指定難病を患った話【通院経過と診断まとめ】

2022年10月18日に指定難病である
CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)
と診断されました。

そこに至るまで、
ストレートネックと言われたり、
転換性障害という心の病を診断されたり、
約1年もの歳月を要しました。

診断までの時間が長ければ長いほど、
辛い気持ちを抱える時間も長くなり、
治療にも影響があるかもしれません。

同じような境遇の人がいたら
少しでも早く確定診断を受け、
治療してもらいたい、
そういう気持ちもあって
これまでの経緯を簡単にまとめました。

●症状経過
21年10月頃  針で突かれたような神経痛
22年1月頃    顎下に白ニキビが大量発生
22年2月末    いつものダンベルが上がらない
22年3月上旬　両腕腕先の筋力低下を感じる
22年3月中旬　カバンの持ち上げが辛く感じる
22年3月末　整形外科受診

■検査内容
•頚椎胸椎のMRI
•血液検査
→4番目の頚椎が若干神経圧迫
→ストレートネックとの診断
→筋肉の炎症は否定(血液検査)

※4月は様子をみることに

22年5月上旬　筋力低下の進行を感じ内科受診
　　　　　　　若干両足の違和感を感じる
                     追加の血液検査実施
　　　　　　　甲状腺異常はないとのこと
　　　　　　　ALS/重症筋力無力症を疑われる
22年5月中旬　紹介で大学病院を受診
　　　　　　　問診と簡単な反応検査を実施

以下の事由でALSは否定
1. 若干両腕表面の感覚が鈍いと感じていた
2. 握力計測では9、先生の腕を握った際は増
3. 症状に波があるように感じていた

22年5月末　心療内科を受診
　　　　　　転換性障害と診断
22年6月中旬　筋力低下の進行
22年7月初旬　心療内科を再受診
22年7月下旬　大学病院にて検査

■検査内容
•針筋電図
•血液検査
→アセチルコリン異常なし
→針筋電図異常なし

22年8月下旬　セルトラリン服用開始
22年8月下旬　服用3日目でパニック発作で×
22年9月中旬　エビリファイ服用開始
22年9月下旬　両腕の痺れ、転倒増
22年10月上旬　脳神経内科にて再検査

■検査内容
•血液検査
•神経伝導速度検査
•脳のMRI
•髄液検査
→神経伝導速度異常
→髄液中の蛋白異常あり

22年10月中旬　CIDP疑いで検査入院

■追加検査
•血液検査
•全身CT
•胸部、腹部レントゲン
•造影MRI(背中、腰)
→特に異常なし

22年10月下旬　免疫グロブリン治療開始
                       CIDP確定診断
22年11月上旬　退院