同時に、とは言っても病前同等の社会生活を送るには程遠いことも痛感します。全部、マイペースで動いてこそ成り立っている日々。

私は生計維持を担っていないし、戻る職場があるわけではないので、仕事もできることありきでぼちぼち模索していますが、戻る職場のある方なら、これくらいの時点で復帰を検討されるのだろうな、と想像します。そしてそこで無理をして悪化させてしまう方が多いことも…。

治療にももう飽きていて、一時期のように治療一本に打ち込むモチベーションはありません。まだまだ回復には時間がかかるだろうことを思うと、3分の2は仕事（につながること）や家族と楽しむことにエネルギーを割き、残り3分の1で治療をするくらいが良いのかなぁと思っています。時間薬にも期待しながら、ゆるゆる進みます。