医療相談会＆交流会を終えて

本日6/2の午後は、膠原病の患者会である全国膠原病友の会・岡山県支部「ふれ愛の会」の医療相談会＆交流会に出席した。
今回のメインは、会員の患者から寄せられた質問事項を司会の私が代読し、先生方や相談員の方々にお答えいただくというもの。
膠原病・リウマチ科、腎臓内科、整形外科の専門の先生方、市や県の難病相談・支援センターや難病団体連絡協議会の相談員の方々が、治療法や薬、日常生活や就労に関するそれぞれの質問に、丁寧に答えてくださった。　

私たち患者が抱える、たくさんの不安や悩み。分刻みで行われる通常の診療では、なかなか口に出せないことも多い。聞きたいのに聞けない、そんな声に応えるべく、友の会では毎年このような医療相談会を設けている。
今の時代、ネットで探せばいろいろな情報がヒットしてくる。が、果たしてそれが自分の症状に当てはまるのだろうか？明確な答えの出ない問題も少なくない。問題をひとりで抱えこまず、実際に顔を突き合わせ、皆でより良い道を話し合うこのような場がやはり必要なのだと思う。

最後の集合写真のとき、前列に並べた椅子に先生方は絶対に座ろうとされなかった。後列に立ち、椅子には患者さんが座ってくださいと言われた。
そして閉会、椅子や机をその場にいた全員で片付け、会場を後にした。
難病や障害は、いつ、誰に降ってくるかわからない。罹患は天災と同じようなものかもしれない。患者会とは、途方に暮れたときの道しるべである。道しるべを繋いでいきたい。