「私が世界の中心…ドラキュラ女はそう思う」詩と朗読 poetry night 第　86夜

今年もまた指定難病受給者証の更新の時期がやってきた。
主治医に診断書をもらい(有料…けっこうかかる涙)、暑くて昼間は一歩も家から出たくないっちゅーに、課税所得証明書を取りに行き、所轄の保健所へ提出しに行く。以前は市の保健センターに保健所が出張して申請を受け付けてくれたが、コロナ禍を機にそれもなくなった。灼熱の太陽の下、なんとか今年も継続申請手続きしてきたけれど、非健康な身体には誠にコタえることであるよ。申請時期が春か秋ならまだマシなんじゃけどな。

膠原病患者歴30ウン年になる。紫外線が病気の増悪につながる「日光過敏」という症状があるので、罹患した20歳のときから、日陰の女、ドラキュラ女である。夏でも長袖、帽子、日傘は欠かせない。というか、もはや日中は外出しない。日を浴びない生活が長いので、遮光グッズにて少しばかり日を遮ったとしても、そもそも昼間に屋外にいるだけで疲れてしまうのだ。夏に限らず、一年中。
となると当然至極、夜が中心の生活となる。陽の光を浴びないって、ホント安心できるわぁ。

定期通院で主治医からは「早寝早起き、規則正しい生活をせよ」と言われるのだが、日光を浴びるな、と言っておいてその発言は矛盾してないかね？先生。私的には夕方から夜に活動し、朝から昼過ぎまでぐっすり寝る、というのが規則正しい生活なのだが、世間的には夜型というとイケナイことという認識だ。誰にも迷惑かけてないのになぁ。
人との打合せやデートはなるべく昼過ぎにしてもらっている。会議や行事などは、屋内で午後のものなら体調次第で参加している。世間様や人に合わせる体力はすでにないので、必然的に自分にあうようにスケジューリングしているわけだ。
他の人が日中に、あれこれ楽しんだりバリバリ仕事をしているのを羨ましくないことはない。いや、かなり羨ましい。しかし無理なモンは無理なんだから、しょうがないじゃない？
私が世界の中心である。私にとってこの生活が一番正しくて愉しい。そう思っている…思うことにしているドラキュラ女である。

stand.fm